Myastenia gravis

Anonymní
16.11.12 15:20

Myastenia gravis

Zdravím všechny, najde se zde někdo s touto nemocí? Jak vás postihuje a jak se vám dýchá? Zajímala by mě také myastenická krize, jak se projevuje a zda je pouze u těžších forem nebo i u velmi lehkých. Děkuji

  • Citovat
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
2185
16.11.12 15:33

Ahoj, manzel ji ma…je po operaci brzliku a v soucasne dobe temer bez leku… Je vic unaveny a potrebuje vic spat a setrit se..ale jinak je v pohode… Ale zaclo mu to bolenim a motanim hlavy, nasledovalo brneni ruky a tlak v tvari a nakonec pokles ocniho vicka… Nejdrive leky a kortikoidy…to mu moc dobre nebylo…ale po operaci se v podstate vratil k normalnimu zivotu…sportuje a funguje vesmes normalne…

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
16.11.12 15:53

A jak rychle se mu to všechno rozvinulo a jakpak mu to vůbec diagnostikovali?

  • Citovat
  • Nahlásit
2185
16.11.12 18:22

No slo to celkem rychle..na konci rijna mu zacly ty bolesti hlavy…a behem listopadu mu nebylo dobre..motani hlavy atd…lital po doktorech a vsichni ho spis povazovali za simulanta…no des…ale pak konecne narazil na poradneho neurologa, v dobe kdy uz mu i spadlo to oko-cca zacatek prosince, a toho hned napadlo ho poslat na nejake eeg a tim mu to diagnostikovali…v lednu sel k dr. Pithovi…nasazen Mestinon, Prednison, Apo, draslik..a v kvetnu operace…v lete po operaci uz zase sportoval…

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
16.11.12 23:59

Tak to byla teda opravdu rychlost, ale manžel je moc určitě moc silný, že se zt oho tak dostal. Sháním všemožné informace, hlavně o tom, jak se dá diagnostikovat. Takže moc děkuji

  • Citovat
  • Nahlásit
eliskaxl
29.12.12 21:42

kde byl prosim na operaci brzliku?

Mne ted tuto nemoc diagnostikovala neurolozka…po spadnuti vicka..take mluvila o operaci brzliku, ale jeste mne cekaji vysetreni, tak se pak uvidi, zda budou stacit leky, nebo operace.Kde vas manzel byl na operaci? Dekuji.
Z ruznych prispevku na netu jsem totiz rozklepana :(

  • Citovat
  • Nahlásit
2185
29.12.12 21:54

Manzela operovali v Motole..meli jsme z toho vitr…z cele te nemoci…z operace… Ale nakonec operace byla v pohode..rekonvalescence rychla… Manzel je rok a pul po operaci a mezitim se nam narodila dcera, manzel sportuje a ted to vypada, ze bude i bez leku… Takze nebojte, kdyz lekari zasahnou vcas, tak to neni nic tragickeho.. Musim zaklepat..tuk tuk tuk…

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
d.homo
24.2.13 18:25

S touto nemocí bojuji už 17 let. U mně se projevila hned těžší forma. Takže problémy s dýcháním byly dost velké, nemohla jsem mluvit a v některých dnech nepolkla ani vodu. Bylo to hodně náročné hlavně na psychiku, protože do té doby jsem nebyla nikdy vážněji nemocná. Po operaci nastalo zlepšení, ale jen na přechodnou dobu. Mám plný invalidní důchod. Všechno musím dělat podle toho jak se zrovna cítím. Dlouho mi trvalo, než jsem se s touto situací vyrovnala. Hrozně moc mi pomohl manžel a děti. Bez nich bych to určitě nezvládla. V současné době jsem stabilizovaná. Dokonce jsme s v létě vydali na výlet a byla jasem v pohodě. Mám sousedku, která ji má také a zatím ještě pořád pracuje.

  • Citovat
  • Nahlásit
131
8.3.13 18:00

myastenia

Ahojky, zdravím myasteniky :),já ji mám 11 let. Trvalo téměř 9 měsíců, než mi nemoc diagnostikovali. Začalo to tím, že jsem byla unavená, dvojité vidění, ale hlavně únava. Na štěstí jsem se dostala do Brna a pan primář Vohaňka mi pomohl. Absolvovala jsem několik vyštření EMG, CT-hlavy, byla jsem na kapačkách. Nyní beru Mestinon a Imuran. Každý měsíc chodím na ODBĚR KRVE-krevní obraz. Cítím se vcelku dobře, práci si dělám pomalu, tak jak mi dovolí „moje tělo“.Když se budete šetřit, tak to docela jde! Přečetla jsem si knihu od Zuzany Marek Litvové, píše tam svůj příběh, je mi to holčiny opravdu moc líto, ale ted už je asi v pohodě a moc ji fandím!!Ráda si pokecám o této hnusné nemoci, mějte se hezky a držte se Anna

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
dhomo
9.3.13 16:07

myathenia

Ahoj Anno, u mě byl taky problém než ji diagnostikovali. Byla jsem na všech možných vyšetřeních, poslali mě i do Olomouce. Nakonec se prokázala, že je to myasthenie. Vůbec jsem nevěděla o co jde. Nikdy jsem o té nemoci neslyšela. Pak už to začalo. Střídavě doma, v nemocnici. Já hrozně nerada bývám v nemocnici. Takže vždycky čekám na poslední chvíli. Pak musím být na jipce a dostávat plazmoferézy. Před třemi lety jsem měla vážné zdravotní problémy a museli mě letecky transportovat do Prahy. Tam jsem dostala asi 5 nebo 7 plazmoferéz. Od té doby jsem relarivně v pohodě. Při kontrole to vždycky klepeme s paní primářkou na dřevo. Doufám, že tento stav vydrží co nejdelší dobu. Mějte se moc hezky, ať je to jenom lepší!!! Dáša ;)

  • Citovat
  • Nahlásit
131
9.3.13 17:25

Ahoj Dášo, moc zdravím! Tak to já jsem měla asi hodně velké štěstí(ani to nechci zakřiknout),že mně diagnozu řekli asi po 7 měsících. Nesmím se nijak přetěžovat, ale to my všichni a dá se to přežít. Já mám ted 5 let po operaci lymfatických uzlin, léčím se na Žlutém kopci v Brně. Měla jsem a mám štěstíčko na doktory, kteří mi hodně pomohli. Nevím, kolik Vám je let(mně ještě měsíc 58),ale drřím se jak dá. Mám skype a klidně můžeme pokecat, mějte se hezky A.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
2185
9.3.13 20:09

A ty lymfaticke uzliny souvisi s mg?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
131
10.3.13 10:45

Tak to nevím jestli souvisí, ale bylo mně řečeno, že MG většinou vzniká ze stresu, prostě psychika a na lymfu jsem dostala téměř stejnou odpověď. A k tomu ještě rodinná indispozice.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
dhomo
10.3.13 18:42

myasthenia

Ahoj Anno, Já byla na operaci, při které mi odstranili brzlík. 1. dubna to bude 17 let. Pak to bylo nějakou dobu dobré, ale opět se to vrátilo do stejných kolejí. Je mi 48 a myasthenii mi zjistili ve 30-ti.Od té doby mám plný inval. důchod. Taky musím hodně odpočívat, některé věci dělat nemůžu, ale nestěžuji si. Už jsem si zvykla a beru věci tak jak jsou, nic jiného nezbývá. Ještě, že mi dobře slouží zrak. Miluju knihy a celkem dost čtu. Největší relax je pro mě návštěva knihkupectví. Děti už odmítají se mnou chodit. Mají o mě strach, tak většinou nechtějí a't někam jezdím sama. Léčim se u prim. Zapletalové ve FN Ostrava- Poruba. Je opravdu skvělá. Zatím jsem měla štěstí na samé supr lékaře. Na začátkumě přijímal pri. Hromada, který se touto nemocí zabýval mnoho let. Byl to opravdu odborník. I v Praze byli lékaři super. Stačila jsem vystřídat čtyři oddělení a všude byli skvělí. Já zatí skype nemám. Nejsen tptiž moc velký přítel s PC. Ale domluvím se s dcerou a pak dám vědět. Mějte se hezky a zase se ozvěte. Je super mluvit s někým, kdo to prožil a ví o čem to je. Hodně zdravíčka!!! 8)

  • Citovat
  • Nahlásit
131
10.3.13 19:38

Ahoj Dášo, jsem moc ráda, že jste se ozvala! Vám je 48 let a to já zrovna v tom věku začala marodit.Taky mám plný invalidní důchod a jak píšete, beru život i nemoc jak se dá. Máme stejný zájem, moc ráda čtu, ale hlavně ráda pletu, někdy to jde, jindy o něco méně, ale je to můj koníček. Musela jsem se usmát, píšete, že nejste kamarád s PC i mně k tomu doslova dokopaly děcka, je to fakt výhoda, asi bych neměla tolik možností, jak bych získala informace. Jaké berete léky, taky Mestinon a Imuran? Těším se na Vaši odpověď :)

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama