Poradna očního lékaře
MUDr. Vladimír Korda Ph.D.
Já sice tohle onemocnění nemám a ani tip na kvalitní fyzio, ale zajímalo by mě – máš každý den bolesti, nebo jsou dny, kdy dokážeš normálně fungovat? Kdybys jeden den necvičila, hodně by se to projevilo? Nemusíš odpovídat, jestli nechceš. ![]()
Hledej pod pojmem neurorehabilitace.
A chápu, mám podobné problémy.
Chodím díky lékům na bolest.
Ahoj, mám nervosvalové onemocnění přes třicet let, postupně se zhoršuje. Chůze katastrofa, doktorka se diví, že zvládám bez berlí, ale já bych se s nima asi spíš přerazila. Přepadávají mi špičky, takže nosím jen vysoké šněrovací boty, aby mi noha trochu držela. To mě štve dost, vysoké tenisky se pomalu nedají sehnat. Zakopávám, padám, nikam nedojdu. Jo, máš pravdu, je to omezující. Ale… lidi jsou na tom o moc hůř a dokud se zvládnu sama najíst a obsloužit se, je to v pohodě. Nesmíme se tomu moc poddávat. Z Prahy nejsem, takže jinak neporadím. Drž se ![]()
@Anonymní píše: Více
Jasně, a konkrétní dobrá zkušenost někde?
@Lilian1980 Nepoddávám se, právě proto jsem založila i téma, abych nasbírala zkušenosti ostatních, poznatky. Přesně, hlavní je zvládnout sebeobsluhu! Ty se taky drž a měj se co nejlíp!
Mám autoimunitní neurologickou nemoc a cítím, že jdu dolů. Chůze je opravdu problém. Chodim s hůlkou, ale jde to těžce. Fyzická aktivita mě vyčerpává. Mam bolesti a některé věcí mi tělo prostě nedovoli, přesto se snažím nejak fungovat. S cvičením neporadím. Já sama necvicim vůbec, protože když to zkouším přijde zhoršení. Takže to nedělám radši vůbec.
@Anonymní píše: Více
Jj, nemyslela jsem to, že jsi fňukna. Jestli to tak vyznělo, omlouvám se
Jen vím, že jakmile se začnu i jen trošičku litovat, tak se mi to okamžitě vymstí
A je fajn, jestli Ti cvičení nebo cokoliv pomáhá. Já teda nedám dopustit na Milgammu v tabletkách. Nee, že by mi extra pomáhala, ale jakmile ji vysadím, poznám, že je to horší. Tak se na ni mrkni a případně vyzkoušej.
@Alinois2 píše: Více
Mám to stejně. V dětství jsem jezdila do lázní vždycky na letní prázdniny, naposled jsem byla víc než před dvaceti lety. Doktorka mi je pořád nabízí, ale nedovedu si představit, že bych teď zvládala x procedur denně. Taky bych měla strach spíš ze zhoršení, protože zlepšit se mi to nemůže. Občas si nechám napsat rehabilitace, ale to jsou spíš masáže, nějaké cvičení na krční páteř, vířivka a tak. A i z toho jsem většinou jak zmlácená lopatou.
@Alinois2 Hodně mi uleví koupele s lázeňskou solí, teď jsem i objednala eps. sůl. A sprcha střídavě teplá/studená. Jasně, pohyb se nesmí přehnat a cvičení přiměřené. Také je důležitá výchozí kondice.
@Lilian1980 Děkuji! Neeee, v poho! Občas to přijde líto, když srovnám období před…ale nijak si nepomůžu a jdu dál. Beru to jak to je. Masáže třeba vůbec nesnesu. Jen mobilizaci a měkké techniky a i to jen těch 20 min. Dělají mi dobře koupele v soli, lázeňská sůl doma ve vaně.
@Anonymní píše: Více
Jasný, taky se někdy utápím v sebelítosti, co všechno nemůžu a proč zrovna já a blablabla
Vanu bohužel nemám, jen sprcháč, tak střídám teplou studenou, ale někdy je pro mě výhra, že se do té sprchy vůbec dokopu ![]()
@Anonymní píše: Více
Mě v lázních naučila fyzio chodit s hůlkama na nordic walking. Jakože musela mě to fakt naučit, můj stereotyp chůze byl všelijaký, tak jsme z toho udělaly něco, co mně aspoň tolik neškodí (nic lepšího není ani nebude z povahy nemoci možné). Takže se z těžce ujitých 500m stal během dvou měsíců už kilometr, což zní sice jako málo, ale pro mě je to obrovský úspěch, hlavně tedy je to tak, že jsem i schopna se kochat okolím, dřív jsem se spíš jen ploužila, čuměla do země a bála se, že zase někde havaruju. Byla to jediná fyzio z řady, která mně opravdu pomohla, bohužel tedy z opačného konce republiky, ale moc vám přeju, abyste taky takovou našla ![]()
Já teplé koupele a obecně teplé teploty špatně snáším. Jakmile je horko je mi hned hůř. I v noci spim většinou s nohami venku, protože mě při zahřátí pálí, bolí a vůbec je necítím. Když jsou venku tropické teploty mám pocit, že umřu a treba taková sauna by mě asi zabila. Tu mám dokonce zakázanou. Zhoršuje mi to neuropatickou bolest.
@Anonymní píše: Více
S Prahou zkušenosti nemám, pokud najdeš, tak to bývá všude podobné.
Praha neuroaxon, sarema obojí mají více poboček po ČR.
Hledej přes slovo neurorehabilitace.
Bohužel to není na pojišťovnu, ale ze zkušenosti více lidí kteří toto vyzkoušeli jako poslední možnost, tak byli spokojení a chodí tam dodnes.
Hledám spřízněné duše s autoim. nebo neuro onemocněním. Mám problémy s pohybem (ty svaly, tkáně regenerace, unavitelnost..prostě fungují jinak), mám dopolední ztuhlosti bolesti celého těla, atd. a nejvíce mě trápí chůze. Ujdu cca 800 m a už nemůžu. Plus pohybový stereotyp chůze je styl kachna. A než se rozejdu…už musím brzdit. Moc mě to trápí, protože chůze je zákl. pohyb, s jehož omezením mě omezuje i další aspekty života.
Co se týká cvičení, cvičím každý den, nějaké posilovací cviky a jógovou sestavu.
Máte typ popř. na kvalitní rehab./fyzio v PH se zkušenostmi s neuro nemocemi?
Děkuji!