Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Neurofibromatoza
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Anonymní
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
15.9.25 13:02
Chodite do poradny? Najdete si poradnu pro vzacna obemocneni, ma Motol a Brno.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
15.9.25 13:30
U nás si mysleli, že jí má podle fleků a nakonec je to sklerodermie.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
16.9.25 08:56
@pikola píše: Více…myslela jsem, že to bude něco mírnějšího, ale když o tom čtu, tak se taky děsím…
Hlavně ať máte co nejmírnější průběh.
- Citovat
- Upravit
Anonymní
16.9.25 08:59
@Pudloslava píše: Více
Děkuji za radu, snad nás tam vezmou. Vzali Vás až po pozitivním výsledku testu, nebo jen při podezření?
děkuju
- Citovat
- Upravit
16.9.25 09:17
@Anonymní píše: Více
Mírnější to je, neni to zas tak hrozný a nenapadá to nervový systém. Tam pak záleží, jak se to rozleze a dá se to relativně korigovat.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
21.11.25 20:53
Syn 11 let, ma potvrzenou neurofibromatozu od narození. Kratší nožka se začala projevovat ve 2 letech. Je to půl roku co mu zkracovali levou nožku která byla delší o 3,5 cm a stáčela se dovnitř. V očích má lischsovy uzlíky také typické pro NF. Jsme sledování na neurologii v Motole kde je lékař který se touto nemoci specialituje na očním, ortopedii popřípadě onkologii.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
Prosím, je tu někdo, kdo má dítě s neurofibromatozou?
Mám dítě se skvrnami (14 let). V sedmi letech měla 6 skvrn, dr. jí bez dalších projevů ihned diagnostikoval neurofibromatozu. Bez genetického testu. Manžel se s ním tehdy pohádal, jak to může 100% určit jen na 1 syndrom. Po genetickém testu negativní. I genetické testy jsou ale jen 50%.
Teď (14 let) ji našli velkou skoliózu (29•) a kratší nohu - to mívají. V očích má nějaké skvrny, zatím bez vyšetření.
Prosím, je tu někdo s dítětem, který tuto nemoc má?
moc děkuji!