Spánková opilost

Napsat příspěvek
Velikost písma:
2221
29.7.22 11:49

@Eemii Může to s sebou nést další omezení, v závažných případech jako zákaz řízení, určitého typu práce a podobně

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
29.7.22 11:55
@Eemii píše:
Jaky je rozdil mit nemoc a mit nemoc potvrzenou lekarem? I kdybys narkolepsii mela, v cem se ti zmeni zivot, kdyz ji budes mit potvrzenou lekarem? Nechapu.

Např. nebude moci mít řidičák. Respektive bude moct, pokud úspěšně podstoupí test bdělosti a nebude mít kataplexie (je narkolepsie bez kataplexie a nark. s kataplexií). Bude to mít v lékařských záznamech, na některé práce bude muset zapomenout, ač by je třeba zvládala. Neznalost zaměstnavatelů taky může udělat své, může je to odradit (tady záleží, kde narkoleptik žije - mít tenhle problém v Praze je něco jiného, než třeba na Karvinsku). Takže asi tak.

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
29.7.22 11:56
@Primat17780 píše:
@Eemii Může to s sebou nést další omezení, v závažných případech jako zákaz řízení, určitého typu práce a podobně

To je to, čeho se bojím. Samozřejmě, že bych chtěla vědět, proč to tak mám a jestli se s tím dá něco dělat, ale ne za cenu, že pak z toho vyplyne tolik omezení, že mi to zkomplikuje život.

Přes den jsem v pohodě. Mám problém jen z probuzením a večer, že usnu, kam sednu během chvilky.

  • Citovat
  • Upravit
2221
29.7.22 12:00
@Anonymní píše:
To je to, čeho se bojím. Samozřejmě, že bych chtěla vědět, proč to tak mám a jestli se s tím dá něco dělat, ale ne za cenu, že pak z toho vyplyne tolik omezení, že mi to zkomplikuje život.Přes den jsem v pohodě. Mám problém jen z probuzením a večer, že usnu, kam sednu během chvilky.

V tom případě fakt sázím na nekvalitní spánek :) A doporučuju řešit, protože s tou spánkovou apnoí se dá něco dělat a člověk se pak diví, kolik má najednou energie :D

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
29.7.22 12:07
@Primat17780 píše:
Jedním z příznaků, ale obvykle je narkolepsie trvalejsi stav ( myslím v průběhu dne). Vzhledem k tomu, ze v původním příspěvku jsou zmíněny pouze ranni obtíže, bych řekla spis, ze problém bude v nekvalitním spánku, například v důsledku te apnoe. Narkolepsie mi nepřijde moc pravděpodobná, myslím, ze byste pociťovala problémy i během dne

Dle toho, co zakladatelka popisuje jako v dalších komentářích, narkolepsie dost pravděpodobná je. Já sama ji mám, vím, jak to může vypadat. Ale to se zjistí jen cíleným vyšetřením.

  • Citovat
  • Upravit
2221
29.7.22 12:14
@Anonymní píše:
Dle toho, co zakladatelka popisuje jako v dalších komentářích, narkolepsie dost pravděpodobná je. Já sama ji mám, vím, jak to může vypadat. Ale to se zjistí jen cíleným vyšetřením.

Zajímavý, pak se omlouvám, nicméně zdá se mi to spíš atypický. A taky to u vás znamená jenom ty ranní obtíže? Přes den jinak bez příznaků?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
29.7.22 12:33

Už jsem to tu párkrát okomentovala. Ano, trpím spánkovou opilostí celý svůj dospělý život a jsem narkoleptička. Nicméně diagnózu vám jen tak nepřilípnou, nedává se od stolu odhadem na základě toho, co doktorům řeknete, ta se dává na základě vyšetření a pro určení diagnózy jsou celkem jasné standardy. A s vyšetřením (cca 2 noci ve spánkové laboratoři) nemusíte souhlasit, pokud vyjádří podezření. Chápu, proč se diagnózy obáváte - řidičák (za určitých podmínek ho lze mít), záznam v lékařské dokumentaci a tudíž možné pracovní omezení… Ale! Já žila bez správné diagnózy cca 20 let. Kdyby mi na to přišli dříve, mohla jsem mít život o něco kvalitnější. Ono se to v lehčích formách dá, když máte třeba jen práci a nemáte rodinu, nebo když máte rodinu a nemusíte do práce. Obojí - může vás to časem slušně profackovat. Nedá se to vyléčit, ani bůhvíjak zlepšit, ale s léky může být život kvalitnější. Dodržování spánkové hygieny pomůže jen minimálně - ostatně celý můj dospělý život byl de facto o to narvat se do „správného biorytmu“ a ono to prostě nešlo, i kdybych se na hlavu stavěla (fáze spánku nejdou za sebou, jak mají, to, co řídí fáze spánku a bdění v mozku nefunguje, tudíž je spánek neefektivní - takže se může stát, že i když budete spát 8 hodin, budete se cítit, jako byste spala sotva 2). Hrnula jsem to před sebou, až jsem několikrát za život odpadla a lezla z postele doslova po 4. Pokud vůbec. Taky mi vědomí této diagnózy pomohlo v tom, že jsem se už bez studu více přizpůsobila své nemoci - např. už se nestydím za to, že si potřebuju na pár minut přes den schrupnout (krátkodobé spánky přes den pomáhají), už tuhle potřebu nepřekonávám, ale započítávám jako nutnost do svého dne. A taky - nedávno mi přiznali ID jedničku, takže si mohu dovolit částečný úvazek. Být vámi, nejspíš bych to podstoupila už proto, že vaše máma má, takové problémy. Pokud by to byla narkolepsie, z mé zkušenosti pacientky dlouho nediagnostikované - ignorace se nevyplácí. Lepší si to srovnat a zařídit se podle toho a potřeb.

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
29.7.22 12:43
@Primat17780 píše:
Zajímavý, pak se omlouvám, nicméně zdá se mi to spíš atypický. A taky to u vás znamená jenom ty ranní obtíže? Přes den jinak bez příznaků?

Ne. I přes den. Jenže při lehčích formách se to dá stále omlouvat běžnou únavou - děti, práce, starosti, stres. Pak vám ani po letech třeba nepřijde divná chronická únava bez ohledu na to, kolik spíte. Např. jak píše zakladatelka, že usnula na návštěvě u tchýně či usíná do minuty u TV - to je typické - na druhou stranu se to může stát občas i zdravému člověku. Proto průměrná doba od prvních příznaků po určení diagnózy je 8 - 15 let. Narkolepsie může vypadat všelijak - od dlouhodobé chronické únavy, kde mohou být chvíle, kdy se člověk cítí cajk (já si vytvořila nevědomě mechanismy, jak přežít, když jsem nevěděla, že ji mám - krátké spánky během přestávky na oběd a jinak během dne, aktivity, které sice únavují, ale udrží vzhůru (tj. radši půjdu do skladu tahat těžký bedny, či zvolím stresující práci, než 8 hodin denně sedět v klidu u PC, což by mě uspalo x-krát za den), až po formy, kdy postižený nemůže bez doprovodu ani sám z domu. Atd.

  • Citovat
  • Upravit
2221
29.7.22 12:48
@Anonymní píše:
Ne. I přes den. Jenže při lehčích formách se to dá stále omlouvat běžnou únavou - děti, práce, starosti, stres. Pak vám ani po letech třeba nepřijde divná chronická únava bez ohledu na to, kolik spíte. Např. jak píše zakladatelka, že usnula na návštěvě u tchýně či usíná do minuty u TV - to je typické - na druhou stranu se to může stát občas i zdravému člověku. Proto průměrná doba od prvních příznaků po určení diagnózy je 8 - 15 let. Narkolepsie může vypadat všelijak - od dlouhodobé chronické únavy, kde mohou být chvíle, kdy se člověk cítí cajk (já si vytvořila nevědomě mechanismy, jak přežít, když jsem nevěděla, že ji mám - krátké spánky během přestávky na oběd a jinak během dne, aktivity, které sice únavují, ale udrží vzhůru (tj. radši půjdu do skladu tahat těžký bedny, či zvolím stresující práci, než 8 hodin denně sedět v klidu u PC, což by mě uspalo x-krát za den), až po formy, kdy postižený nemůže bez doprovodu ani sám z domu. Atd.

Zajímavý, díky za osvětu. Když jsme u nás právě řešili podobné problémy (ranní a večerní ospalost), i doktorka dotyčnému říkala, že pokud nejsou problémy přes den, je narkolepsie nepravděpodobná. A pak se právě na vyšetření potvrdila těžká forma apnoe. Ale dává to smysl, že když je člověk v zápřahu, že se příznaky ztratí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
29.7.22 13:03
@Primat17780 píše:
Zajímavý, díky za osvětu. Když jsme u nás právě řešili podobné problémy (ranní a večerní ospalost), i doktorka dotyčnému říkala, že pokud nejsou problémy přes den, je narkolepsie nepravděpodobná. A pak se právě na vyšetření potvrdila těžká forma apnoe. Ale dává to smysl, že když je člověk v zápřahu, že se příznaky ztratí.

Jj, apnoe má na kvalitu života podobný dopad. Prostě člověk se necítí nikdy pořádně vyspaný.
U mě ještě byl ten paradox, že jsem nikdy nešla k dr. s únavou či špatným spánkem (pro to jsem měla to vysvětlení zápřahu). Před těmi 20 lety jsem chodila po doktorech kvůli velmi častým spánkovým paralýzám a hypnagogickým halucinacím (další možné příznaky nark., což jsem netušila) - no a s tím mě v první řadě posílali na psychiatrii, úplně mimo. Na neurologii taky, ale pouhé EEG vám to nezjistí. Až po mnoha letech mě nový obvoďák poslal, kam měl - do spánkové. A když mi tam řekli, že by to mohla být narkolepsie, jsem se smála, že to určitě nemám - představovala jsem si jí úplně jinak. Až při samotném vyšetření spánkové latence usnutí mi došlo, že mám asi fakt problém. Já ten problém měla teda celých těch 20 let, jen jsem si myslela, že jsem zneschopněla a zlenivěla, že to je moje chyba, jak to vedu a přitom mam podstatně sníženou hladinu buněk, které to bdění a spánek řídí a o mojí vůli a režimu to zas tak moc není. Režim samozřejmě pomáhá, ale potíže nikdy úplně nezmizí.

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
29.7.22 14:37
@Anonymní píše:
Ne. I přes den. Jenže při lehčích formách se to dá stále omlouvat běžnou únavou - děti, práce, starosti, stres. Pak vám ani po letech třeba nepřijde divná chronická únava bez ohledu na to, kolik spíte. Např. jak píše zakladatelka, že usnula na návštěvě u tchýně či usíná do minuty u TV - to je typické - na druhou stranu se to může stát občas i zdravému člověku. Proto průměrná doba od prvních příznaků po určení diagnózy je 8 - 15 let. Narkolepsie může vypadat všelijak - od dlouhodobé chronické únavy, kde mohou být chvíle, kdy se člověk cítí cajk (já si vytvořila nevědomě mechanismy, jak přežít, když jsem nevěděla, že ji mám - krátké spánky během přestávky na oběd a jinak během dne, aktivity, které sice únavují, ale udrží vzhůru (tj. radši půjdu do skladu tahat těžký bedny, či zvolím stresující práci, než 8 hodin denně sedět v klidu u PC, což by mě uspalo x-krát za den), až po formy, kdy postižený nemůže bez doprovodu ani sám z domu. Atd.

Já pracovala před lety na úřadu, služebně jsem jednou jela předat jednoho klienta do ústavu sociální péče - asi 2 hodiny cesty. Vezl mě tam řidič. Zpátky jsem už věděla, že jsem vše dobře zařídila, vše je v pořádku, takže jsem se nestresovala, řidič byl příjemný člověk, kterého znám, tak jsme chvíli mluvili a v jedné odmlce jsem mu usnula. Seděla jsem vedle něj v autě a já vytuhla na 45 minut. No, byla to pěkná ostuda. Omlouvala jsem se mu, ale naštěstí, jak říkám, on je fajn, tak to vzal v pohodě.

  • Citovat
  • Upravit
3033
29.7.22 14:51

Já jsem překvapená, že se naopak vyšetřit „aby ti nevzali možnost mít řidičák“ nechceš. Třeba zrovna tvůj konkrétní problém obnáší i něco víc, než fáze únavy, kterých jsi si vědoma „a přece bys během toho do auta nesedla“. Jasně, bylo by to omezení, ale vždycky asi lepší vědět na čem jsi, než být teoreticky časovaná bomba za volantem, ne?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
29.7.22 15:36
@Kryptozoo píše:
Já jsem překvapená, že se naopak vyšetřit „aby ti nevzali možnost mít řidičák“ nechceš. Třeba zrovna tvůj konkrétní problém obnáší i něco víc, než fáze únavy, kterých jsi si vědoma „a přece bys během toho do auta nesedla“. Jasně, bylo by to omezení, ale vždycky asi lepší vědět na čem jsi, než být teoreticky časovaná bomba za volantem, ne?

Samozřejmě, že bych v takovém stavu do auta nesedla. Krom toho, že si uvědomuji, že za volant takto sednout nesmím, tak prakticky v takovém stavu jsem ráda, když se zvládnu ráno postarat o děti a když mi manžel nabídne, že se o děti postará a odvede je do školky a do školy, jsem šťastná, že nikam v takovém stavu nemusím. A v noci jezdit nehodlám. Jsem s manželem domluvená, že když budu unavená, bude řídit on.

  • Citovat
  • Upravit
Anonymní
29.7.22 22:49
@Anonymní píše:
Samozřejmě, že bych v takovém stavu do auta nesedla. Krom toho, že si uvědomuji, že za volant takto sednout nesmím, tak prakticky v takovém stavu jsem ráda, když se zvládnu ráno postarat o děti a když mi manžel nabídne, že se o děti postará a odvede je do školky a do školy, jsem šťastná, že nikam v takovém stavu nemusím. A v noci jezdit nehodlám. Jsem s manželem domluvená, že když budu unavená, bude řídit on.

Narkolepsie je neurologické záchvatovité onemocnění. Potřeba imperativního spánku přichází bez ohledu na momentální únavu, může vás přepadnout kdykoliv. U lehčích forem (jakou mám třeba já) je to zrádný v tom, že v případě aktivity, stresu vydržím vzhůru, na povrch funguju normálně (i když je mi pak k večeru únavou zle, když si nedám svůj denní spánek), ale okolí nic nepozná. Ty záchvaty silné potřeby spánku přicházejí např. při monotónních a klidnějších činnostech. Když bych to měla popsat: celý den jsem se byla schopna normálně starat o děti, nicméně jakmile jsem se dostala do klidu, okamžitě jsem vytuhla. Přednášky ve škole? Celý den bez spánku při pasivním sezení a poslechu fakt nedám. Ale budu schopna celý den fyzicky makat bez usnutí. Úplná klasika - funguju, funguju a pak třeba přišla několikadenní hospitalizace, kdy jsem se o nic nemusela starat a sestry mě chodily kontrolovat, protože jsem 4 dny a 4 noci v kuse (s přestávkami na jidlo a hygienu) prospala - totální spánkové kóma. Vemte si, jak popisujete, že večer u TV do minuty usnete (to když se můžete uvolnit) nebo při návštěvě tchyně (kdy podvědomě víte, že je někdo, kdo se o děti postará, nemusíte jim věnovat plnou pozornost) - a už spíte. No a řidiči, který už mají naježdíno, řídí už tak nějak automaticky, je to rutina, pro některé dokonce relax. Taky proto to může být nebezpečné. Jednomu nark., o kterým vím, to zjistili poté, co boural.

  • Citovat
  • Upravit
9189
30.7.22 17:01
@Anonymní píše:
Narkolepsie je neurologické záchvatovité onemocnění. Potřeba imperativního spánku přichází bez ohledu na momentální únavu, může vás přepadnout kdykoliv. U lehčích forem (jakou mám třeba já) je to zrádný v tom, že v případě aktivity, stresu vydržím vzhůru, na povrch funguju normálně (i když je mi pak k večeru únavou zle, když si nedám svůj denní spánek), ale okolí nic nepozná. Ty záchvaty silné potřeby spánku přicházejí např. při monotónních a klidnějších činnostech. Když bych to měla popsat: celý den jsem se byla schopna normálně starat o děti, nicméně jakmile jsem se dostala do klidu, okamžitě jsem vytuhla. Přednášky ve škole? Celý den bez spánku při pasivním sezení a poslechu fakt nedám. Ale budu schopna celý den fyzicky makat bez usnutí. Úplná klasika - funguju, funguju a pak třeba přišla několikadenní hospitalizace, kdy jsem se o nic nemusela starat a sestry mě chodily kontrolovat, protože jsem 4 dny a 4 noci v kuse (s přestávkami na jidlo a hygienu) prospala - totální spánkové kóma. Vemte si, jak popisujete, že večer u TV do minuty usnete (to když se můžete uvolnit) nebo při návštěvě tchyně (kdy podvědomě víte, že je někdo, kdo se o děti postará, nemusíte jim věnovat plnou pozornost) - a už spíte. No a řidiči, který už mají naježdíno, řídí už tak nějak automaticky, je to rutina, pro některé dokonce relax. Taky proto to může být nebezpečné. Jednomu nark., o kterým vím, to zjistili poté, co boural.

Ahoj, mohla bych se tě na něco zeptat? Sice nemám narkolepsii (nepotvrdila se ve spánkové laboratoři), ale mám nadměrnou denní spavost, abych alespoň bazálně dlouhodoběji fungovala, tak musím spát cca 14-15 hodin denně. Je to strašné, vím, ale prostě jinak je mi zle. Můžu se zeptat, kolik hodin denně spíš ty? A jak píšeš o tom denním spánku, tak to spíš kolik hodin? A jak s tím celkově funguješ? Já třeba jeden den vstanu brzy ráno, i když je mi zle, ten den nějak vydržím, ale druhý totálně odpadnu a je mi zle a ležím. Třeba včera jsem musela vstávat po šesté ráno, bylo to šílené, i když jsem šla spát ve 20 h předtím večer a dnes jsem úplně mimo, spala jsem 16 hodin a nejraději bych zas zalezla. Nemám na nic sílu. Jen tady tupě zírám do pc. Jak se ti tedy daří zvládat nároky dnešní doby, fungovat atd.? A bereš nějaké léky na tu narkolepsii? Já mám tyhle problémy cca 7-8 let a je to hodně omezující, hlavně okolí si myslí, že jsem líná, ale mně je blbě a v posteli se neválím, ale opravdu spím a nevím co bych dala za to, kdyby mi stačilo třeba 8 h spánku a fungovala bych. Jinak mám ještě strašné noční můry skoro každou noc a pokud to není úplná noční můra, tak strašně živý sen, který si pletu s realitou potom. Měla jsem i spánkovou paralýzu a hypnagogické halucinace. Díky moc a přeji hodně zdraví.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

Krém

  • (4) + 140 recenzí

Dětská mast

  • (4) + 115 recenzí

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Poradna očního lékaře

Ikona - Vladimír Korda

MUDr. Vladimír Korda Ph.D.