Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Těžká vada sluchu
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
2.12.21 16:31
Těžká vada sluchu
Dobrý den, je tady nějaká maminka s těžkou vadou sluchu svého dítěte? Dnes nám bylo řečeno, že náš 3-měsíční chlapeček má tento problém, že je v podstatě hluchý. Vím, že je to problém, který se dá nějak řešit, že to není smrtelné, ale i tak je to velká facka. Vím, že jsou na tom mnozí hůř, ale i tak se nedokážu zbavit smutku a vzteku… Proč zrovna on? Když v okolí je tolik zdravých dětí…Má otázka zní, jak jste se s tím smířily a jak to zvládají vaše děti? Děkuji!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
Anonymní
2.12.21 17:02
Je mi to moc lito…tez mam dite se sluchovym handicapem, neslysi na jedno ucho, na to druhe nastesti ano, takze ma nejaka dribna omezeni, ale chodi do normalni skoly atd. Cloveku vzdy prijde, ze vsude okolo jsou jenom zdravi lide, zdrave deti…, ale neni to tak. Spousta deti/lidi ma nemoci, ktere nejsou zjevne na prvni pohled…ale jasne, je to prvni reakce cloveka, kteremu se narodi dite s handikepem, ptas se-proc my? Proc moje dite? Mohla jsem to nejak ovlivnit? Jsou to normalni faze toho, jak se clovek s hendikepem smiruje…pro tebe je to ted nova informace, takze na to myslis nejspis porad a urcite si i poplaces, to je normalni. Postupem casu to otupi, nebala bych se ani konzultace s psychologem…
- Citovat
- Upravit
Lenka76
2.12.21 18:11
Muj svagr ma neslysiciho brachu. Jsou 3 kluci a ten nejmladsi neslysici. Pry normalne spolu vsichni fungovali, kluci se nejmladsimu prizlusobiki. Ted jsou dospeli, ten neslysici ma rodinu s neslysici manzelkou. Kdyz byli na segry svatbe, tak s nima byla sranda, umi odezirat a jak jsme se toho bali, taknjsme si vsichni pokecali a hodne se nasmali. A jeste jsou to fakt super lidi. A jeste takova vlozka, asi po hodine jsme zjistili, ze najednou vsichni ostatni hoste zacali i na sebe mluvit pomalu, zretelne a machali rukama…
Ja vim, ze je to ted tezke, ale opravdu si myslim, ze si zvyknes. A je tu ted plno moznosti pro neslysici. Ja i videla tanecni skupinu neslysicich, a fakt pecka!!!
- Citovat
- Upravit
2.12.21 18:34
Až trošku povyroste, může dostat kochlearni implantát a bude slyšet. Ale záleží samozřejmě na důvodů proč neslyší. Ale určitě se dá hodně napravit.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.21 09:53
Dobrý den, to je mi líto, že vás to potkalo. My máme dvouletého chlapečka se středně těžkou vadou sluchu a nejasnou prognózou do budoucna. Část foniatrů si myslí, že ohluchne, část neví. Našemu synkovi naštěstí zatím stačí sluchadla a funguje normálně. Doporučuji obrátit se na ranou péči Tam tam, jsou úžasní a se vším umí poradit. Fungují dobře po mailu i po telefonu a když se domluvíte na rané péči, budou k vám zadarmo jezdit pravidelně domů. Pak je hodně užitečná FB skupinka „Neslyšící a nedoslýchavé děti“. Několikrát mi tam dobře poradili, teď už často radím i já sama.
Pokud má váš syn hodně těžkou vadu sluchu, tak to bude chtít co nejdříve kochleární implantaci. Bohužel nejdřív bude muset podle pravidel nosit sluchadla, i když by mu moc nepomáhaly (musí se to empiricky ověřit). Do té doby se snažte co nejvíc znakovat. Doporučuji vykašlat se na naučení klasické znakovky, dětská znakovka je u takhle malých dětí mnohem lepší. Klidně si znaky i vymýšlejte (my jsme třeba u jednoho slova vyzkoušeli tři různé znaky, než se na něj syn začal chytat). Musí být co nejvíc jednoduché, aby je zvládlo i malé dítě (ve třech měsících tedy samozřejmě ještě znakovat sám nebude, ale brzy to začne vnímat). Náš syn znakoval trochu, pak se rozmluvil, že už nebyly znaky potřeba. Znakování pomáhá rozvíjet řeč i u normálně slyšících dětí. Jinak poznala jsem několik dětí, které byly od narození hluché a dnes byste to na nich ani nepoznala, je ale potřeba v začátku hodně máknout a snažit se dítě co nejvíc rozvíjet. Držím palce, ať to jde!
Jinak co se týče otázky, jak jsme to zvládali. Tak my to měli snažší, utěšovali jsme se tím, že syn aspoň něco slyší a když jsme zjistili, že mu stačí sluchadla a že se rozmluvil, tak tu jeho vadu už skoro ani nevnímáme. Dostali jsme příspěvek na péči a z něho šetříme na případnou kochleární implantaci, pokud bude někdy potřeba. Ještě určitě doporučuju poprosit doktory o žádanku na genetiku, abyste zjistili příčinu (a vyloučili např. syndrom, u kterého se k hluchotě v pubertě přidává problém se štítnou žlázou). U nás se našla nejčastější mutace způsobující hluchotu, na genu GJB2 pro protein connexin 26 (syn je jeden ze záhadných a zázračných případů, kdy s tím něco slyší), druhé dítě jsme řešili formou IVF. V našem okolí máme několik dětí s vážnějšími genetickými vadami, tak jsem ráda, že u nás to jsou „jenom uši“. Já díky genetice třeba zjistila, že přenáším jeden hodně ošklivý syndrom, tak je nakonec dobře, že jsme se s manželem sešli v mutaci na sluch a ne u toho syndromu. Kdybyste si někdy chtěla popovídat, tak mi klidně napište. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.21 10:08
@PAB89 Kochlear u dětí je hrazeny pojišťovnou, ne? Nebo se něco změnilo?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.21 15:11
@inkakřivák píše:
@PAB89 Kochlear u dětí je hrazeny pojišťovnou, ne? Nebo se něco změnilo?
Pokud vím, tak impantace samotná je plně hrazená, ale na procesory pojišťovna dává pouze fixní částku 180 000 Kč. Zpravidla se tak doplácí 25 % ceny procesoru. Při oboustranné implantaci to pak máte doplatek třeba 120 000 Kč. Ona obecně je kompenzace sluchu o dost finančně náročnější než třeba u brýlí. Jen za sluchadla jsme dopláceli 30 tisíc. Musíme s tímhle výdajem počítat pravidelně každých 5 let. Plus běžné výdaje - baterie, pojištění kompenzační pomůcky, příslušenství jako čistička sluchadel, každoroční servis v Praze…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.21 16:41
@PAB89 To mi povídej. Posledně jsem tam za obě nechala téměř 70 tisíc. Sluchadla a zesilovač. Mě nejvíc štve asi to zlehčování tohoto postižení a jak málo si lidi uvědomují jeho závažnost. Dokonce i na ušním jsem se setkala s doktorem, který vůbec neuměl komunikovat s člověkem se sluchadla. Domlouvat se na úřadech je porod. Nějaké hlášení třeba ve vlaku? No to asi znáš.
A opravdu jsem myslela, že u kochlearni se doplácí jen u dospělých pacientů. Ale už je to dlouho, co jsem se o to zajímala.
Ale tak jsem ráda i za ta sluchadla. A taky už něco vydrží. Letos jsem je vykoupala ve Vltavě, ne dlouho, ale přece, a přežila.
Jo a první zvukovodovy Widex mi vydržel 15!!! let.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.21 18:07
@inkakřivák Naštěstí zatím žádné problémy s komunikací neznám. Sama slyším normálně, i všichni v rodině, bylo to pro nás dost překvapení, že přenášíme s manželem oba hluchotu. Jen staří příbuzní (80+) mívali sluchadla. Malému je 2 a čtvrt, tak zatím problémy nebyly. Nás se sluchadly slyší zřejmě dobře, občas chodí do dětské skupiny, ale tam jich je šest, tak také není problém. Jsem zvědavá hlavně na školu a jak říkáš, hlášení v MHD apod. Zatím jsem jen odpozorovala, že ho vůbec nebaví audiopohádky a přemýšlím, jestli to může být tou vadou sluchu. Čtení knížek od nás má přitom rád.
Jinak náš syn má Resound a také jsme spokojeni. Jedno sluchadlo dokonce nedávno ztratil, leželo dva dny venku v dešti, než se našlo. A funguje pořád dobře, byli jsme s ním pro jistotu i v servisu. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.21 18:18
Já bohužel ano. Setkávám se s tím často. Lidé si neuvědomí, že já musím vidět na ně, když se mnou mluví. Jinak sice slyším zvuk, a dobře, ale nerozeznání slova, bohužel. Každá kniha to říká - upozornit neslyšícího se sluchadlem, že na něj mluvím, mluvit jasně zřetelné, nekřičet. To se těžko lidem vysvětluje.
Tu značku vůbec neznám.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.21 22:06
Děkuji moc za odpovědi! Na genetikU jsme objednaní, tak jsem zvědavá, jak dopadneme…další kontrolu máme až v 5 měsících…Už abychom dostali sluchadla, aby aspoň něco malý slyšel…njn, stojí to peněz, ale co bychom pro ta naše zlatíčka neudělali…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.12.21 10:50
@inkakřivák To si pamatuju od své pratety, že na mě vždycky potřebovala vidět, když jsem mluvila. Tak držím palce, ať potkáváš čím dál víc chápavých lidí.
@Lucy221 Ještě jsem si vzpomněla na jednu důležitou věc - logopedie. Tu doporučuju moc. Chodíme na ní od roka (ne každý logoped je ale ochotný pracovat s tak malými dětmi a má zkušenost s vadami sluchu). Logopedka nám moc dobře poradila, jak s malým komunikovat. Jsou to takové drobnosti, třeba dávat si pojmenovávaný předmět k puse, aby se malý koukal na pusu i na ten předmět. Když pak náš syn chtěl vědět, jak se něco jmenuje, tak už mi to rovnou dával k puse. Pak třeba když jsou na kartičkách různé předměty, tak je pojmenovávat hodně odlišnými slovy, aby to neznělo podobně. Když náš syn nemá sluchadla, tak s tím rozlišováním podobných slov mívá problém (třeba rohy/nohy, mušle/mašle…). Hodně se v tom rozlišování podobných slov ale zlepšuje a vyvíjí se to. Pak nám hodně radila, na co se v tom kterém období zaměřovat. My se třeba hodně zaměřovali na podstatná jména, tak nám poradila, že se máme soustředit na slovesa, aby mohl začít tvořit věty. A on se na to krásně chytil. Později zase radila různé hry na poznávání stejný/jiný a to malého hrozně bavilo. Teď už mluví od rána do večera, umí spoustu básniček nazpaměť a rád vypráví, co zažil. Tak mu říkáme lidový vypravěč.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
