Westův syndrom prosím rady

73
1.11.15 16:16

westuv syndrom prosim rady

Ahojte pred par tydny sme si zacli vsimat u naseho chlapecka (ted ma 7 a pul mesice) zvlastni zaskubu rucicky mu vyskakovali nahoru zkousela sem to natocit dvakrat sem to ukazovala doktorce rekla ze to nic neni. par tydnu sem to nechala byt ze asi fakt delam z komara velblouda.. jenze vcera sme nasli videho chlapecka co delal presne to same maminka chlapecka napsala ze byl u nho diagnozovany westuv syndrom zacli sme hledat a symptomy celkem i sedi zitra, jdeme kdoktorce. Jen me zajimaji vase zkusenosti. Na internetu je hodne psane ze vetsina je deti je pote zpomalenych atd. me zajima kolik zvas meli to stesti a jejich deti sou bez nasledku a jestli to zpomaleni se ukaze az casem nebo ste si toho vsimli treba i pri prvnich skubani co ste zahlidli. Maly ma 7 mesicu doted mi pripadal ze se vyvyji dobre sedi uz sam pretacet zvlada, po 4 leze zvlastnim zpusobem neleze po kolenou ale stavi se na nozicky rovnou nak vynechal ty kolinka:) Jedine nad cim premyslim maly je takovy hodne samostatny dokaze si cely den sam hrat sam na zemi lozi toci chyta hracky ale nekdy proste nevnima okoli kdyz si snim chci hrat nebo nekdy volam nebo kdokoli neotoci se nevnima… nevim jestli je to jeho povaha a nebo naky priznak. My mame asi kazdy den jednu serii zaskubu kolik ste meli vy? mene vice? a take lecba trva cely zivot nebo se leci jen dokud zaskuby neprestanou. Podle sympotmu to vypada ne westuv syndrom ale nahodou neni neco podobne scim se to plete? k doktorce dem zitra takze uvidime jeslti se to potvrdi. dekuji za kazdou zkusenost a prispevek

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
6878
1.11.15 16:24

K jake doktorce jdete? Doufam, ze ne k te same, ale ze jdete primo na neurologii.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
11132
1.11.15 17:07

A maly ma zaskuby rucicek nebo celeho tela? propne se u toho jakoby do luku?

hlavne si sama nic nediagnostikuj a neres zatim nejakou lecbu, kdyz nevis, co to je. zbytecne se nervujes. k doktroce ho vem, pokud k detske nemas duveru, tak rovnou na neurologii. pravdepodobne mu udelaji EEG a bylo by to jasne.
ale ten popis mi neprijde nijak dramaticky, taky to muze byt proste tik.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
73
1.11.15 17:37

@Jana525 ne ke stejne nejdeme

@Ali-Ali jj vim pokousim se na ot nemyslet dokud nebudu mit papir a rikam si ze to bude dobry jen mi to beha hlavou ikdyz nechci tak sem se chtela poptat. a ono to nejsou tiky spise kdyz lezi na zadech tak sem u zveda oboci a ruce mu vestreluji nahoru kazdych 10 vterin a trva to minutku dve a nemuze to kontrolovat ani pritom nic delat hrat si chytat hracky nebo tak. a kdyz ho drzim tak se mu zvedaji ruce a hlavicka mu pada tak dopredu… nechci malovat certa na zed ja jen videla ty videa a riakal si to je presne do puntiku to co dela maly a kdyz sem si to precetla tak sem prosila kezby to fakt tak nebylo a nepodobalo. A hlavne ziji v zahranici a tady se doktorum neda rikat ani doktori tak sem chtela zjistit z domovajak to probiha a jake vysetreni delaji at vim co mam od tehle tech i**otu pozadovat.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
1451
1.11.15 17:56

Ahoj, měli jsme také záškuby ručiček, natočila jsem to na video a ukázala naší Dr. Řekla že si myslí že to nic nebude jelikož se malý vyvíjel dobře ale kvůli četnosti záškubů nás raději poslala na neurologii. Tam po vyšetření opravdu nic vážného nezjistili. Záškuby mi nějak popsala o které se jedná (jen si ten název nepamatuji) a jednalo se vlastně o to že mozeček neuměl zpracovávat tolik „info“naráz.. řekla že se to upraví samo a také ano, záškuby vymizeli do měsíce..

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
73
1.11.15 18:33

@darkblack ahojky dekuju troska nadeje i pritakovych priznacich :) ajak dlouho vlastne celkem ty zaskuby mel? u nas je to uz pomalu dva mesice.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
1451
2.11.15 09:04

@adamsmum no hele ty dva měsíce je měl určitě taky. A byli víc a víc proto jsem to už natočila (nevěděla jsem jak to přesně popsat) a ukázala Dr. No naštěstí to opravdu nic nebylo. Malému bude 9 měsíců a záškuby jsou úplně pryč.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
73
3.11.15 11:52

Objednali nas eeg takze potom se uvidi doufam ze to bude neco jak ve vasem pripade :)) @darkblack

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
1451
3.11.15 21:37

@adamsmum držím palce, dej vědět :mavam:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
73
3.11.15 22:36

@darkblack jj urcite dam doufam ze nebudeme a to eeg cekat moc dlouho jinak se zblaznim. Vy ste taky meli eeg?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
1
17.3.16 17:37

Ahojky máme 6 měsíčního Petrika když se nám narodil mel krvácení do mozecku následně mu provedly VP shunt. prosím o radu včera nám potvrdili wetsuv syndrom časté zaskuby mě postrašily tak nám udělali EEG. Na co se mam připravit co to pro nás obnasi.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
73
19.3.16 13:06

Ahojky je mi lito vaseho chlapecka…ale jestli uz eeg potvrdil westa tak se zacnou co nejdrive s lecbou u nas zacali ze sabrilem (vigabatrin) nas chlapecek je potom o hodne unavenejsi mame rok a spime i 3 krat za den. Pricinu hledat uz nemusi takze bych se spis pripravila psychicky na to ze mu nasadi leky a cekat jak zaberou protoze nejhorsi je asi ten pocit ze ty nejak pomoct nemuzes jen cekata taky byt velkorysa ktomu drobeckovi spatne nalady a vse co pride :). preji vam at vam zaberou leky co nejdrive :)) kdyby jeste nake otazky tak se ptejte :)

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
1
24.10.20 11:46

Ahoj, vracím se k diskusi, protože momentálně u syna máme také diagnostikován Westův syndrom. Byla by prosím nějaká maminka ochotná se podělit se zkušenostmi? Jestli jste dohnali zpomalený vývoj? Malý má 8 měsíců, nasadili mu Sabril v 8/2020 a byl bez záchvatů, nyní, se opět spasmy objevily, byl navýšen, protože malý narostl. Je tak na úrovni 4 měsíce motoricky, zvedal hlavičku, zapomněl to, je hypotonický, jinak usměvavý a povídavý. Děkuji moc za rady všem.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama