Snad už bude jen dobře

O tom, jak už se snad vše v dobré obrátí a Adámek se dostane konečně domů k mamince a tatínkovi...

Adámek jeden den po narození Adámek jeden den po narození
Adámek jeden den po narození
  • 5
Tady jsme všichni tři :-)
  • 2
14dnů před porodem
Brouček můj
  • 1
chování zbožňuje
  • 7
Tady imi byli 3měsíce a 14dní
Ještě na novorozeneckém oddělení
Můj první úsměv ve třech týdnech :-)
Prdelka naše :-*
To jsem ,ale smíšek
  • 3

Tak se to vše začíná obracet k lepšímu. Adámek už nemá žádné problémy. Magnetická rezonance neprokázala žádný problém. Tak čekáme na výsledky genetických testů na Ondininu kletbu. Ani už se nezatíná když se zlobí. :-) Doktoři nám schválili domácí péči, tak určitě napíšu, jak to dál probíhá a poté jak už je s námi brouček doma. Moc se na něj s tatínkem těšíme.

Od 19.8. za ním nastupuji do nemocnice. Tak snad už se nic nestane a nic se nebude horšit. Každou chvilkou bysme měli dostat mluvící tracheostomii, ale Adámek má tak silné hlasivky, že je slyšet i přes tu normální. ;-) Měříme 68,5 cm a vážíme už skoro 8 kg. Vyřízení DUPV (domácí umělá plicní ventilace) trvá okolo třech měsíců, tak doufáme, že budeme mít štěstí a vyřídí se to o trochu dříve. Začali jsme papat zeleninové příkrmy a ovocné přesnídávky.

Lékaře budeme prosit, aby nám již dopředu do nemocnice půjčili nějakou ochozenou ventilaci, abysme si mohli Adámka ještě v nemocnici vozit v kočárku ven, aby pro něj ten přechod domů nebyl tak těžký. Pokouší se zvedat hlavičku a hrát si s hračkami. A hrozně miluje koupání ve vaničce. Tatínek je jeho oblíbenec a vyvádějí spolu lumpárny. Tím, že celou dobu jen leží, je opožděný, ale dělá velké pokroky.

Je na úrovni dvou měsíčního miminka, ale doma budeme cvičit Vojtovu metodu tak snad to bude mít úspěch. Doufáme, že příště napíšeme deníček o prvním společném dni doma:) a věříme, že se zázraky pořád dějí a Adámek začne dýchat. Moc vám všem děkujeme za podporu.

Přečtěte si také

Přidat deníček

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Velikost písma:
K-Black
24.8.13 00:30

Mám velikou radost, a přeji z celého srdce už jen krásné a šťastné dny :kytka:

  • Upravit
Z.jev
3429
24.8.13 01:54

Držím palce, ať je malej s váma doma co nejdřív :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
Sarik12
15752
24.8.13 03:14

To je super, preju ti, at pristroj dostanete co nejdrive a Adamek je uz s vami doma :hug: je to fesak ;)
On potrebuje jen ventilaci nebo i kyslik? Koukala jsem, ze ma sondicku-tou dostava mlicko a prikrmy papa sam?

  • načítám...
  • Zmínit
balestra
4822
24.8.13 04:55
:hug:
  • načítám...
  • Zmínit
Cuarentena
8071
24.8.13 07:42

Je to krásnej chlapeček a kouká na tebe na těch fotkách, určitě všecko dožene, moc držím palce, aby se z toho všeho dostal, jste moc stateční. :hug: :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
abdb
6
24.8.13 08:09

Držim moc a moc palce.
Určitě to bude dobré…
Hodně síly a lásky…

  • načítám...
  • Zmínit
dalmatinka 123
48576
24.8.13 08:58

Sleduji Váš příběh od začátku a strašně držim palce. Věřim že vše se v dobré obrací :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Nikkyta
197
24.8.13 09:11

@Sarik12 Adamek nedýchá sám dýchá za něj plně přístroj Mléko a příkrmy dostává sondičkou, ale občas to zvládáme i bez sondy. :)

  • načítám...
  • Zmínit
eva valoi
14809
24.8.13 09:16

Chlapeček je moc pěknej, přeji, ať se jeho zdravotní stav jen a jen zlepšuje.

  • načítám...
  • Zmínit
Micink
779
24.8.13 09:21

Hodně sil, moc Vás za to obdivuji, at Adámek dělá radost, držím palce

  • načítám...
  • Zmínit
Sarik12
15752
24.8.13 09:35

@Nikkyta
Ja vim, ze za nej dycha pristroj, ale to jeste neznamena, ze potrebuje i kyslik ;) existuje pak treba nehake cviceni, ktere by ho naucila, jak ma sam dychat?
To je fajn, ze ma chut k jidlu a zvladne to obcas sam :dance:

  • načítám...
  • Zmínit
kve-tinka
6885
24.8.13 09:45

Držím pěstičky a přeji rodičům hodně sil!! :kytka: A ta Odinina kletba je co za nemoc? Ve vyhledávači mi to nic nenašlo…

  • načítám...
  • Zmínit
Sarik12
15752
24.8.13 09:52

@kve-tinka
Je to ondinina kletba.
Vrozeny centralni hypoventilacni syndrom na genetickem podklade cili Syndrom spankove apnoe

Příspěvek upraven 24.08.13 v 09:52

  • načítám...
  • Zmínit
Nikkyta
197
24.8.13 10:35

@Sarik12 kyslik je potreba pokazde bud 21% to dychame my a nebo vic a Adamek ma kolem 25-30% kdyz byl miminko mel 21% jako my :)

  • načítám...
  • Zmínit
Nikkyta
197
24.8.13 10:38

@Sarik12 ano a existuje částečný nebo úplný. Stejně moc nevěřím že to Adámek má uvidíme, počkáme na výsledky

  • načítám...
  • Zmínit
Slečna Ferka
11565
24.8.13 10:54

Dobré zprávy po ránu, to potěší :) Tak držím palec, ať se vše vyvíjí podle vašich představ :)

  • načítám...
  • Zmínit
Sarik12
15752
24.8.13 11:04

@Nikkyta
Jasny, jenze 21% je vlastne vzduch. Pak dite nemusi mit pristroj napojeny na kyslik, ale jen na vzduch. Kdyz ma ted 25-30%, tak potrebuje i kyslik.
Ma adamek sanci naucit se sam dychat? Ale je fajn, ze uz se nezatina proti pristroji :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Prcek88
12505
24.8.13 11:26

Sleduji Váš příběh od začátku
Každým deníčkem je tom malej líp a líp
A já věřím, až si budu číst v pořadí další deníček, že Adámek už bude doma ve své postýlce
Mco Vám držím palce a posílám hodně sil :hug: :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Essexi
3034
24.8.13 12:23

Držím palce :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Nikkyta
197
24.8.13 13:26

Moc vám všem děkujeme za podporu. :srdce: Adámek má šanci že se naučí dýchat sám i kdyby se potvrdila Ondinina kletba tato nemoc se může zlepšovat až bude starší :srdce:,ale bohužel se nedá vyléčit.

  • načítám...
  • Zmínit
Milu86
273
24.8.13 14:08

Držím moc palečky :srdce: brouček je moc statečnej a Vy taky!! Věřím že pro ty jeho kukadla uděláte všechno a společně to zvládnete :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Ver1983
1
24.8.13 14:11

Sleduji příběh Vašeho úžasného bojovníčka a moc mě potěšil dnešní deníček :kytka: Držte se, věřím, že bude dobře!

  • načítám...
  • Zmínit
Nikkyta
197
24.8.13 18:37

Moc, moc děkujeme :kytka: :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Tanule23
1910
24.8.13 18:40

Přeji vám jen to nejlepší, hlavně ať máte malého co nejdříve doma.Jste silní :kytka: :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
cepcolatko
157
24.8.13 18:45

Přidávám se k holkám, mám velkou radost a moc Vám to přeju. Je to kluk jak buk :srdce: Věřím, že to bude už jen lepší a lepší

  • načítám...
  • Zmínit
Nikkyta
197
24.8.13 20:35

Děkujeme moc si vážíme vaší podpory :srdce:!

  • načítám...
  • Zmínit
Sarik12
15752
24.8.13 20:59

@Nikkyta
Tak to je dobre, ze mate pred sebou nadeji nato, ze se adamek nauci dychat sam. Moc vam lreji, at je to co nejdrive :hug:
A tebe obdivuji, jak vse zvladas a delas pro to, aby byl adamek s vami. Jen me teda stve, ze musite tak dlouho cekat nez se vyridi ta domaci ventilace :cert:

  • načítám...
  • Zmínit
Everyone
24.8.13 21:15

Nějakou dobu sleduju tvůj příběh a konečně jsem se odhodlala ti napsat. Pevně věřím, že vše se v dobré obrátí a vy budete mít svého kráśného chlapečka už napořád doma :hug:

  • Upravit
Térouš
8743
24.8.13 21:45

@Nikkyta zlati, bojujte, kazdy den ted bude lepe. kdyz bude Adamek porad s tebou a ty do nej investujes cas a das mu lasku, stejne tak tatinek. drzim pesti, at se c nejdrive vyresi ventilace a posilam velke objeti :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
jeudi
90
24.8.13 23:00

To je krasnej chlapecek, vsechno bude dobre :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
becky87
24.8.13 23:45

Adamek je nadherny chlapecek, moc drzim palecky at uz je vse dobre a muzete byt vsichni zase pohromade :srdce:

  • Upravit
Nikkyta
197
25.8.13 09:08

Moc vám všem děkujeme :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Petrusia
76
25.8.13 12:53

Drzim malemu i mamince palecky. Adamek je statecny a jakmile bude doma, vse rychle dozene.

  • načítám...
  • Zmínit
Anýý
1058
25.8.13 14:45

Miláček malý :srdce: určitě všechno zvládne, moc mu to přejeme!!! :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
Gerberka
3833
25.8.13 14:49

Nikkytko,

moc díky za další deníček o Adámkovi a hrozně moc díky za fotky, které jsi vložila, aspoň člověk má konkrétní představu.
Moc na vás myslím každý den, jsem strašně ráda, že Adámek půjde za vámi domů. Seš ohromně šikovná, jak ses o něj naučila starat. Určitě vše dožene.

Těším se na další pokračování o úspěších - už doma!!

  • načítám...
  • Zmínit
Nikkyta
197
25.8.13 15:40

@Gerberka moc děkujeme :) :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Bobulka26
9506
25.8.13 19:14

Je skvělé, že se Adámkův stav zlepšuje. Jste silná rodina. :potlesk: Těším se na další dobré zprávy.

  • načítám...
  • Zmínit
slavuska1
31672
26.8.13 01:38

Držím palečky, ať je co nejdříve s vámi doma, jsi moc statečná. Mohu se jen zeptat, já tomu pořád nerozumím, oni malého po porodu napojili na přístroj, prootže nedýchal, a sám se nikdy nenadechl? Normálně roste, komunikuje, dělá pokroky, a přitom za něj stále dýchá jen přístroj, a nefungují plíce? našla jsem si články o té Ondinině kletbě, ale tam píšou, že pacient nedýchá jen v noci? :nevim: omlouvám se za tolik otázek, ale jsem z toho hrozně zmatená :| Samozřejmě nechci nic zpochybňovat, věřím každému slovu, co jsi napsala, ale prostě nechápu, jak se to mohlo stát, jak může, miminko normálně „fungovat“, jen vůbec samo nedýchá. Hodně sil :hug:

  • načítám...
  • Zmínit
Pce
13873
26.8.13 08:43

Přečetla jsem všechny tvé deníčky a moc vás obdivuji jak jste stateční a jací jste všichni bojovníčci :hug: posílam moc sil a drobečkovi hlavně zdravíčko…teď už bude určo líp ;)

  • načítám...
  • Zmínit
zzuzzinda
274
26.8.13 09:26

Držím place, ať jste brzy spolu. MAlý je krásný, jak se na vás směje:) KAmarádka měla nemocnou dcerku a byla na nějakém kurzu Bazální stimulace a prý to má výborné výsledky. Ale fakt nevím, co to přesně je. Ale třeba by to vašemu malému statečnému Adámkovi pomohlo?

  • načítám...
  • Zmínit
Nikkyta
197
26.8.13 10:12

@slavuska1 nikdo tomu do ted nerozumi ta kletba bohuzel existuje i uplna Adamek ma za sebou vsechna vysetreni v poradku. nikdo nevi proc nebycha. ano presne jak po porodu neudelal zadny nadech napojily ho a do ted ho nemuzou odpojit ani jedno se od porodu sam nenadech nikdo zatim nevi diagnozu o ondinine kltbe se jen spekuluje. Hlavne nikdo nevi jakej ma prubeh tato nemoc u novorozencu. doktori samy nevedi :(

  • načítám...
  • Zmínit
Nikkyta
197
26.8.13 10:15

Moc dekujeme za podporu :srdce: zkusim zjistit nejake informace o tom kurzu dekuju

  • načítám...
  • Zmínit
slavuska1
31672
26.8.13 10:39

@Nikkyta aha, díky za vysvětlení, to je šílený :| snad se to v brký době zlepší, a bude dýchat sám bobísek :srdce: držíme palečky.

  • načítám...
  • Zmínit
Gerberka
3833
27.8.13 09:27

Nikkytko,
Přečetla jsem si ještě jednou co nejpodrobněji, snad slovo od slova, jak popisuješ ten porod a nemůžu se zbavit dojmu, že ti tam prostě něco „zvrtali“. :,(

Jsem úplný laik, mám za sebou jenom dva svoje přirozené porody, ale podle mého názoru tě nechali naprosto zbytečně strašně dlouho v té fázi tlačení, že ses hrozně pomalu otevírala a oni to neřešili…. Když malému začala otékat ta hlavička, tak měli akutního císaře udělat hned, nechápu, že to podrobněji nesledovali. A ta PA, která ti řekla, že „prodýchávejte nebo tlačte“ – tak to teda nebudu radši komentovat :roll: …

Mělas tam u sebe někoho? Přítele nebo mamku?
Vím, že to už je dávno pasé a nic to neřeší, ale myslím, že ta chyba u Adámka vznikla tím porodem.

No nic, teď je nejdůležitější Adámek a aby se co nejvíc zlepšil
:srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
Nikkyta
197
27.8.13 10:35

@Gerberka no vsichni v rodine jsou toho nazoru a ja take. nikoho jsem tam bohuzel nemela.Ale chtela jsem se zeptat nemohl by mi nekdo poradit jak vytvorit nadaci? zrejme budeme mit problem se zapujcenim ventilace

  • načítám...
  • Zmínit
Gerberka
3833
27.8.13 10:43

S tou nadací bohužel vůbec netuším… :nevim:

Ale tohle je velký server, zkus se zeptat nebo založit diskuzi.

Denně na vás myslím a držím palce :palec:

  • načítám...
  • Zmínit
Sarik12
15752
27.8.13 14:19

@Nikkyta
Tady je p tom jeden denicek https://www.emimino.cz/…rucky-10441/

Jinak to asi nebude uplne lehke, asi bude jednoduso usporadat treba sbirku a stim by ti mohl pomoci treba i starosta. A pak asi oslovit velke nadace, ktere uz funguji, zivot detem atp

A jaky vam dela pojistovna problem?

  • načítám...
  • Zmínit
Sarik12
15752
28.8.13 15:40

Jeste me napAdlo konto bariery, tam delaji i primo sbirky pro jednotlive deti na urcitou vec

  • načítám...
  • Zmínit
Nikkyta
197
28.8.13 21:18

@Sarik12 a kde najdu kontakt? dekuju za radu :-)

  • načítám...
  • Zmínit
Sarik12
15752
28.8.13 22:22

@Nikkyta
Na to konto bariery? www.kontobariery.cz
Tady je to, jak jsem psala http://www.kontobariery.cz/…omahame.aspx
Nevim, jak se tam prihlasit, ale to uz by sis urcite nasla. Jeste me napadlo oslovit tety z rane pece, treba by vam neco poradili. Na koho se obratit atp.
Proc vam pojistovna dela problem? Vzdyt z dlouhodobeho blediska jen usetri, pokud bude Adamek doma :zed:

  • načítám...
  • Zmínit
Vložit nový komentář

Všechny deníčky uživatele

Usilujeme o domácí péči

Nevíme, co bude dál