Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Adrenoleukodystrofie nemoc
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
24.3.13 20:29
@pavlasu Ahoj, ja tedy kluka s touto chorobou nastesti zkusenost nemam (koukala jsem na interntu o co se jedna), ale synovi pred par dny potvrdili geneticke onemocneni SMA 1.typu a prognozy jsou stejne nepriznive. Pokud chces, ozvi se i kdyz se me zkusenosti konkretne teto choroby netykaji, muzeme popovidat obecne 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
11.4.13 10:37
Ahoj, sice ještě nejsem maminka, ale s ALD mám bohaté zkušenosti… U mého bratra se cca ve 14 letech projevila tato nemoc a já sama jsem přenašečka… Ráda poradím.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
hanakellnerova
7.5.13 18:16
X ALD
Zdravím, letos v lednu byla tato choroba diagnostikovína u mého 7 letého vnoučka. Jelikož rodiče vnoučka nežijí v ČR a zkoušeli pomoc v genetických ústavech v Americe, Francii a ze zoufalství i u léčitele v Brazilii, bohužel nikdo nám nepomohl. Prognoza je velmi nepříznivá. Nikdo u nás v rodině touto chorobou netrpěl, takže to stále nechápeme. Pokud vás bude náš příběh zajímat, ozvěte se.
- Citovat
- Upravit
7.5.13 19:58
Dobrý večer,
ALD někdo v rodině možná měl..jen se nemusela projevit…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.1.16 12:05
X-ALD
Dobrý deň,
som veľmi rada, že som konečne našla niekoho kto má podobné skúsenosti ako ja. Veľmi rada by som si ich s vami vymenila. Prosím, ozvite sa mi. Ďakujem veľmi pekne.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
