Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Downův syndrom - reálný život
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Anonymní
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
4.12.22 14:29
Manzel je blazen.
Kdo se o to dite bude starat, az vy dva nebudete moct? Vzdas se vsech zivotnich planu a snu?
Bez na potrat, proboha.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.22 14:33
@Anonymní píše:
Ahoj, chtěla bych se zeptat někoho, kdo má ať už jako rodič, nebo jako příbuzný, pracovník ústavu apod. OSOBNÍ zkušenost s lidmi s Downovým syndromem. Jsem těhotná, teď 17tt, DS potvrzen CVS. Mám pocit, že všude čtu jen sluníčkové příspěvky/blogy/weby typu „je to náročnější, ale jsou jsou to taková sluníčka“, videa na youtube podobně. Ale mám pocit, že to není reálný obrázek. Můžu poprosit o reálný obrázek, co to obnáší, jaký to má vliv na rodinu atd.? Můj manžel si chce dítě za každou cenu nechat a starat se o něj (že jsme finančně zajištění, já jsem přeci zdravá, jsme úplná rodina atd.), ale já jsem z toho psychicky i fyzicky na dně - během tří měsíců se ze mě stala troska, jen ležím, je mi hrozně zle (máme už děti, nikdy mi takhle hrozně v těhotenství nebylo)…to jsem předtím podnikala s dětmi spousty aktivit, takřka denně sportovala, byla jsem veselá, optimistická…teď je všechno pryč
Slunicka to jsou mozna jako male deti. Pracovala jsem s takovym dítětem, mel mentalni retardaci, problemy se srdcem. Je to celozivotni starost, nemuzes ho nechat nikde samotneho.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.22 14:35
Upřímně, šla bych na potrat. Ano děti jsou to sluníčka a jsou jiné, ale také vyžadují dohled a ne všem se daří nějak začlenit do společnosti. Je to omezení, které bych nechtěla svým zdravým dětem přinést do života, ať to zní jakkoliv hnusně. Pokud tu možnost mám a vím, šla bych. Jestliže by se mi bez jakéhokoliv náznaku takové dítě narodilo, tak se o něj samozřejmě postarám. Nicméně když bych měla možnost volby, tak do toho nepůjdu.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.22 14:35
@Anonymní píše:
Ahoj, chtěla bych se zeptat někoho, kdo má ať už jako rodič, nebo jako příbuzný, pracovník ústavu apod. OSOBNÍ zkušenost s lidmi s Downovým syndromem. Jsem těhotná, teď 17tt, DS potvrzen CVS. Mám pocit, že všude čtu jen sluníčkové příspěvky/blogy/weby typu „je to náročnější, ale jsou jsou to taková sluníčka“, videa na youtube podobně. Ale mám pocit, že to není reálný obrázek. Můžu poprosit o reálný obrázek, co to obnáší, jaký to má vliv na rodinu atd.? Můj manžel si chce dítě za každou cenu nechat a starat se o něj (že jsme finančně zajištění, já jsem přeci zdravá, jsme úplná rodina atd.), ale já jsem z toho psychicky i fyzicky na dně - během tří měsíců se ze mě stala troska, jen ležím, je mi hrozně zle (máme už děti, nikdy mi takhle hrozně v těhotenství nebylo)…to jsem předtím podnikala s dětmi spousty aktivit, takřka denně sportovala, byla jsem veselá, optimistická…teď je všechno pryč
A není to jen tím, že si tě manžel chce prostě pojistit, ať to dítě je jakékoliv?
Osobně - ne, postižené dítě bych si nenechala. Je to o vyčlenění ze společnosti, o 24/7, o tom, že nikdy tvůj život již nebude běžný, jaký bys měla se zdravým dítětem, o tom, že to dítě vyroste, přesto bude potřebovat stálý dozor, péči, nebude schopné samostatného života a ty ani tvůj manžel tu věčně nebudete, je to ale i o větších možnostech vážných zdravotních problémů, které se na DS často navazují..
Možná se to zdá všechno krásné zpočátku, ale když to dítě je v pubertě, pak dospělák, tak je to prostě očistec.
Při sebelepší vůli, to dítě nikdy nebude žít plnohodnotný život, stejně tak tvůj život narozením toho dítěte prakticky skončí.
V tomhle bych si postavila hlavu - moje tělo, můj život, moje volba. A šla bych na přerušení.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.22 14:36
Delala jsem dobrovolnika u postizenych deti a mládeže. Mela jsem na starost i par Downů. V dětském malém veku to bylo jeste celkem ok, jen tam bylo videt, jak jsou oproti ostatnim opravdu opozdeni (mentalni retardaci proste neskryjes). Horsi to bylo, jak sli do puberty, někteří byli dost agresivni, napadali me a jejich sexualni pud taky nebyl vzdy nic prijemneho.
Manzel ma zkusenosti s postizenym ditetem? Neni to zadna sranda, ta pece proste s vysujicim se vekem ditete je narocnejsi, nemůžeš ho nechat o samote jako zdrave deti, někteří mivaji dost zdravotnich problemu. Nesla bych do toho.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.22 14:37
Do dítěte s DS bych nesla, zvlášť když už děti máte, pokud teda nejste extra věřící nebo tak něco. Mám zkušenost z výchovy dítě s dignozou versus dítě standardní a rozdíl je obrovský.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
4.12.22 14:39
Toho já se právě bojím - že je to celoživotní závazek, že nikdy nevíš, jaký to doopravdy bude. Snažila jsem se zjistit co nejvíc info - všude na těch „sluníčkových blozích“ apod. uvádějí, jak to dítě s podporou rodiny může tohle a tamto, jak se začlení do společnosti - ale když jsem třeba hledala pracovní nabídky pro lidi s tímto postižením, nikdo je nechce zaměstnat.
- Citovat
- Upravit
4.12.22 14:43
Znám příběh holky s DS. Matka se s holkou hodně učila a ta holka nakonec vystudoval i vošku a je z ní sociální pracovnice. Neházela bych flintu do žita.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.22 14:44
@Anonymní píše:Řekni manželovi, že to není o tom, že si zdravá a že jste zajištění. Je to velký dopad na psychiku a upřímně riziko toho, že to manžel nakonec nechá na tobě je docela vysoké. Takže bych se mu postavila a řekla ne.
Toho já se právě bojím - že je to celoživotní závazek, že nikdy nevíš, jaký to doopravdy bude. Snažila jsem se zjistit co nejvíc info - všude na těch „sluníčkových blozích“ apod. uvádějí, jak to dítě s podporou rodiny může tohle a tamto, jak se začlení do společnosti - ale když jsem třeba hledala pracovní nabídky pro lidi s tímto postižením, nikdo je nechce zaměstnat.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.22 14:45
@Kipa22 píše:
Znám příběh holky s DS. Matka se s holkou hodně učila a ta holka nakonec vystudoval i vošku a je z ní sociální pracovnice. Neházela bych flintu do žita.
No ale kolik je takových. Tohle postižení je u každého trošku jiné. Tak jako u jiných. Někdo může být funkční a někdo zase ne. Tuhle loterii bych fakt hrát nechtěla…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.22 14:47
@Anonymní píše:
Toho já se právě bojím - že je to celoživotní závazek, že nikdy nevíš, jaký to doopravdy bude. Snažila jsem se zjistit co nejvíc info - všude na těch „sluníčkových blozích“ apod. uvádějí, jak to dítě s podporou rodiny může tohle a tamto, jak se začlení do společnosti - ale když jsem třeba hledala pracovní nabídky pro lidi s tímto postižením, nikdo je nechce zaměstnat.
Samozřejmě. Pokud mají to štěstí, dostanou se do chráněné dílny pro handycpované, kde budou dělat nějakou rutinní činnost. Ale těch dílen zase tolik není.
Osobně nesnáším sluníčkové blogy, které realitu silně zkreslují. Dost často se navíc na DS naváže i mentální retardace, srdeční postižení (vrozené srdeční vady (Fallotova tetralogie, defekty srdeční přepážky atd.) a krevní onemocnění (lymfomy, leukémie), epilepsie atd. a jak tady už zaznělo, v pubertě agresivita kvůli zvýšeným sexuálním pudům. Za mě ne, do tohodle bych nešla a i když jsem měla mé poslední dítě ve 40 letech, s manželem jsme měli jasno - pokud by těhotenský screening ukázal, že náš syn je postižený, raději bychom ho nechali odejít, než zničit život sami sobě a starším dětem. A to je chlap věřící.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.22 14:47
@Anonymní píše:
Ahoj, chtěla bych se zeptat někoho, kdo má ať už jako rodič, nebo jako příbuzný, pracovník ústavu apod. OSOBNÍ zkušenost s lidmi s Downovým syndromem. Jsem těhotná, teď 17tt, DS potvrzen CVS. Mám pocit, že všude čtu jen sluníčkové příspěvky/blogy/weby typu „je to náročnější, ale jsou jsou to taková sluníčka“, videa na youtube podobně. Ale mám pocit, že to není reálný obrázek. Můžu poprosit o reálný obrázek, co to obnáší, jaký to má vliv na rodinu atd.? Můj manžel si chce dítě za každou cenu nechat a starat se o něj (že jsme finančně zajištění, já jsem přeci zdravá, jsme úplná rodina atd.), ale já jsem z toho psychicky i fyzicky na dně - během tří měsíců se ze mě stala troska, jen ležím, je mi hrozně zle (máme už děti, nikdy mi takhle hrozně v těhotenství nebylo)…to jsem předtím podnikala s dětmi spousty aktivit, takřka denně sportovala, byla jsem veselá, optimistická…teď je všechno pryč
Co na to napsat, bohužel nevíš přesně s jakými vadami se dítě narodí, nechci psát aby jsi šla na potrat, bude lepší když se obrátíš na skupinu která takové děti má a dá ti užitečné rady, tady se bohužel akorát strhne přestřelka jestli jít na potrat nebo ne. Přeji ti ať se rozhodneš správně, pokud by sis chtěla o tom popovídat tak pošli SZ.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.22 14:48
@Kipa22 píše:
Znám příběh holky s DS. Matka se s holkou hodně učila a ta holka nakonec vystudoval i vošku a je z ní sociální pracovnice. Neházela bych flintu do žita.
A nema spis jen mozaicismus?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
Ahoj, chtěla bych se zeptat někoho, kdo má ať už jako rodič, nebo jako příbuzný, pracovník ústavu apod. OSOBNÍ zkušenost s lidmi s Downovým syndromem. Jsem těhotná, teď 17tt, DS potvrzen CVS. Mám pocit, že všude čtu jen sluníčkové příspěvky/blogy/weby typu „je to náročnější, ale jsou jsou to taková sluníčka“, videa na youtube podobně. Ale mám pocit, že to není reálný obrázek. Můžu poprosit o reálný obrázek, co to obnáší, jaký to má vliv na rodinu atd.? Můj manžel si chce dítě za každou cenu nechat a starat se o něj (že jsme finančně zajištění, já jsem přeci zdravá, jsme úplná rodina atd.), ale já jsem z toho psychicky i fyzicky na dně - během tří měsíců se ze mě stala troska, jen ležím, je mi hrozně zle (máme už děti, nikdy mi takhle hrozně v těhotenství nebylo)…to jsem předtím podnikala s dětmi spousty aktivit, takřka denně sportovala, byla jsem veselá, optimistická…teď je všechno pryč