Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Downův syndrom - reálný život
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
Anonymní
4.12.22 19:22
- Citovat
- Upravit
4.12.22 19:30
Nenechala bych si takove dite ani omylem. Manzel je nejak silne verici? Nebo proc ma potrebu se starat o takto postizene dite. Sousedka ma holku s DS, ted je ji uz 15 a je s ni od narozeni doma. Chodi do specialni skoly a neni schopna se naucit ani celou abecedu. Kdyz potrebuje nekam si zajit, musi shanet tezce hlidani. Holka travi cas jen u TV, musi byt vse podle ni, jak ne, tak ma zachvat vzteku. 
Trapeni i pro sourozence no.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Janli
4.12.22 19:33
Já dítě s Downem čekala, rozhodla jsem se těhotenství ukončit. Znám pár rodin, kde Downa mají a naprosto mě to odradilo. Dítě mají v péči i v dospělosti, nehnou se od něj. Osamostatnění se nebo práce, to v podstatě neexistuje.
Je to už 11let a nelitovala jsem nikdy. Naopak.
- Citovat
- Upravit
4.12.22 19:37
Bývalý kolega má dospělou dceru s DS. Mnohokrát jsem si říkala, jak obdivuhodně se kolega s ženou o dceru starají, zajistili ji normální dětství, chodila do školy, vyučila se. Díky tomu, že se rodina nestranila podnikových akcí, dceru znám jako znám děti jiných kolegů a když se potkáme, zastavíme se a prohodíme pár slov. Dcera je upovídaná, docela si pamatuje, ale samostatného života asi úplně schopná není. Jejich starší syn má už svou rodinu, bydlí na druhém konci republiky a s rodiči a sestrou se vídá jen několikrát ročně. Myslím, že na něho rodiče spoléhat nemohou a že je asi budoucnost dcery trápí. Ale nevím, to je jen moje domněnka z posledního rozhovoru. Za mlada jsem si myslela, že bych si takové dítě nenechala, ale dnes mám větší pokoru k životu a bylo by to těžké rozhodování. Každopádně je to závazek až do konce života a lidí podobných kolegovi a jeho ženě, si vážím. Oba pracovali až do důchodu, jistě je postižení jejich dcery v mnohém omezovalo, ale nikdy si nestěžovali a zdá se, že to přijali a zvládli na jedničku.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Tala20
4.12.22 19:38
@Anonymní píše: uvádějí, jak to dítě s podporou rodiny může tohle a tamto, jak se začlení do společnosti …
Zde se opakuje klišé o „sluníčkových dětech“. Znám zblízka příběh jednoho takového sluníčka a jeho matky. V dětství neustálá péče, pak byl krátce zaměstnán na zkrácený úvazek na chráněném pracovišti (pekárna), později jen doma v invalidním důchodu. Záchvaty vzdoru (rozbíjení talířů, močení na koberec, vyhazování židlí z 5. patra…). Tlumicí léky, které si občas nechtěl brát.
Občas musela matka utéci z bytu a vracela se jen za asistence policie. Takové padsátileté „sluníčkové dítě“ je dospělý chlap a sílu má nadprůměrnou.
Poslední dva roky žil pod medikací v ústavu. Zemřel ve věku 60 let. Jeho matka, která se o něj starala od narození kromě těch posledních dvou let, zemřela o rok později. Bylo jí 88 let.
Příspěvek upraven 05.12.22 v 16:46
- Citovat
- Upravit
Anonymní
4.12.22 20:58
Mám v širším okolí dvě „děti“ s DS, jeden je už dospělý, špatně mluví (blízcí mu rozumí, ale okolí ne úplně dobře), chodil do školy, teď pracuje a bydlí v chráněném domě, tj. je mimo domov, domů jezdí na víkendy nebo i méně (podle toho, jak chce). Jinak je víceméně bez problému, postará se o sebe sám, vydržel být i sám doma.
Druhému je asi 14 let, také chodí do školy, domluví se (i když hůř), také se o sebe postará, rozhodně nemá pleny.
- Citovat
- Upravit
4.12.22 21:21
@Kipa22 píše:
Znám příběh holky s DS. Matka se s holkou hodně učila a ta holka nakonec vystudoval i vošku a je z ní sociální pracovnice. Neházela bych flintu do žita.
Kolik takových je? Patrně nepatrně. Jsem sice obecně pro life, ovšem v tomto případě nikoli.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.22 21:21
@J_Doe píše:
@lucad77 @1Pears1 Diky za odpoved, chapu, je blbe, ze leky se to neda uplne vyresit, to je skoda. Fakt se nechci nikoho dotknout - ale co chirurgicky zakrok, nebylo by to reseni? Nebo by to taky nefungovalo na 100%?
Což to by asi i fungovalo, ale to je tak veliký zásah do organismu a do lidských práv, že od toho dá každý příčetný doktor ruce pryč, i kdyby rodiče stokrát chtěli. Pamatuju si jednu kauzu, kdy se nějací aktivisté opírali do podávání antikoncepce mentálně postiženým ženám v nějakém chráněném bydlení (žili tam ženy i muži a mívali sex), bylo to samozřejmě se souhlasem opatrovníků, ale stejně se to řešilo. Jak to dopadlo vlastně ani nevím, ale taky tam pořád vyzdvihovaly jejich práva (kdo by staral o ty případně splozené děti a jaké by ty děti vůbec byly, šlo samozřejmě až v poslední řadě). 
Příspěvek upraven 04.12.22 v 21:31
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.22 21:23
@J_Doe píše:kamarádka pracuje v sociálních službách a k tomu její 60 letý strejda je mentálně postižen. Nemá tedy dle mě DS. Znám ho od dětství. Chodí denně do nějakého stacionáře. A kamarádka říkala, že ti co jsou tam s DS, tak ten sexuální pud je skutečně enormní. Ženám tedy dávají hormonální antikoncepci, protože těhotenství zjištěné náhodou tam není vzácností. Taky jsem se ptala jiné známé, co dělá přímo v ústavu pro kluky s postižením, na možnost tlumení toho pudu, ale to prej je omezování. To jde jen u soudně nařízené léčby asi u deviantů. Ale tady to nejde.
Zeptam se asi blbe - ale jelikoz se to tady objevuje opakovane - proc se temto postizenym neutlmuje sexualni pud?Vzdyt i pro ne same by to byla uleva, ne?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.22 21:30
@alisekR píše:
kamarádka pracuje v sociálních službách a k tomu její 60 letý strejda je mentálně postižen. Nemá tedy dle mě DS. Znám ho od dětství. Chodí denně do nějakého stacionáře. A kamarádka říkala, že ti co jsou tam s DS, tak ten sexuální pud je skutečně enormní. Ženám tedy dávají hormonální antikoncepci, protože těhotenství zjištěné náhodou tam není vzácností. Taky jsem se ptala jiné známé, co dělá přímo v ústavu pro kluky s postižením, na možnost tlumení toho pudu, ale to prej je omezování. To jde jen u soudně nařízené léčby asi u deviantů. Ale tady to nejde.
No neoficiálně se jim kapaly do čaje bromové kapky, ale o tom se nesmělo mluvit, navíc to beztak tolik nefungovalo. Jestli se to dělá ještě teď, netuším.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.22 21:35
@lucad77 píše:
Což to by asi fungovalo, ale to je tak veliký zásah do organismu a do lidských práv, že od toho dá každý příčetný doktor ruce pryč, i kdyby rodiče stokrát chtěli.
Podle mě je ta antikoncepce, kterou dostávají, dalekou škodlivější a z dlouhodobého hlediska dražší než sterilizace. Navíc není v zájmu společnosti šířit prokazatelně genetický syndrom. Tady bych byla i pro ni.
Mám známou, které otěhotněla dcera s lehkým mentálním postižením, ale ne s DS. O dceru se starali doma, pohybovala se sama i přemísťovala do stacionáře. Starají se i o zdravou vnučku, už jde do puberty. Babička byla 2 roky na mateřské dovolené, protože je ze školství, už tenkrát sehnali místo ve školce, aby se mohla vrátit do práce. Ta dívka měla už tenkrát sníženou svéprávnost a má omezená rodičovská práva. Moc se mi ale líbí, jak se tito rodiče starají o svou dceru s MR, vnučku a snaží se, aby měly vztah i ony dvě k sobě. I když matka na holčičku nikdy mentálně nestačila a nestačí, neměla by s ní být sama. Několikrát jsem byla svědkem, jak si třeba nevěděla rady v období vzdoru, babička vždy zasáhla citlivě, aby nesnížila postavení maminky s MR. Teď jsou jako sestry, které vyrůstají spolu. A zajišťovali od začátku i kontakt dítěte s otcem a jeho rodinou. Naštěstí i tato strana je rozumná, dítě žije v klidu. Otec si sype popel na hlavu a nikdy nevyhrožoval třeba střídavkou.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.22 21:39
@lucad77 píše:
No neoficiálně se jim kapaly do čaje bromové kapky, ale o tom se nesmělo mluvit, navíc to beztak tolik nefungovalo. Jestli se to dělá ještě teď, netuším.
Myslím, že to co mi řekla ta známá je oficiální postoj k tomu. Ale taky myslím, že jim něco dávají. V nedaleké vsi je právě ústav pro tyto kluky a určitě se to nějak řeší, taky tam dělala spolužačka a šla dělat nakonec na benzínu a to má patřičné vzdělání.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.12.22 21:47
Kastrace v mladém věku není definitivní řešení. Protože ty hormony fungují dal a sexuální pud znovu vyvolají. Zvláště u těch DS, kde je sexuální pud enormní. Prostě hormony přebiji mechanickou kastraci a orgán funguje znovu. Až při útlumu sexuálního pudu věkem je kastrace účinnější.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
4.12.22 21:49
@mado píše:
Kastrace v mladém věku není definitivní řešení. Protože ty hormony fungují dal a sexuální pud znovu vyvolají. Zvláště u těch DS, kde je sexuální pud enormní. Prostě hormony přebiji mechanickou kastraci a orgán funguje znovu. Až při útlumu sexuálního pudu věkem je kastrace účinnější.
Ahoj, mohly bychom se prosím vrátit k původnímu tématu? Toto je na jinou diskusi. Díky.
- Citovat
- Upravit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
Taky moc děkuju za rozsáhlou odpověď a sdílení osobní zkušenosti!