Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Downův syndrom - reálný život
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
13.12.22 19:36
Já to za sebe nechci příliš rozebírat, ale za mé 30 leté praxe s mou dcerou a s lidmi s DS, tak nikdy nikdo nemůže předem říct, jaké to jeho dítě bude. Znám naprosto klidné, „hodné“ „bezproblémové“, které se zavřou v pokoji a pouští si hudbu nebo jsou na PC jako zdravé děti. Pak jsou ti aktivnější, co vyžadují víc se jim věnovat (to je moje dcera). Nechcou se nudit, chcou mít zážitky. Jsou s těžkou mentální retardací až po lehčí MR. Mozaiková forma může být právě ten, kdo zvládne VŠ. Ale to je 1 DS z 1000 DS.
Jsou pasivní, aktivní, agresivní, apatičtí, autističtí, poslušní, neposlušní, pohodoví atd. Prostě jako normální lidi, každý má svou povahu, geny, temperament, přidružené nemoci, výchovu, sociální zázemí.
Kde máme jistotu, že zdravé dítě bude bezproblémové? Že to dítě nebude fetovat nebo u něho nepropukne psychická porucha a všechny je doma nepovraždí.
Hlavně, to dítě je vaše. Není sousedů. A budete ho milovat a právě proto, že vás bude hodně potřebovat, bude to bezbranný tvoreček, přilnete k němu ještě o to víc. Každý jeho malinký pokrok budete slavit, budete nadšení, protože to u něho nebude automatický. Jsou tam velké starosti, ale i obrovské radosti. Jsou stejně roztomilí jako ostatní miminka, děti.
Taky nikdy nebudete osamělí, až vám odejdou zdravé děti. Zůstane vám toto „dítě“. Bude vás objímat, když zdravý puberťák bude protáčet oči, že ho obtěžujete.
Každý večer si sednu ke své 30 leté dceři na postel, obejmeme se přejeme si dobrou noc, dáváme pusu. Každé ráno za mnou vleze do postele se přitulit.
Co je úplně nejhorší na životě s dítětem s DS, je to neustálé dohadování se na úřadech, posudkových lékařích, dokazování, že vaše dítě DS nesimuluje a ani se z něho neuzdraví. Když je v dospělosti nesvéprávné, dohlíží na vás soud, jestli ho nechcete okrást o důchod a rok co rok musíte k soudu psát vyúčtování, jak s jeho důchodem nakládáte. A taky lidé kolem vás, kteří dokážou být strašně zlí, pomlouvají, závidí vám třeba to, že vy máte před domem vyhrazené parkování.
Věřte, že samotné to dítě vám komplikuje život nejmíň ze všeho toho. Všechno to kolem vás ničí, protože nemáte klid na to o své dítě pečovat v plné psychické síle.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
20.12.24 11:34
Ahoj chtěla jsem se zeptat prosím, v úterý jsem byla na screeningu prvního trimestru a ultrazvuk byl v pořádku, pak mi volali, že mám hodnoty na Downův syndrom 1:232 myslíte, že to bude v pořádku děkuji 😊
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
20.12.24 12:38
@Pehan Ahoj, chápu tvůj strach i dotaz, ale tohle ti nikdo s přesností 100% nezodpovi, věšteckou kouli nemáme. Počkej na velký utz mezi 16-20tt, ten řekne nejvíc. Pokud ukáže nějaký potenciální problém, tak odběr a následný rozbor plodové vody dá definitivní odpověď.
Ale jen pro uklidnění, ty vady jsou docela vzácnost, nejsou tak časté. Což ale neznamená, že neexistují a že si toho Černého Petra nemůžeš vylosovat. Snaž se být co nejvíc v psychické pohodě a nemyslet na nejhorší, u DS se nejčastěji objevuje plány poplach
Příspěvek upraven 20.12.24 v 12:44
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
20.12.24 12:43
@Pehan píše: Více
Je to jen pravděpodobnost. A ne zas tak moc velka.
Zkusila bych další ultrazvuk u nějakého vyhlášeného lékaře.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
20.12.24 14:37
@Pehan píše: Více
Jedna žena z 232 se stejnými výsledky bude mít postižené dítě. Záleží, která to je. S těmito výsledky bych nečekala ani omylem na další ultrazvuk, ale buď šla na integrovaný screening v 16 tt nebo si zaplatila test z krve.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
20.12.24 15:58
Anonymní píše: Více
Ano. A hlavně když jsem to studovala já před lety, tak riziko potratu při amniocentéze bylo asi půl procenta.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
20.12.24 16:00
@Judina jasně no. A s tím, že mají některé maminky riziko k věku třeba 1:100 jsou v pohodě, ale pak jim vyjde na screeningu 1:232 a to už v pohodě není. Ale jako chápu to…
- Citovat
- Upravit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
