Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Ahoj maminky,
dneska nám byla předběžně diagnostikována těžká forma epilepsie. Jdeme na akutní příjem v pátek na kliniku do Černých polí Brno na nerologii. Pravděpodobně nebudu mít nárok na lůžko, už malého tam protlačila doktorka tak, tak.
Zažili jste někdo takhle pobyt s dítětem? Mohli jste zůstat i přes noc, i když bez lůžka?
Hospitalizace může být klidně i na 3 týdny, nikdo není schopný říct, kdy léky zaberou, jaké a jestli vůbec.
Můžu si u dítěte roztáhnout svoji nafukovačku? Nechají mě tam takhle u něj?
Je to pro nás opravdu teď šok a nechci tam to své dítě nechat v noci samotné. Nějak si třeba neumím představit, jak si dojde sám v noci na záchod a nebo jestli ho tam jako budou vodit sestry? ![]()
Malý má 3,5r
P. S. Máte-li zkušenosti s těžkou epilepsii, budu ráda, když mi napíšete vaši prognozu.
@omites
co se stalo? Takhle znenadani? Ano zkusenosti bohuzel mam, ale je potreba zjistit o jakou epilepsii se jedna a z jakych duvodu. Je strasne druhu, nekdy dite dostane lek a ma pokoj na cely zivot, nektere pripady jsou ovsem horsi
Co vím tak v dětské je to těžké, záleží na koho narazíš. V pokoji s malým tě nenechají. Myslím že tam je poblíž nějaká ubytovna (možná v rámci nemocnice) tak to zkus zjistit tam. Zavolala bych normálně na recepci a zeptala se. Jinak přeju hodně sil, ať to není tak hrozné jak to vypadá ![]()
Nemám pro Tebe radu, jen Ti chci napsat, že Vám moc držim palce a přeji, abyste to zvládli co možná nejlépe a aby výsledek vyšetření byl co nejpříznivější. Moje čtyřletá dcera má teď také nějaké zdravotní problémy a jednu chvíli jsem z toho byla na zhroucení. Držte se ![]()
@omites Psala jsem ti už na FL.. V ČP jsem s malým byla v červenci, poplatek 490kč na noc, ptž mu bylo přes dva roky. Spolu s námi byla na pokoji holčička, jejíž maminka odmítla platit poplatek s tím ale, že od dítěte na noc odejít nehodlá a že bude spát na židli. Doktoři se ji snažili přesvědčit, že má jít domů, ale nehli s ní a nakonec doktor poznamenal, že nutit ji nemůžou. Takže tak. Nafukovačku by jí tam ale určitě rozložit nedovolili.
Ahoj..nevim jak v Brne..ale v Motole jsem v unoru s malou 6let lezela po celou dobu hospitalizace..3 tydny..ma take epilepsii…leky atd..preju hodne stesti..a urcite se nenech odbit..
tady to mají popsané. Do 6. let věku dítěte ti pobyt hradí pojišťovna a myslím, že v tomto případě je více než vhodný / indikovaný/.
Držím pěsti, ať vám oboum to dopadne jen nejlépe, jak to jde
![]()
Ahoj, absolvovala něco podobného kamarádka a jak v Liberci, tak v Praze v Thomayerce měla nárok na lůžko a celý pobyt tam byla s ním! Má chlapečka také 3,5 roku…držím vám palce, je to nápor na nervy ale vydrž, nasadí léky a pokud sednou tak budete brzo doma…
@Halamka píše:
tady to mají popsané. Do 6. let věku dítěte ti pobyt hradí pojišťovna a myslím, že v tomto případě je více než vhodný / indikovaný/.
Držím pěsti, ať vám oboum to dopadne jen nejlépe, jak to jde![]()
![]()
![]()
Obavam se, ze s touto dg muze dr pobyt ditete oznacit jako neindikovany, podle toho, co tam pisou…
No je to jako v mlze. Pořád se na něj dívám a prostě nevěřím tomu, že je to tak vážné. Mluvila i o postupné regresi ve vývoji, pokud se prokáže nějaký syndrom.
Ten syndrom má teda napsaný v papírech a já se bojím jít si o něm vůbec něco hledat.
V pátek tam se mnou bude manžel, pak se budeme střídat. Vůbec nevím, co čekat.
Je to takový inteligentný více živý chlapeček. Fakt se mi nechce věřit, že jeho mozek vyrábí skoro nepřetržitou epileptickou aktivitu.
V zásadě podle popisu vůbec nechápu, že je tedy takhle inteligentní a na tokovém stupni vývoje. ![]()
@omites
to je mi lito.Co je to za syndrom, ze si jsou tak jisti?
My mame syndrom Dravetove v lehci forme
@merde píše:
@omitesto je mi lito.Co je to za syndrom, ze si jsou tak jisti?
My mame syndrom Dravetove v lehci forme
já se fakt bojím jít podívat
@omites nic nemusi byt na 100% i medicina si kolikrat neni jista a zrovna v tomhle doktori kolikrat zmeni diagnozu. Uz mate nejake leky?
Pokud zkusi tri a nebude lip, sance na zabraneni zastaveni zachvatu klesaji, navic ppri kombinaci uz je tezsi poznat, ktery lek zabira a ktery spis zhorsuje. Pokud by situace byla vazne hodne akutni i, zkuste pak nadhodit ketogenni dietu. Nevim, jestli to u vas na Morave delaji, ale v Praze to delaji v Thomayerovce pani doktorka Brozova. Cim driv se zachvaty zastavi tim lip pro vyvoj. A u nekterych hodne tezkych epilepsii to muze pomoct. Nam to pomohlo. Zalezi samozrejme take na tom jaky syndrom to presne je. Kdyz budes chtit napis mi ho klidne do SZ
@omites s nemocnicí neporadím, ale držím palce, ať to je nakonec jen něco obyčejného a malý ať je v pořádku…
Jinak docela silnou epilepsii měla moje teta a prožila celý život dá se říct normálně, bez problémů, záchvaty mívala, ale když brala prášky, dalo se to zvládnout… měla dvě děti, tři manžely, kouřila jak fabrika, pila sedm kafí denně a dožila se pětasedmdesáti let… druhou zkušenost mám s bývalým tchánem, ten měl poúrazovou a záchvaty míval jen malé… ale bere na to prášky pořád…
A třetí - má ji kámoš, ale dokonce se mu to tak zlepšilo, že mu zase vrátili řidičák…
Tak se drž a bojujte statečně… nejistota je vždycky horší než ta jistota potom, to už se člověk může o něco opřít a může se tomu postavit
… a jak na to u malého přišli?
Tak jsem ty papíry otevřela - je podezření na Lennox–Gastautův syndrom