Hyperinzulinismus u dítěte

  • Fotoalbum (0)
  • Sledovat e-mailem
  • Přidat k oblíbeným
  • Zapnout podpisy
  • Hledání v tématu
Napsat příspěvek
Velikost písma:
sandonorica
3
31.7.15 09:10

Dobrý den, vím, že tato diskuze je stará, ale zkouším to…mému bratrovi se před měsícem narodil syn a byla mu diagnostikována tato nemoc. Jsou z toho nešťastní :,( a nyní jsou v nemocnici v Praze. Jaký byl postup u vás a co obnáší potom domácí péče.
Moc děkuji pokud se ozvete. :kytka:

Martina

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
evelínka79
1536
11.8.15 11:33

U nás se hyperinzulinismus neprokázal, tak bohužel neporadím. Ještě máme před sebou nějaké testy a kontrolu v nemocnici.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
EvaMata
3
13.9.17 15:16

Ahoj, teď mě napadlo najít někoho s podobou zkušeností. Mám dvou měsíčního chlapečka a má hyperinzulinismus. Budu ráda za jakékoliv výměnu zkušenosti.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Tetriska
11
24.9.17 21:40

@EvaMata Ahojky, mám dceru (3,5 roku). Hyperinzulinismus ji diagnostikovali ve 4 měsících. Klidně napiš zprávu a ptej se ;)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Lucie_Lubošek
2
22.1.18 22:38

Ahoj, vím ze je tato diskuse už starší, ale snad se najde někdo, kdo by mi mohl poradit a trochu nás uklidnil… Obracím se na diskusi, protože nám není nikdo z odborníků schopen nic konkrétního říct… Mám syna 7 měsíců, od narození trpěl na hypoglikemie, ve dvou měsících přišli doktoři na to, ze je to způsobeno hyperinsulinismem. Od te doby papá prášek Proglycem a musí mít pravidelný příjem stravy (všechno striktně dodržuji, v noci poctivě budím). Pravidelně ho kontroluji glukometrem. Naše endokrinoložka nám řekla, ze by neměl mít naměřeny hodnoty pod 4mol, protože jsou ty glukometru v nižších hodnotách dost nepřesné, ale pravidelně měříme i kolem 3 ; 2,9; 3,3 ; 3,5mol. Dolní hranice u dospělého je prý 3,3 a u novorozence 2,2…u sedmimedicniho prcka netuším, mám hrozny strach, aby se mu nepoškodil mozek nebo tak něco… Když doktorce volám, tak mi na to řekne, ze pokud nemá klinické příznaky, tak je to u nej ASI v pořádku, ze ASI bude mít nižší hodnoty a ze se mu to ASI věkem upraví… ALE ta nejistota mě ubiji. Prosím, podělte se o své zkušenosti. Neznám žádný případ, kdo by měl stejnou diagnózu jako my.
Pokud se někdo ozve, moc děkuji
 Lucie

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
EvaMata
3
23.1.18 08:51

Ahoj. My jsme na jiném léku, ale princip by měl být stejný. Máme, že glymči by neměli být pod 3,0. Hypoglykémie pod 4 je u cukrovkářů.
Přímo za sebe ti musím říct, že glykémie máte krásné. My se někdy dostanem i ke 2. I mě dokoři říkají, že dokud nemá klinické příznaky je to v pohodě. Ale na to se moc nespoléhej, protože nikdy nevíš kdy záchvat dostane. Když jednou zvládne 2 neznamená to, že ho zvládne i podruhé. Jestli ches založila jsem FB, kde je nás maminek malinko víc a můžeme se pobavit tam a co hodně pomáhá jsou tam mamči i se staršími dětmi - Skupina Hyperinzulinismus. Jesli nechceš přes FB tak prosím do soukromých zpráv. Ráda se podělím o zkušenosti
 Eva

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Lucie_Lubošek
2
23.1.18 09:22

Strašně moc ti děkuju, konečně mi někdo dal odpověď ohledně spodní hranice glykemie. Každopádně teď jsme tři týdny na nižším dávkování léku a gly jdou dolu… budu rada, když se budu moct přidat k vaši skupině na fb. Moc děkuji :mavam:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Reklama
TynaL17
7
11.9.24 20:24

Dobrý den,
objevila jsem tuto diskuzi jelikož u našeho 2 týdenního syna je podezření na hyperinsulinismus. Mohla bych někomu kdo má zkušenost napsat zprávu, abychom se o této nemoci dozvěděli více a hlavně abychom se dozvěděli co nás čeká až nás pustí domů?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Tetriska
11
11.9.24 20:36

@TynaL17 Krásný den, pokud máte Facebook, doporučuji skupinu,,Hyperinzulinismus". Je nás tam víc a,, žije" to tam :wink: Můžete si tam přečíst hodně příběhů. Tady už moc nejsem. Náhodou mi přišel mail s upozorněním. Ale ráda poradím

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

Vitamin D3 400 IU kapky, 10,8 ml

  • (4.7) + 42 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Jamieson vitamín D3 Kids 400

  • (5) + 40 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek

Pláč ze spaní

Dobrý večer, mám půlroční dceru a každou noc co hodinu pláče (až hystericky) ze spaní, naříká a propíná se. Dne 17. 2 jsme byli na očkování a... Odpověď

Miminko 7 týdnů nechce přes den spát

Dobrý den, mám veliký problém. Holčička 7 týdnu mi přes den nechce spinkat a papá mi po 23 hodinách. Po nakojení nastane okamžitě pláč. Poté... Odpověď

Plavání po nemoci (tříleté dítě)

Dobrý den, pane doktore, jaký je Váš názor na plavání batolat (bez cíleného potápění :)) z hlediska imunity? Existují studie, které potvrzují... Odpověď

Léky na kašel

Dobrý den p. doktore, dcera 4r.od uterka pisklavý kasel, ve čtvrtek ráno jsem dělala antigen.test na chřipky a covid jelikož starší dcera měla... Odpověď

Test z výtěru v krku

Dobrý den, je ten test v pořádku? měl by být negativní. Je to výtěru krku pro zjištění bakterie Děkuji Odpověď