Klippelův-Feilův syndrom

  • Fotoalbum (0)
  • Sledovat e-mailem
  • Přidat k oblíbeným
  • Zapnout podpisy
  • Hledání v tématu
Anik6
5165
9.1.25 11:34

Klippelův-Feilův syndrom

Dnes byl synovi diagnostikován tento syndrom. Je hodně vzácný, tak zkouším, zde zda najdu někoho dalšího?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
mamule42
5913
9.1.25 12:28

Sice ti neporadím, ale jsem na tom stejně. Taky nemůžu najít nikoho kdo má dítě se stejnou genetickou vadou, zatím se ví jen o 280 případů na světě.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anik6
5165
9.1.25 13:12

To mě mrzí :-( držte se :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
- sedmikráska
392
9.1.25 16:16

https://www.genetickesyndromy.sk/…ilov-syndrom - tady dole na stránce je nějaký odkaz, tak snad funkční a třeba i pomůže. :kytka:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
ruzzicka
9.1.25 19:41

Má dcera má také Klippelův-Feilův syndrom, takže vím, jak vzácné to je. Hlavní je najít dobrého specialistu a sledovat vývoj, hlavně ohledně pohyblivosti a páteře. Pokud chceš, můžeme si vyměnit zkušenosti.

  • Citovat
  • Upravit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

Vitamin D3 400 IU kapky, 10,8 ml

  • (4.7) + 42 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Jamieson vitamín D3 Kids 400

  • (5) + 40 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek

Pláč ze spaní

Dobrý večer, mám půlroční dceru a každou noc co hodinu pláče (až hystericky) ze spaní, naříká a propíná se. Dne 17. 2 jsme byli na očkování a... Odpověď

Miminko 7 týdnů nechce přes den spát

Dobrý den, mám veliký problém. Holčička 7 týdnu mi přes den nechce spinkat a papá mi po 23 hodinách. Po nakojení nastane okamžitě pláč. Poté... Odpověď

Plavání po nemoci (tříleté dítě)

Dobrý den, pane doktore, jaký je Váš názor na plavání batolat (bez cíleného potápění :)) z hlediska imunity? Existují studie, které potvrzují... Odpověď

Léky na kašel

Dobrý den p. doktore, dcera 4r.od uterka pisklavý kasel, ve čtvrtek ráno jsem dělala antigen.test na chřipky a covid jelikož starší dcera měla... Odpověď

Test z výtěru v krku

Dobrý den, je ten test v pořádku? měl by být negativní. Je to výtěru krku pro zjištění bakterie Děkuji Odpověď