Myastenia Gravis u dětí

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
lluciferek
Kecalka 215 příspěvků 09.01.17 22:21
Myastenia Gravis u dětí

Dobrý den,
zrovna se synem (skoro 6 let)obíháme doktory s podezřením na Myastenii. Máme za sebou návštěvu neurologa, oční, odběry a 20.1. jdeme na EMG. Synovi se to projevuje častým mrkáním, pokleslým levým víčkem. Tyto příznaky se začaly projevovat před 3 týdny. Dnes jsme zjistili, že vidí ostře pouze cca 3-5 vteřin, pak musí mrknoun. Pokud nemrkne, tak vidí zdvojeně. Chtěla jsem se zeptat, zda je tu i jinám maminka mající dítě s touto diagnozou. Všude jsem našla záznamy a zkušenosti dospělých. děkuji :think:

Reakce:
lluciferek
Kecalka 215 příspěvků 09.01.17 22:25

Po případě má-li někdo třeba i zkušenosti s alternativní léčbou této nemoci. Děkuji :kytka:

Antonie Bolavá
Neúnavná pisatelka 17546 příspěvků 10.01.17 07:53

Ahoj, sice nejsem z těch, co hledáš, ale tuhle nemoc má můj tatínek a vím jak je to složité. Tak jsem ti jen chtěla říct, že držím palce, ať to dobře zvládáte. Je super, že se na to přišlo tak brzy. Někdy trvá i roky, než se to diagnostikuje.

sunny7
Kecalka 210 příspěvků 10.01.17 08:46

Dite neznam, ale ma to mamka uz spoustu let, ma kvuli tomu invalidni duchod, museli ji operovat a vyndat brzlik… taky se to u ni zacalo projevovat tak, ze videla zdvojene, pak i obcas nemela cich… preju hodne stesti at to dobre dopadne :hug:

lluciferek
Kecalka 215 příspěvků 10.01.17 10:46

Moc děkujeme. Právě, že diskuzí o této nemoci jsem našla poměrně dost. Nikde nemohu najít nikoho, kdo má zkušenost s touto chorobou u dětí. Teda krom Rómů, kteří mají trochu jiný druh. Mají to v genech. Děti, co jsem našla, tak jsou z USA, kde je trochu odlišný přístup. Jsme z Ostravy už samotný odběr byl problém, jelikož jediná laboratoř, která dělá tyto testy je v Praze. 2 a půl hodiny si nás přehazovali, jak horký brambor až musela zasáhnout naše neuroložka a nakonec nám odběry udělali. Teď čekáme na výsledky a 20.1. na EMG. Dnes si už stěžoval na bolesti hlavy a narazil do dveří, protože si myslel, že tam nejsou. (skleněné samo otvírací)On je viděl více otevřené. No snažím se najít co nejvíce informací abychom mu mohli pomoct. Ještě na Mikuláše to byl naprosto zdravý chlapec. V tento moment je to pro nás těžké. Potřebujeme to pořádně vstřebat, nasbírat co nejvíce informací a naučit se s tím žít. Děkujeme za každé info. :srdce:

Váš příspěvek
Reklama

Poslední články

Tělocvik děti nebaví a pohybová gramotnost klesá. V čem je problém?

Studie Mezinárodní zdravotnické organizace potvrdila, že za posledních 13 let... číst dále >

Nejčastější chyby při usazování dětí do autasedačky

Téměř denně cestuje většina rodičů se svými dětmi autem. Snad žádný z nich by... číst dále >

Články z Expres.cz

Průšvih s gentlemanem: Hanzlíkův film do kin přilákal méně lidí než Lego příběh!

Herecké obsazení v čele s Jaromírem Hanzlíkem a Lucií Vondráčkovou slibovalo... číst dále >

Ortel válčí s YouTube: Ohání se ústavou a „demokratickou“ zemí. Proč je úplně vedle?

Populární zpěvák Tomáš Ortel (43) se dostal do sporu s internetovým serverem... číst dále >

Články z Ona Dnes

Jak prožít spokojený rok 2019? Zlepšujte přítomnost, radí psycholog

Pokaždé, když rok končí a další začíná, všichni si přejeme, aby byl ten nový... číst dále >

Pohádky jsou švindl, říká psychiatr Radkin Honzák

Pohádky a Vánoce k sobě patří jako kapr a šupiny. Radkin Honzák však říká, že... číst dále >