Myastenia Gravis u dětí

Fotoalbum (0)
Sledovat e-mailem
Přidat k oblíbeným
Zapnout podpisy
Hledání v tématu
Sledovat eMimino.cz

lluciferek

215

9.1.17 22:21

načítám...

Myastenia Gravis u dětí

Dobrý den,
zrovna se synem (skoro 6 let)obíháme doktory s podezřením na Myastenii. Máme za sebou návštěvu neurologa, oční, odběry a 20.1. jdeme na EMG. Synovi se to projevuje častým mrkáním, pokleslým levým víčkem. Tyto příznaky se začaly projevovat před 3 týdny. Dnes jsme zjistili, že vidí ostře pouze cca 3-5 vteřin, pak musí mrknoun. Pokud nemrkne, tak vidí zdvojeně. Chtěla jsem se zeptat, zda je tu i jinám maminka mající dítě s touto diagnozou. Všude jsem našla záznamy a zkušenosti dospělých. děkuji :think:

načítám...
Citovat
Zmínit

Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:

lluciferek

215

9.1.17 22:25

načítám...

Po případě má-li někdo třeba i zkušenosti s alternativní léčbou této nemoci. Děkuji :kytka:

načítám...
Citovat
Zmínit

Antonie Bolavá

17630

101

10.1.17 07:53

načítám...

Ahoj, sice nejsem z těch, co hledáš, ale tuhle nemoc má můj tatínek a vím jak je to složité. Tak jsem ti jen chtěla říct, že držím palce, ať to dobře zvládáte. Je super, že se na to přišlo tak brzy. Někdy trvá i roky, než se to diagnostikuje.

načítám...
Citovat
Zmínit

sunny7

210

10.1.17 08:46

načítám...

Dite neznam, ale ma to mamka uz spoustu let, ma kvuli tomu invalidni duchod, museli ji operovat a vyndat brzlik… taky se to u ni zacalo projevovat tak, ze videla zdvojene, pak i obcas nemela cich… preju hodne stesti at to dobre dopadne :hug:

načítám...
Citovat
Zmínit

lluciferek

215

10.1.17 10:46

načítám...

Moc děkujeme. Právě, že diskuzí o této nemoci jsem našla poměrně dost. Nikde nemohu najít nikoho, kdo má zkušenost s touto chorobou u dětí. Teda krom Rómů, kteří mají trochu jiný druh. Mají to v genech. Děti, co jsem našla, tak jsou z USA, kde je trochu odlišný přístup. Jsme z Ostravy už samotný odběr byl problém, jelikož jediná laboratoř, která dělá tyto testy je v Praze. 2 a půl hodiny si nás přehazovali, jak horký brambor až musela zasáhnout naše neuroložka a nakonec nám odběry udělali. Teď čekáme na výsledky a 20.1. na EMG. Dnes si už stěžoval na bolesti hlavy a narazil do dveří, protože si myslel, že tam nejsou. (skleněné samo otvírací)On je viděl více otevřené. No snažím se najít co nejvíce informací abychom mu mohli pomoct. Ještě na Mikuláše to byl naprosto zdravý chlapec. V tento moment je to pro nás těžké. Potřebujeme to pořádně vstřebat, nasbírat co nejvíce informací a naučit se s tím žít. Děkujeme za každé info. :srdce: