Myastenia Gravis u dětí

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
 
lluciferek
Kecalka 215 příspěvků 09.01.17 22:21
Myastenia Gravis u dětí

Dobrý den,
zrovna se synem (skoro 6 let)obíháme doktory s podezřením na Myastenii. Máme za sebou návštěvu neurologa, oční, odběry a 20.1. jdeme na EMG. Synovi se to projevuje častým mrkáním, pokleslým levým víčkem. Tyto příznaky se začaly projevovat před 3 týdny. Dnes jsme zjistili, že vidí ostře pouze cca 3-5 vteřin, pak musí mrknoun. Pokud nemrkne, tak vidí zdvojeně. Chtěla jsem se zeptat, zda je tu i jinám maminka mající dítě s touto diagnozou. Všude jsem našla záznamy a zkušenosti dospělých. děkuji :think:

Reakce:
 
lluciferek
Kecalka 215 příspěvků 09.01.17 22:25

Po případě má-li někdo třeba i zkušenosti s alternativní léčbou této nemoci. Děkuji :kytka:

 
Antonie Bolavá
Neúnavná pisatelka 17421 příspěvků 10.01.17 07:53

Ahoj, sice nejsem z těch, co hledáš, ale tuhle nemoc má můj tatínek a vím jak je to složité. Tak jsem ti jen chtěla říct, že držím palce, ať to dobře zvládáte. Je super, že se na to přišlo tak brzy. Někdy trvá i roky, než se to diagnostikuje.

 
sunny7
Kecalka 210 příspěvků 10.01.17 08:46

Dite neznam, ale ma to mamka uz spoustu let, ma kvuli tomu invalidni duchod, museli ji operovat a vyndat brzlik… taky se to u ni zacalo projevovat tak, ze videla zdvojene, pak i obcas nemela cich… preju hodne stesti at to dobre dopadne :hug:

 
lluciferek
Kecalka 215 příspěvků 10.01.17 10:46

Moc děkujeme. Právě, že diskuzí o této nemoci jsem našla poměrně dost. Nikde nemohu najít nikoho, kdo má zkušenost s touto chorobou u dětí. Teda krom Rómů, kteří mají trochu jiný druh. Mají to v genech. Děti, co jsem našla, tak jsou z USA, kde je trochu odlišný přístup. Jsme z Ostravy už samotný odběr byl problém, jelikož jediná laboratoř, která dělá tyto testy je v Praze. 2 a půl hodiny si nás přehazovali, jak horký brambor až musela zasáhnout naše neuroložka a nakonec nám odběry udělali. Teď čekáme na výsledky a 20.1. na EMG. Dnes si už stěžoval na bolesti hlavy a narazil do dveří, protože si myslel, že tam nejsou. (skleněné samo otvírací)On je viděl více otevřené. No snažím se najít co nejvíce informací abychom mu mohli pomoct. Ještě na Mikuláše to byl naprosto zdravý chlapec. V tento moment je to pro nás těžké. Potřebujeme to pořádně vstřebat, nasbírat co nejvíce informací a naučit se s tím žít. Děkujeme za každé info. :srdce:

 Váš příspěvek
Reklama

Poslední články

Nádherná proměna: Kuchyně se díky odborníkům stala skutečným srdcem domova

Paní Jana si ve svém životě prožila mnoho těžkých chvil. Příběh dvakrát... číst dále >

Podzimní čtení: Tyhle knihy vás v klidu nenechají

Podzim je ideální na to uvařit si čaj (nebo nalít dvojku červeného), zavrtat... číst dále >

Články z Expres.cz

Řepka útočí na Erbovou: Plánovala mě zničit, z mojí smrti by měla zvrácenou radost!

Už 20. listopadu vyjde v pořadí čtvrtá kniha bývalého fotbalisty Tomáše... číst dále >

Josef Rychtář se zastal Andrey a pustil se do Pomejeho: Zadlužil a okradl i Ivetu!

Andrea Pomeje se dočkala nečekaného zastání. Po vydání článku, v němž jsme... číst dále >

Články z Ona Dnes

Úsporná variace na svatomartinské menu. Hustá polévka i kuře jako husa

Svatý Martin se k nám sice chystá spíš na bílém bicyklu než na koni, ale... číst dále >

Život Livie Klausové ovlivnil pobyt v dětském domově i smrt otce

Zatímco Václav Klaus byl jako prezident jedněmi obdivován a druhými... číst dále >