Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Podezdření na SLOS?
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Anonymní
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
24.6.21 22:07
Bohužel Vám neodpovím na dotaz, ale aspoň diskuzi zase posunu nahoru.
Držím vám každopàdně moc palce, ať je syn zdravé miminko a tahle diagnóza se vás netýká! Snad to bude vpořádku.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
Anonymní
24.6.21 22:42
No popravdě pokud se dělá genetika na takto specifický vzácný syndrom, tak tam asi bude několik znaků, které genetika vedou k tomu test udělat. Mýlit se samozřejmě ale mohou. Sama jsem zažila testování na jiny genetický syndrom, který se nakonec nepotvrdil.
S tímto syndromem vím, že v Čechách jsou minimálně dvě děti.
Ještě počkejte s čím lékaři přijdou, všechno může být v pohodě. Oni vás pak samozřejmě budou informovat o tom jaké máte možnosti, co se vše dá dělat. Proberou s vámi všechny možnosti, které jsou.
Držím palce.
- Citovat
- Upravit
4.1.22 07:51
Dobrý den. Mě se narodila předčasně dcera u které bylo podezření na SLOS. Později se i potvrdil. 😔
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
4.1.22 10:02
Ahoj, mám chlapečka jsou mu 3 měsíce. S tímhle onemocněním teda nemám zkušenosti.. Ale když mu dělali novorozenecky screening z paticky přišel nam domu dopis, že vzniklo podezření na CAH(kongenitalni adrenalni hyperplasie) Musel se odběr zopakovat, výsledek díky bohu negativní. U něj byli odbery zkreslené z důvodu infuzní léčby( bral antibiotika a byla mu do žíly kapaná glukóza aby se neucpala žila)
Ale musím říct, že mě Teda ani na chvíli nenapadla myšlenka, že bych se ho vzdala!
Moc Vám přeji ať se diagnóza nepotvrdi 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.5.22 20:32
Zdravím, máte už výsledky? Nám dnes volal genetik, že čekáme miminko s tímto syndromem, teď v 26 TT, tak zjišťujeme informace.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.5.22 22:22
@Lenary Me se narodila dcera stimto syndromem, ale u nas to nedopadlo dobre 
.
Příspěvek upraven 06.05.22 v 22:30
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.5.22 22:25
@Lenary měli jsme u dcery podezření na SLOS 1/21 při screeningu, a na Downův syndrom 1/8, byla jsem na amniocentéze, šílené období při čekàní na výsledky. Byla naštěstí zdravá a narodila se zdravá. Bližší zkušenost nemám, ale posílám mnoho sil. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
6.5.22 23:23
@LenaMarry my měli pravděpodobnost 1:50, dlouho se nám po odběru neozvali, (což bylo „dobře“ a měli jsme za to, že výsledky jsou dobré a dávno hotové) až dnes… Děkuji. Je to velmi těžké. Ještě mi dávají možnost ukončení.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.5.22 06:51
@Lenary je to tezké, ale u nas to bylo bohužel vysvobození. 
Pokud budete chtit napište mi.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
Dobrý den narodil se nám syn a má podezdření na SLOS ( smith lemli opitz ) čekáme na výsledky stalo se vám někomu že výsledky byli pak negativní? Nebo už máme raději počítat s nejhorším. Případně dá se miminko odložit?