Život s lymfedémem

4200
8.5.15 16:32

Život s lymfedémem

Dnes mi z ničeho nic byl diagnostikován lymfedém pravé nohy. Vůbec nevím, co mne čeká, když se to vlastně nedá léčit. Najde se mezi váma některá, která s touto nemocí žije? Jak ji zvládáte, jaké máte omezení v životě a jak řešíte akutní otok? Děkuju za jakékoli reakce.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
338
10.5.15 22:55

Ahoj,

žiju s težkou formou lymfedému již 20 let, takže pokud budeš chtít nějaké informace, klidně se ptej.

Teď je už léčba poměrně dostupná v „lymfo“ ambulancích, které jsou ve většině větších měst. Je teda pravda, že vyléčit nejde :-(, ale pravidlnou péčí se ti podaří udržet dloiho dobrý funkční i kosmetický stav.

Petit

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
4200
11.5.15 07:26

Děkuju za reakci. Můžu se zeptat, jak bojuješ s tím, když se ti z ničeho nic zvětší otok a bolí to? Zatím to řeším ledovým obkladem a léky na bolest, abych vůbec vydržela, ale nechci pořád něco polykat…

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
338
11.5.15 21:32

Ahoj,

já vůbec nefunguji bez komprese. Obvazy nebo kompres. punčochy se dávám hned po probuzení a sundám zase až večer před umytím. Bez vyjímky. Minimálně 3× týdně sportuji, a jinak chodím a chodím - musela jsem kvůli tomu dost upravit i zaměstnání´. Lymfedém bolí, když je dekompezovaný - tzn zhoršený - buď zátěží nebo nedostatečnou kompresí a nebo při infekci.
Léky od bolesti nikdy neberu - masáž nebo komprese, kombinované s odpočinkem mi uleví nejvíce.

Je pravda, že teď už bolest tolik necítim, některé prsty už mám témeř necitlivé :-(, ale první rok, kfyž jsem ještě neměla zavedenou správnou léčbu a hodně se mi napínala a praskala kůže a opakované záněty - to byla nepříjemná doba. Asi jsem se naučila i bolest vytěsnit, i když si někdy připadám jak malá mořská víla :-), co krok to bolest, ale člověk si asi zvykne.

Hodně sil

Petit

Ps odkud jsi?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
4200
12.5.15 07:14

@petit - Tak to mne čekají tedy hezké věci. Vůbec jsem nevěděla, že něco podobného existuje a vůbec ne, že se to může projevit z ničeho nic. Jsem z Františkových Lázní, takže budu muset dojíždět do Plzně. První masáže mám napsané až na červenec, ale i tak si říkám, jestli budou mít smysl, když cesta tam a zpátky znamená 3 hodiny ve vlaku. Co myslíš? Nebo není nějaký třeba přístroj, kterým by se daly dělat doma?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
338
12.5.15 20:38

Ahoj,
Nejdřív se chodí na redukci do centra - trvá asi 3- týdny, podle toho jak často se chodí. Pak ti předepíší punčochy, a přístroj na mechanickou drenáž domů. Ae ruční masáž je vždy účinější. Takže já chodím trvale 1× za 3 týdny, přistroj mám doma a zbytek - bandáže a tak, to už dávno umím. Neboj, za pár let to pro tebe taky bude úplná rutina a taky to bude pro tebe v pohodě.
Samozřejmě mne občas depka chytne, ale to je u každého nevyléčitelného onemocnění.

Petit

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
338
13.5.15 11:17

Ahoj a díky za radu!

Bohužel ten druh onemocněni, který mám já, žádným alternativním způsobem vyléčit nejde ( a že jsem už něco vyzkoušela!). Podstatou onemocnění je vrozená ztráta lymfatického systému, nebo jeho značná nedostatečnost - takže kde nic není, tam se musí pomáhat jen mechanicky, aby se chybějicí cévy nahradily.
Trochu jiná situace je u těch, které toto onemocnéní "získají " v průběhu života - po úraze, operaci a tak, tam samozřejmě nějaké další alternativní cesty určitě možné jsou, protože zbytek lymfatického systému je zcela v pořádku a někdy tak může pomoci.

Jen abych někoho nevyděsila - psala jsem už na začátku, že mám nejtěžší typ vrozeného onemocnění! Naprostá většina pacientů má postižení lehči, někteří jen funkční - a tam pak léčbou mohou dosáhnout výborného výsledku. Já nemohu nic zlepšit, ani vyléčit - v mém přípdě je cíl nezhoršeni - a i to je někdy velice těžké.

Petit

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
30.5.15 16:15

díky za radu!

Ahoj, nemáte někdo zkušenost s wobenzymem? Mám velký problém s otoky a hybností prstů na ruce. Doporučila mi ho známa, že jí velmi pomohm velký problém s otoky a hybností prstů na ruce.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
2
31.5.15 18:41

A byla jsi s tím u ortopeda? Proti otokům je wobenzym super a obecně se doporučuje při různých kloubních onemocněních. Každopádně se bere jako doplňující podpůrná léčba a pokud se jedná o něco vážnějšího určitě sám nepomůže. Pokud jsi ještě nebyla u lékaře, určitě si zajdi, protože se může jednat o zkrácené šlachy apod.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
3
9.1.16 08:48
@petit píše:
Ahoj a díky za radu!

Bohužel ten druh onemocněni, který mám já, žádným alternativním způsobem vyléčit nejde ( a že jsem už něco vyzkoušela!). Podstatou onemocnění je vrozená ztráta lymfatického systému, nebo jeho značná nedostatečnost - takže kde nic není, tam se musí pomáhat jen mechanicky, aby se chybějicí cévy nahradily.
Trochu jiná situace je u těch, které toto onemocnéní "získají " v průběhu života - po úraze, operaci a tak, tam samozřejmě nějaké další alternativní cesty určitě možné jsou, protože zbytek lymfatického systému je zcela v pořádku a někdy tak může pomoci.

Jen abych někoho nevyděsila - psala jsem už na začátku, že mám nejtěžší typ vrozeného onemocnění! Naprostá většina pacientů má postižení lehči, někteří jen funkční - a tam pak léčbou mohou dosáhnout výborného výsledku. Já nemohu nic zlepšit, ani vyléčit - v mém přípdě je cíl nezhoršeni - a i to je někdy velice těžké.

Petit
  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
3
9.1.16 09:01

Dobrý den taky mám primární lymfedem LDK, lymfedem mam již 9 let, lymfedem se mí objevil z ničeho nic asi tak 2 roky po druhem porodu, nohu mám hodně oteklou od prstu -stehno, v nekterych místech rozdíl až 5 cm, jinde třeba 2-3 cm, noha mna bolí, celodenně nosím komprese bud punčochu nebo obvaz, první porod jsem měla cis. řez tak se myslím že to mohlo spustit ten lymfedem, nevydržím dlouho stát ani sedět, chodit dlouho taky ne, to je hrozná nemoc a nejhorší na tom je že se nedá vyléčit, brala jsem asi 3 roky wobenzym, teď neberu a ani nechci brát, nemel žádný účinek, zbytečně vyhozené peníze, nohu mam stejnou i teď i když ho neberu, jsem často na neschopence bud se zánětem nohy, teď jsem po operaci kyčle, takže furt mám strach aby jsem měla kam vratit, v práci se to moc nelíbí že jsem tak 2× do roka na neschopence, doma mam přistroj na lymfodrenaž, manžel mi děla man. masáž, ale noha se mí nijak nelepší, teď jsem vynechala mléčné výrobky a min solím, min sladkého, piji čaje lymforegen a bylinkové ale nic moc, v letě to je katastrofa když musím nosit kalhoty, to je za trest

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
2
15.2.16 19:20

Ahoj holky,
cca před měsícem mi také diagnostikovali vrozený lymfedém. Je mi z toho neustále do pláče. Nohu mám stále nateklou a je mi to nepříjemné. Neobuji žádné boty, bez punčochy ani ránu. Jsem nešťastná a ráda bych zjistila, k zda se dá někdy dopracovat i období bez otoku.
Nebo je možné si prostě zvyknout?
Stane se někdy, že vyjdete bez punčochy?
Já to zkusila zrovna včera a nestálo to za to… nohu jsem večer měla zase jako bačkoru…
Existuje nějaká alternativní léčba? Dá se kromě lymfodrenáží a masáží i nějak jinak pomoct ke zlepšení stavu?
Fakt jsem dost zoufálá :,(

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
23.2.16 08:19

Ahoj dancicko a ostatni, nejsi v tom sama, jsem od vcerejska taky zoufalá. Objevil se mi otok cele leve nohy, urcite jde o lymfedem, jelikoz mam rok po rozsahle operaci - histerektomie a odstraneni lymfatickych uzlin a zacinam s tim mit potize. Jednoznacne spatny odtok lymfy. Jsem z toho nestastna, jelikoz me ceka dalsi chemoterapie a do toho se objevilo toto. Proto mam podobny dotaz, mate nekdo zkusenosti s alternativni lecbou, prosim? Dekuji!

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
30.12.16 19:20

Zdravím
Jmenuji se Františka
Od 17 let mi začala otékat levá noha jen nárt a kotník. Pocházím že severu Bílina
Po různých vyšetření mi až ve 27 letech paní Doktorka Kraslová Z Chomutova jen z pohledu na mou nohu, řekla to je primární linfeden.
Základ léčby víme všichni co procházíme s touto nemocí.
Jsem velmi vnímavá co se týká mého těla.
Po dobu deseti let jsem pozorovala průběh otoků. Co související bylo bych se chtěla s vámi podělit.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
1147
5.3.17 23:53

Ahoj :) Mne bol diagnostikovaný lymfedém (vrodený) v puberte na ľavej nohe, ale iba mierny opuch okolo členka. Bolo to síce vidno, ale nejak ma to netrápilo. Ako som ale časom pribrala, tak sa mi zdal výraznejší, ale žiadna hrôza. No, lenže čo ma trápi, cca pred mesiacom som prekonala na ľavej nohe (predkolenie, až po pätu), erysipel - ružu. Nohu som mala hnusnú, ale už sa mi to hojí, aj keď ešte stále je červená. No zväčšil sa mi opuch okolo celého členka a dokonca sa mi zdá „väčšie“ celé predkolenie :( Prekonala ste niektorá ružu na mieste lymfedému? Odpuchne to, či..? :( (myslím, či sa to vráti k pôvodnému opuchu alebo to tak ostane) Nemáte niekto skúsenosť? Ďakujem za každú odpoveď :kytka:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Mohlo by vás zajímat