Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Canavanova choroba
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Anonymni
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
31.5.07 21:52
AHoj Honzo, všechny ty názvy chorob zní naprosto šíleně. Zkoušela jsem různé vyhledávače, ale Canavanova choroba je prostě k nenalezení. Našla jsem pouze toto k binokulární fixaci
http://optics.upol.cz/…DSP_FYOP.htm
http://v.smid.sk/…oc_vady.html
http://psychologie.nazory.cz/slovnik.htm
http://www.braillnet.cz/…/zrak/17.htm
No není to nic moc, ale snad ti to aspoň trošku pomůže.
Je hrozné, že už tak malinké miminko se musí potýkat s takovými problémy.
Držte se. Sati
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
31.5.07 21:57
Ahoj,
ja nasla tohle, moje Anj bohuzel neni moc dobra, treba umis lepe, nebo se tu urco najde nekdo kdo prelozi.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
31.5.07 22:06
Tak jsem našla ještě toto.Našla jsem to přes italské stránky.Kdyby jsi potřeboval, napiš mi SZ a pokusím se Ti udělat z těch itaských výtah.Kdyby jsi měl problém s angličtinou.
http://www.canavanresearch.org/
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymni
1.6.07 13:52
Sati píše:
AHoj Honzo, všechny ty názvy chorob zní naprosto šíleně. Zkoušela jsem různé vyhledávače, ale Canavanova choroba je prostě k nenalezení. Našla jsem pouze toto k binokulární fixaci
http://optics.upol.cz/…DSP_FYOP.htm
http://v.smid.sk/…oc_vady.html
http://psychologie.nazory.cz/slovnik.htm
http://www.braillnet.cz/…/zrak/17.htm
No není to nic moc, ale snad ti to aspoň trošku pomůže.
Je hrozné, že už tak malinké miminko se musí potýkat s takovými problémy.
Držte se. Sati
Děkuji moc za pomoc, plno věcí opravdu není k nalezení, budu muset počkat do 20 června co nám řeknou v Praze, ještě jednou děkuji Honza
- Citovat
- Upravit
Anonymni
1.6.07 13:53
masozravka píše:
Ahoj,ja nasla tohle, moje Anj bohuzel neni moc dobra, treba umis lepe, nebo se tu urco najde nekdo kdo prelozi.
http://healthlink.mcw.edu/…1391101.html
Taky moc děkuji, přeložím si ty stránky a budu určitě vědět více, jste tu hodné, díky Honza
- Citovat
- Upravit
1.6.07 14:14
Ahoj, já našla v polštině toto:
Je to o chlapci se stejnou diagnózou.
L.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymni
1.6.07 14:15
ahoj Honzo, sice neporadím s vysvětlením Canavanovy choroby, ale posílám vám odkaz na Středisko rané péče, kde mají bohaté zkušenosti s doprovázením rodin, kterým se narodí miminko s jakýmkoliv zdravotním problémem z oblasti pohybu, zraku a sluchu. Myslím, že si zasloužíte, abyste na péči o holčičku nebyli sami. Hlavní výhodu vidím v tom, že jsou schopni dojíždět do rodin domů a mohou vás doproázet cca do 6 let dítěte. Jejich pomoc je pro rodiny zdarma. Nejsem jejich reklamní pracovník, ale přijde mi jejich pomoc báječná. Dřív bohužel taková pomoc nebyla a rodiny se v těch lékařských zprávách a vyšetřeních „plácali“ sami bez pořádné možnosti komplexní rehabilitace apod… Držím palce, jak mohu.
- www.ranapece.cz nebo příp. i www.rana-pece.cz (Diakonie)
Chivísek (sorry zapomněla jsem se příhlásit 
)
- Citovat
- Upravit
1.6.07 14:27
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.6.07 15:06
Milý Honzo, v českých publikacích je prý (mám zprostředkovanou informaci) lépe hledat pod heslem Bogaert-Bertranduv syndrom. Na slovensku prý existuje sdružení rodičů dětí s touto nemocí, v Čechách nevím. Hodně sil všem třem!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymni
1.6.07 15:30
Přeložil jsem si všechny anglické, italské atd texty, a bohužel už vím co je to za nemoc 
, jsem zdrcen…, není žádný lék, a děti umírají do tří let, příležitostně do deseti , brečím tu až nevim co psát, jen doufám v zázrak ať to není tato nemoc, musim jen doufat a vydržet do 20.6 na výsledek, děkuji Vám všem že jste mi scháněli informace 
Honza
- Citovat
- Upravit
1.6.07 16:18
Doufáme s tebou, že tuto diagnózu lékaři nepotvrdí. Ale do 20.6. musíte být velmi silní.
Lesina
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.6.07 19:49
Honzo, jdete teprve na rezonanci, nebo uz jste byli? a kam?
Pouštějte si hudbu a hlavně dcerce - deti relaxuje…(a koneckoncu i vas, ze? v takove situaci velke nejistoty…)
Asi je pro vás ted duležité být realista a připustit si nejhorší možný scénář, nezapomínejte ale, že zustava nadeje na jinou diagnozu případně lehčí prubeh. Myslim na Vás, vydržte.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.6.07 20:00
Honzo,
myslime na Vas, urcite se ozvete, az budete vedet vic.
Drzte se.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
Zdravím všechny maminky.
Jsem muž, zda to nevadí chtěl bych se Vás tu zeptat zda nevíte co to přesně je ta Canavanova choroba a jaké jsou následky, dnes se mi vrátila přítelkyně se 4-měsíční dcerou z nemocnice a zpráva nebo-li diagnóza je tato: Canavanova choroba, Hypertonicko - hyperexcitabilní syndrom, GER, Opoždění PM vývoje, Porucha zraku, nevyvinutí binokulární fixace, doktoři jí to nevysvětlily a že nám to vysvětlí za měsíc v Praze kam musíme jet na genetičné a metabolické vyšetření, ale je to strašně dlouho a chtěly bychom něco aspoň málo vědět, zda bude vidět, chodit atd. Předem Vám všem děkuji za jakoukoliv odpověď Dík Honza