Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Canavanova choroba
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
1.6.07 21:05
Honzo, přeložila jsem během odpoledne webové stránky o 18měsíčním Adriankovi z Polska, na které uváděla odkaz Lesina. Máš-li o překlad zájem, ráda ti ho pošlu (cca 4 word-stránky). Písni si na meil - EHobzova@seznam.cz. Držte se!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymni
2.6.07 00:36
harpyje píše:
Honzo, jdete teprve na rezonanci, nebo uz jste byli? a kam?Pouštějte si hudbu a hlavně dcerce - deti relaxuje…(a koneckoncu i vas, ze? v takove situaci velke nejistoty…)
Asi je pro vás ted duležité být realista a připustit si nejhorší možný scénář, nezapomínejte ale, že zustava nadeje na jinou diagnozu případně lehčí prubeh. Myslim na Vás, vydržte.
Přítelkyně byla s Terezkou v Plzni skoro dva týdny, dělaly jí tam snad všechny testy, tak asi i tu rezonanci, kromě toho i mozek, míchu, oči, moč atd atd, já už jsem se s tímto scénářem skoro smířil, ale nejhorší bude až mi to řeknou v Praze, nevim co, nebo jak to budu prožívat, vlastně nevím vůbec nic, jsem hotový, tak se mějte hezky Honza
- Citovat
- Upravit
Anonymni
2.6.07 00:40
Děkuji Vám všem za podporu za nás tři, je to těžké, chci aby bylo 20.6, ale nechci slyšet co nám poví, určitě Vám sem dám vědět, ale pokud to bude ta nejhorší zpráva v mém životě, tak to asi poznáte i Vy tu, jelikož nebudu mít sílu ani chuť jít na pc, tak ještě jednou děkuji za podporu Honza
- Citovat
- Upravit
2.6.07 00:55
Chivisku, díky - mluvená polština mi už problémy víceméně nedělá - ale psaná, to je jiná káva - já si to pročetla, ale občes jsem musela koukat do anglické verze… A zdaleka neznám detaily. Takže pokud bys byla tak hodná, poprosila bych tě o překlad i já.
Předem díky
L.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
19.7.07 13:38
Ahoj,
nevím, jestli je to ještě aktuální, ale trochu jsem zapátral na webu a našel jsem zajímavý text, který všeobecné tvrzení, že na tuto genetickou vadu neexistuje lék, staví do poněkud jiného světla.
Zde je link na český text o leukodystrofiích (je to až na konci dokumentu), mezi které patří i Canavanova choroba: VOX PEDIATRIAE 12/2005
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
26.8.20 18:34
Jen jsem si všimla, že v současnosti již vyvíjí v USA genovou terapii ( která je vzhledem k malému počtu dětí s touto nemocí velmi drahá) na tuto nemoc, a momentálně hledá pomoc malá Slovenka Livinka: https://www.facebook.com/milionovalivia/ Článek o nemoci už je i na slovenské Wikipedii i s odbornými odkazy.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.9.20 13:56
Tak už existuje i článek na české Wikipedii:
https://cs.wikipedia.org/…vanova_nemoc
A pokud můžete, sdílejte Livinky příběh: https://www.facebook.com/milionovalivia/
Sdílení je aktem nejen lásky, ale i pomoci. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
