Downův syndrom sdílení zkušeností

574
12.1.07 09:35

downův syndrom

Ahoj maminky,

chci se obrátit na ty maminky kterým v těhotenství bylo zjištěno, že jejich miminko trpí genetickou vadou T21.

Najde se zde některá která toto prožila?

Děkuju Šárka

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

3492
12.1.07 11:41

Jsem jedna z těch, kterým vyšli špatně testy z plodové vody a mimo jiné byl zjištěn i Downův syndrom.

Andrea

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
3492
12.1.07 11:43

Omlouvám se za chybu samozřejmě vyšly ne vyšli.

A.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
551
12.1.07 13:17

Já měla podezření na downův syndrom ve 13tt a pak i v 17tt na triple testech, na odběr plodové vody jsem nešla, i kvůli vyššímu riziku potratu (měla jsem špatně položenou placentu a krvácela) ale nakonec se mi narodil zdravej kluk, takže příliš neporadím, ale kamarádka syna s downovým syndromem má, můžu ti dát kontakt.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
12.1.07 14:17

Ahoj,
byla jsem na amniu 2× z důvodu podezření na DS.
Mám 2 krásné a zdravé děti. Poprvé jsem z toho byla vyplašená, podruhé už to bylo v pohodě a počítala jsem s tím.
Chci tím jenom říct, že většina výsledků z plodovky je vpořádku, bohužel nikdo dopředu nemůže říct, že to třeba nedopadne stejně jako u Ajajii.

Míša

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymni
13.1.07 22:20

princezna

U prvniho ditete jsem byla s podezdrenim na DS na odberu plodove vody..vysledky byly v poradku. U druheho ditete vysly krevni testy dosti spatne, ale gynekolog nas presvedcil, ze se neni ceho obavat, ze ultrazvuk je v poradku (to byl u prvniho tez) Narodila se mi holcicka s DS. Po prvnim soku a nekolika mesicich stravenych v depresi jsem tuto skutecnost akceptovala. Holcicka je nastesti „zdrava“ a dnes je to i moje male stesti, moje princezna… Je uzasne roztomila. Uvidime, co nam chysta budoucnost…

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymni
18.1.07 09:45

obavy

Ahoj mamky.
Dostala jsem zpravu, ze pri genet. odberech mi bylo zjisteno vyssi riziko Downova syndromu. Pristi tyden mam jit na genet. konzultaci a odber. plod. vody. Dost to zvazuji - jak bych se zachovala, kdyby mi rekli, ze dite bude mit, D. S. Potrat si nejak neumim predstavit. …a zda ma vubec smysl jit na amniocentezu a ohrozit tak mozna zdrave detatko (riziko potratu ma byz 1%). Mate nekdo podobne zkusenosti?

  • Nahlásit
  • Citovat
3471
18.1.07 12:53

Ahoj,
já jsem tohle zažila při druhém dítěti a nic moc zkušenost.Riziko DS není vélké a tripple testy jsou v podstatě orientační.Také jsem přemýšlela, když jsem teď šla na krev, jestli bych šla na plodovku a řekla jsem si, že nešla.Jen jeden ze 70ti odběrů je pozitivní ale riziko potratu i při zdravém plodu je 1 ze 100.Docela dost,ne?Šla bych na podrodný ultrazvuk,50% dětí s DS má vadu srdíčka.Taky je důležité vědět, jestli v rodině má nějakou genetickou zátěž.A pozor, ani z plodové vody nejsou výsledky na 100%.Je to na tobě, zjisti si,co vlastně DS obnáší, zajdi se podívat do nějakého stacionáře, jaké ty děti jsou.
Je to těžké rozhodnutí a nezávidím ti.Budu držet palce,ať se rozhondeš jakkoliv.
Vykyna

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
808
18.1.07 13:17

Tak já při druhém těhu měla také zvýšené riziko DS.. Byla jsem s tím na amnio, tam to naštěstí vyšlo dobře… Ale byla jsem rozhodnutá v případě pozitivního nálezu jít na ukončení, protože jsem si nedovedla představit, že bych se starala o nemocné dítko a doma měla batole…

Takže přeji všem, které se rozhodují, aby rozhodly do své nej…

Věra

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
574
19.1.07 12:44

Ahoj holky,

nevím, ale ten odběr plodové vody bych podstoupila i když je tam 1% MOŽNÉHO POTRATU.

Minulý týden jsem podstoupila ultrazvuk ve 14 tt. Miminko mělo na krku limfatické uzliny naplněné tekutinou. Některým miminkům se to prý ztratí a u některých jako u toho našeho to bohužel znamená downův syndrom. Bylo mi nabídnuto, abych podstoupila odběr CVS, to je odběr vzorku placenty, probíhá to úplně stejně jako odběr plodovky. Zde je to riziko potratu ještě vyšší, jsou to nějaké 3%. Zjistí to do 24 hodin. Výsledek byl pozitivní ve třech testech. Když je to ve dvou tak je to prý v pohodě.

Do ničeho nás nikdo nenutil. Vysvětlili nám co to obnáší když má člověk takovéto miminko. Byla jsem rozhodnutá jít na potrat ještě než nám řekli, že ty výsledky jsou opravdu pozitivní, protože u miminka zjistili ještě vadu srdeční. Řekli mi že když by se miminko narodilo muselo by okamžitě na operaci a pak znova a znova. Proč dávat život dítěti když víte už před jeho narozením, že bude celý život trpět? To bych opravdu nemohla.

Podstoupila jsem potrat. Bolí to, protože pořád nedokážu pochopit, proč zrovna mi. Nikdo z rodiny to nikdy neměl, jsme první. Jsem mladá, je mi 24 let, bylo to mé druhé těhotenství. Dovolili nám za půl roku to zkoušet znova. Zkoušet to budeme a věřte tomu, že se budeme i strašně bát, ale znova podstoupím odběr placenty a pro jistotu i odběr plodovky.

Každý to nese jinak, ale opravdu proč přivádět na svět nemocné děti, když už ten svět je takhle krutý?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
15326
19.1.07 12:58

Verunko,
je mi opravdu líto, co vás postihlo… :cry: :cry: . Tajně jsem doufala, že je to jen planý poplach a miminko bude v pořádku.
Já bych se zachovala úplně stejně jako ty. Trpěli byste vy i s Verunkou i vaše miminko.
Je mi to opravdu líto :cry: . Opatrujte se. M.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
5.3.10 19:59

Ahojky všem. My máme doma chlapečka s DS a je mu 7 m.Také těhotenství bylo super,výsledky super,ale konec špatný.Rozhodli jsme si ho nechat.O ústavu jsme vůbec nemluvili,když tak o pěstounské péči.Můžu říct,že první 4 měsíce byly moc těžké.Hlavní je se s tím vnitřně smířit.Naštěstí Davídek nemá vůbec žádné (zatím) přidružené nemoci spojené s DS.Je trošku hypotonický,ale ne moc.Chodím na rehabilitace a cvičíme doma.Jinak je to normální miminko.Směje se,pláče,žvatlá a je vzhledově moc pěkný.Doufám,že mu to všechno vydrží a že to všechno zvládnem.Vím, že to těžké teprve přijde,ale věřím,že už na tom budeme psychicky dobře, abychom to ustáli.Vždycky si říkám, že kdyby se staršímu synovi,kterému jsou 4 roky, něco stalo a musel zůstat třeba na vozíku, tak ho přece taky nedám do ústavu.Samozřejmě, kdybych o postižení věděla v těhotenství, tak bych šla na potrat, ale tak je to úplně jiná situace.Přeji všem zdravá miminka, a pokud se přece jen něco stane, tak přeji pevné nervy.

  • Nahlásit
  • Citovat
6.5.10 16:11

neboj, to zvládnete. Já mám holčičku již skoro 14letou.Chodí do běžné ZŠ. Je šikovná, takové sluníčko.Nedala bych jí

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Qvark
8.5.10 22:29

Gramatika...

:dance: :lol: Samosebou „vyšly“…

  • Nahlásit
  • Citovat
14
25.4.13 10:55
@Verunka píše:
Ahoj holky,

nevím, ale ten odběr plodové vody bych podstoupila i když je tam 1% MOŽNÉHO POTRATU.

Minulý týden jsem podstoupila ultrazvuk ve 14 tt. Miminko mělo na krku limfatické uzliny naplněné tekutinou. Některým miminkům se to prý ztratí a u některých jako u toho našeho to bohužel znamená downův syndrom. Bylo mi nabídnuto, abych podstoupila odběr CVS, to je odběr vzorku placenty, probíhá to úplně stejně jako odběr plodovky. Zde je to riziko potratu ještě vyšší, jsou to nějaké 3%. Zjistí to do 24 hodin. Výsledek byl pozitivní ve třech testech. Když je to ve dvou tak je to prý v pohodě.

Do ničeho nás nikdo nenutil. Vysvětlili nám co to obnáší když má člověk takovéto miminko. Byla jsem rozhodnutá jít na potrat ještě než nám řekli, že ty výsledky jsou opravdu pozitivní, protože u miminka zjistili ještě vadu srdeční. Řekli mi že když by se miminko narodilo muselo by okamžitě na operaci a pak znova a znova. Proč dávat život dítěti když víte už před jeho narozením, že bude celý život trpět? To bych opravdu nemohla.

Podstoupila jsem potrat. Bolí to, protože pořád nedokážu pochopit, proč zrovna mi. Nikdo z rodiny to nikdy neměl, jsme první. Jsem mladá, je mi 24 let, bylo to mé druhé těhotenství. Dovolili nám za půl roku to zkoušet znova. Zkoušet to budeme a věřte tomu, že se budeme i strašně bát, ale znova podstoupím odběr placenty a pro jistotu i odběr plodovky.

Každý to nese jinak, ale opravdu proč přivádět na svět nemocné děti, když už ten svět je takhle krutý?

Ahojík,
udělala jsi možná i dobře, nejen kvůli tomu miminku, ale hlavně kvůli sobě…mám bratra s DS a věř mi, není to jednoduché…pro rodiče takového dítěte to znamená totálně překopat dosavadní život, obětovat se a vše podřídit dítěti. Jsou takový, kteří to zvládají dobře, ale za sebe říkám, že bych takové dítě nechtěla ani náhodou. Jsou děti, co se jim rodiče věnují a není s nimi problém, běžně zvládají to co zdravé děti, ale třeba můj bratr je opačný případ…sice chodil do specializovaných škol atd.,ale protože otec byl alkoholik, neměli jsme to jednoduché nikdo z nás, teď už s ním sice nebydlíme, ale na bratrovi to zanechalo následky a dělá nám ze života doslova peklo, bouchá se do hlavy, bouchá nohama do země(sousedi pod nama opravdu nemají radost),v noci se několikrát budí, takže se nikdo nevyspíme, do všeho bouchá, všechno shazuje na zem, sice jsme nasadili Rivotril, ale vůbec nezabírá, takže jsme objednaní na psychiatrii a uvidíme jestli to zabere, už i uvažuju o nějaké jeho dlouhodobější hospitalizaci, jinak odvezou do blázince nás. Musela jsem kvůli němu dát i výpověď v práci, protože jeden člověk ho opravdu nezvládne. Nejhorší je to, že jsme s přítelem plánovali mimi, ale v této situaci to opravdu nejde, nechci znovu potratit…

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama