Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Dobrý den, chtěla bych se zeptat,zda máte někdo zkušenost s léčbou hemangiomu.Mám 7-měsíčního chlapečka se smíšeným hemangiomem na ručičce.Paní doktorka Fáberová z Fakultní nemocnice v Brně nám nasadila lék Inderal (museli jsme pro něho do zahraničí) za hospitalizace.Nyní jsme už doma a pokračujeme v léčbě.Nejprve jsem hodně váhala,zda do léčby jít…měla jsem strach z vedlejších účinků,nekonec jsem souhlasila,i když u toho musíme často na odběry krve,na kontrolní kardiologii a musí být sledován…Doufám, že mu to alespoň pomůže co nejdříve..Máte někdo zkušenosti s léčbou hemangiomu Inderalem, či nějakým jiným lékem?Operaci nám nedoporučili,protože by byla moc komplikovaná.. Děkuji,Marie
Ahoj,tak s timhle zkusenosti nemam,ale mam dve kamaradky, jejichz deti hemangiom maji, jedna ma holcicku,ta ho ma na brisku, rekli ji, nechat do 6 let, druha ma chlapecka, ktery ho ma o velikosti asi mince primo uprostred obliceje, mezi ocima , ta doktory neposlechla , jela na kozni, pak na laser a malymu to v roce odstranili laserem, bala se,aby si to nekde nerozskrabnul.tak jsem ti asi neporadila,ale spis prispivam, neb me to taky zajima, protoze kamaradka se tenkrat s doktorama div nepohadala, ze chtela kluka na vypaleni dat, ted je rada, protoze uz to ma po nekolika aplikacich laserem takove stribrne, maji pry pockat pul roku a jit znova.
Ahoj, přímou zkušenost nemám, ale mohu napsat ze zkušenosti od své známé z USA. Inderal je, tuším, jiná obchodní značka pro Propranolol. Kamarádčina holčička Glorika měla obrovský hemangiom na obličeji, u nosu. Měnilo ji to tvar nosu a myslím, že s tím byly spojeny i nějaké další zdravotní komplikace.
Mám video, které mi asi před rokem posílala o jejich cestě léčbou, mohu ti ho poslat na email. Je to i někde na youtube.com, pokud to nesmazala (těch videí je tam dost, tenkrát jsme to hledaly spolu). Napiš mi SZ, pokud to budeš chtít poslat. Pak Vás mohu zkontaktovat (ale komunikace v AJ).
Nevím, jaká vyšetření musela podstupovat a jaké má lék vedlejší účinky (něco určitě ano a sledují ji doposud), ale jí to moc pomohlo, je to teď krásná holčička (má toho tak 90 % pryč).
Během šestinedělí se malýmu udělal na šourku hemangiom. Je to jen flek v pokožce, do hloubky nezasahuje, má ostré okraje, neroste, naopak se zmenšuje a světlá. Je bez léčby, dětská to vždy velmi pečlivě kontroluje a jsem poučená, v jakých případech mám okamžitě naklusat (škrábnutí s krvácením, rychlá zmněna barvy, velikosti a struktury…)
moc děkuji,je to zajímavé..Také o tom mnoho čtu, naposledy jsem našla http://www.dermatologiepropraxi.cz/…09/02/06.pdf
Bylo nám řečeno,že kdyby to byl plošný ztratí sám,ale protože je smíšený a prorůstal do ručičky, je lepší začít s léčbou,protože se nikdy neví,zda nezačne růst a každý kousek co naroste navíc-je špatný kousek.Také nám udělali UZ bříška,aby to nebylo i někde uvnitř.Jak jsem již psala,léčbu začali za hospitalizace s postupným zvyšováním léku.Po každém jeho podání byl malý po 1/2 hod.sledovaný / EKG, tlak,tep… po dvou hod. pak každé 2 hodiny ve dne- v noci. Teď bereme 3×1/2 tbl. s tím,že kdyby nám zvyšovali dávku,budeme muset zase alespoň na 3dny nastoupit do nemocnice.Ptala jsem se i tam,jak dlouho to asi trvá..tak tam prý měli holčičku, která mělá plošný hemangiom na obličeji /dost velký/ po 2 měs.léčby se začal ztrácet a do půl roku se ztratil úplně.Tak budu doufat,že to půjde i u nás.Také mi kardiolog,kde budeme sledovaní řekl,že je to šetrnější Beta-blokátor,než které se používali dříve a že třeba Prednison je horší a navíc u něho se nedá očkovat,kdežto u Inderalu se očkovat smí…
Můj email: piskacovahorka@seznam.cz Děkuju ![]()
Dobrý den, právě jsem si přečetla vaše řádky a mám na vás dotaz. Syn 12 měsíců na na čele smíšený hemangiom velikosti 1 cm v průměru a stojíme před rozhodnutím zda podat či nepodat Inderal. Také chodíme k paní doktorce Fáberové.. můžete mi prosím napsat, jak u vás léčba probíhá, jak často chodíte na kontroly a jestli je vše v pořádku - zda se nevyskytlo něco, co by vás „překvapilo“… vůbec nevím, jak se rozhodnout… děkuji moc!!!!!!!! Petra
Ahoj, my se s hemangiomem také léčíme v Brně u doktorky Fáberové, dostali jsme Inderal i Prednison. Syn má čtyři měsíce a má hemangiom v krku. S léčbou jsme teprve začali, kromě mírně zvýšené aktivity na malém nic zvláštního nepozoruju a léky mu podávám doma. Jak jste na tom ted?
Martino, my jsme po půl roce skončili s léčbou, neb nám připadalo, že už to nemá takový efekt..Začali jsme jezdit na laser, ale ten nám tak moc pomohl, že lituji, že jsme to neudělai jako první..Opravdu účinky úplně super..Ale ve vašem případě nevím jestli by to taky šlo. Vy to máte uvnitř v krčku? I když je fakt, že my jsme měli smíšený hemangiom a na laseru se ztrácel i ten vnitřek..Ale fakt je, že Brno nám moc pomohlo..Posílám Vám odkaz ohledně hemangiomů, je to opravdu zajímavé, tak to zkoukněte.. http://www.ceskatelevize.cz/…11058130003/
Ahoj, máme od narození hemangiom na nožičce. Bylo nám řečeno, že to není žádný problém a že do roka zmizí. Ale ono to nezmizelo, naopak se to rozšířilo a vystouplo to na povrch, bylo hrozně červené a drsné na omak.Asi za týden se to objevilo na zádíčkách, pak na hlavičce, takže už to měla na třech místech. Prodělali jsme veškeré vyšetření, bylo to pro naši berušku dost vyčerpávající, bylo ji teprve 3.měsíce. Tak jsme museli na kožní a tam nám doporučili se objednat do Motola k panu doktoru Mališovi. Ten nasadil léčbu propranololem. Museli jsme tam ležet 5.dní, jestli malá lék snese. Snášíme to docela dobře, hemangiom zmizel pod kůži, ale tam se zasek a dál nemizí. Každé 3.měsíce jezdíma na kontrolu a pro léky. Zatím je vše ok. Už to bereme rok, ted v srpnu nám budou snižovat dávky a uvidíme co to provede.Tak držim všem pěstičky. ![]()
Ahoj, tak jako vy, tak jsme na tom byli my…Léčba propanolem se zarazila na mrtvém bodě. Tak jsme malého přestali trápit chemii a začali jezdit na laser. Jezdili jsme do Pardubic k doktorce Kotlářové, i když jsme si laser museli platit, jsem šťastná, že jsme tam jezdili, protože to zázrakem a rychle mizelo. A lituji, že jsme nejeli hned, když byl Toníček maličký a hemangiom byl drobnější, mohlo být po problému hned v počátku a nemuselo se do něho nacpat tolik léků ![]()
Zdravím, já mám osobní zkušenost. V 1 roce mi na prsním svalu diagnostikovali malinký hemangiom, ale jelikož ho máme v rodině dědičný a vždy se sám vstřebal, nikdo tomu nevěnoval pozornost. Později se ukázala, že to byla chyba a u mě je to výjimka, nejenže se nevstřebal, ale začal se velice rychle rozrůstat. Pravé prso jsem měl nafouklé, tak 2×-3× větší než levé, hemangiom se prorůstal kolem prsního svalu. Asi ve 12 následovala první operace na plastické chirurgii. Odstranili pouze část s tím, že to enormě krvácelo a nemohli pokračovat. Prse se hodně zmenšilo, ale po roce se mi na něm, v okolí hemangiomu dělat takové boubelce, které byly nalité krví a při sebemenším oděru krvácely. Následovala 2. operace, opět zjištění, že hemangiom je příliš prorostlý kolem prsního svalu, nejde celý odstranit. Operace ale pomohla do té míry, že přestal krváce a choval se normálně. Po 3 letech zase zhoršení, zase se rozrostl, operace se opakovala. Nyní je to 6 let od poslední operace a zase se začínají ukazovat krvácející boubelce na kůži a k tomu jako bonus mám asi 6× větší bradavku než je normální. Absolutně netuším, jak se to bude řešit v budoucnu. Všem radím co nejrychleji řešit, na nic nečekat.
Ahoj, oživuji diskusi a prosím o radu. Moje dvouměsíční dcera má 2 malé hemangiomy do velikosti 1cm. Byla jsem v Brně u paní doktorky Fáberové a ta mně napsala Propranolol gel a krém. Když jsem si to šla vyzvednout do lékárny, tak mně lékarnice upozornila, že Propranolol obsahuje něco velmi nebezpečného i pro dospělé lidi natož pro miminka. Tak nevím co teď.. Vy Propranolol normálně používáte? Nemám se na to raději hned vybodnout a jezdit na laser nebo počkat až to samo zmizí? Děkuji ![]()
@LauJak ona má krvácivý? Obě děti mají, dcera jeden na boku, druhý zezadu na hlavičce, nikdy mi nikdo žádnou mastičku ani nenabízel, oběma to sledují na kontrolách. V porodnici to teď dceři kontroloval dokonce primář, je trochu jiného typu, ale zatím to nechávají ![]()
@LauJak
Ahoj..maly ma asi 2cm hemangiom na brisku, po porodu bol mensi..tym ako rastie, tak sa zvacsil a vystupil..bola som s tym na koznom(ore este 1 nazor) a obaja(pediater i kozna) sa zhodli na tom, ze sa s tym bema do roka nic robit..len som este becgala spravit utz bricha..nemazala by som a urcite nie 2mes prckovi..
@kozisek
Ze zadu na makovici ma maly tiez..a s tym tiez nic nerobili..