Reklama

Holky díky...

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
 
Petája
Kecalka 432 příspěvků 24.08.18 12:43
Holky díky...

Protože v pravidlech diskuze je zakázáno jakékoli hlasování, i když je to pro dobrou věc, adminka musela mnou založenou diskuzi smazat. Holky,,ktere jste to stihly" děkuji za hlasy pro Hanku :srdce:
Více na fcb v odkazu pod čarou, budu ráda, když alespoň nahlédnete, protože tato nemoc je velmi málo známá…
Deníček chystám… :kytka:
Maminka chlapečka s ichtyózou Petra


Reklama

Reakce:
 
jege
Ukecaná baba ;) 1320 příspěvků 24.08.18 12:47

Stihli/y! ;)

 
Petája
Kecalka 432 příspěvků 24.08.18 13:18
@jege píše:
Stihli/y! ;)
:palec:
 
Uživatel je onlinemrav
Neúnavná pisatelka 16590 příspěvků 24.08.18 13:38

@admin Nešlo by v tomto případě udělat vyjímku?

 
Limi123
Závislačka 3270 příspěvků 24.08.18 14:08

Take myslim, ze to mohl projednou @admin prehlednout.

 
Petája
Kecalka 432 příspěvků 24.08.18 14:35

Holky jste hodné, vlastně nejde ani tak o to hlasování, budu ráda, když nakouknete občas na naše fcb stránky a tak…
Jak napíšu deníček, mám již dříve od adminky Moniky přislíbeno, že mi v něm některé odkazy nechají, že udělají vyjímku…Deníček je rozepsán, ale nějak zatím nemám tu,,správnou energii" jej dokončit…
Už teď prozradím, že na začátku to u nás vypadalo mnohem hůř, z těžkého typu se u našeho chlapečka nakonec,,vyklubal" ten lehčí…Měli jsme neskutečné štěstí a jsme vlastně taková naděje pro ostatní ichtýlky - sušenky (děti si tak sami mezi sebou říkají)…

Příspěvek upraven 24.08.18 v 20:10

 
jege
Ukecaná baba ;) 1320 příspěvků 24.08.18 16:08

@Petája Stejně je to hnus fialovej, kór u děti! Nemyslím vnější projevy, myslím tím samotnou nemoc. A pak si člověk přečte, jakou skvělou supersonickou raketu nebo neviditelné torpédo někde vymysleli a stojí jenom za pár desítek až stovek milionů USD. A co teprve nové stíhačky za miliardy dolarů, např. https://cs.wikipedia.org/…Lightning_II …

Ovšem na pořádný výzkum podobných nemocí peníze nejsou a často nejsou ani na triviální léčení! :poblion:

 
Petája
Kecalka 432 příspěvků 24.08.18 20:00

@jege Ted uz je alespon moznost genetickych testu, ze presne zjistite, jaky typ ichtyozy dite ma, jaka je prognoza do budoucna. Projevy se meni doslova z hodiny na hodinu. Jednu chvili je kuze v dobrem stavu a za 4 hodiny je tomu jinak. Diky testum se da zjistit, kdo je z rodicu nosic genu, muze mit i lehci formu nemoci (bez viditelnych projevu), zda to maji sourozenci…Je to dobre do budoucna, protoze prenatalni diagnostikou se da tohle onemocneni dopredu zjistit i jaka forma. Bohuzel automaticky se tyto testy nedelaji…
Výborna genetika je v nemocnici Brno, v Černopolni, kam patrime a kam syna po porodu převezli, v teto nemocnici jsou i deti s motýlími kridly :srdce:
Ja byla spis rozcarovana ze situace, jak jste hozen doslova do vody, dostanete instrukce, jak se o kuzi asi starat, dve - tri zakladni masti hrazene pojistovnou a zbytek clovek musi sam, proste pokus/omyl, kazdemu ichtylkovi sedi neco jineho. Vas detsky lekar se s nemoci vetsinou setka take poprve a patra doslova spolecne s vami na internetu…
Nastesti existuje spolek, kdy vam Hanka a ostatni maminky techto deti predavaji svoje zkusenosti, nám treba naskakaly puchyrky okolo ocicek a spanku, me by nenapadlo, ze to je spatne fungujici termoregulaci, kdy uz se male mimino horkem prehriva…
Rozcarovani prijde, kdyz vasemu diteti dela dobre zrovna krem, kdy porizovaci cena je od 500 korun vys a pojistovna nehradi vubec nic, mate specialni sampon, mydlo, olej do vody, olejicek do usi, kapky do oci…vse by clovek kupoval ( dostavame pres spolek od darcu)…
Stesti mame v tom, ze jsem nasla vyborneho doktora farmaceuta a lekarnu v Praze, kde nám namíchali primo masti na telo a kupodivu je hradí i pojistovna, takze nam se financne ulevilo. Ale zase jsem slysela, ze lekar muze predepsat jen asi 7kg masti za rok, ale to nemam zatim overenou informaci.
Snad se zatim do limitu vejdeme, male dite - mala kuze, ale prcek roste, velke dite - velka kuze - VETSI SPOTREBA…
Dalsi rozcarovani, zacaly vedra, maly to nedaval a hodne se prehrival (dite je cervene, bud se nepoti, nebo malo, dostane prujem, stav muze skoncit kolapsem) - zacala byt nutna klimatizace, chtela jsem alespon maly prispevek, ze zdravotni pojistovny me odkazaly na OSSZ, tam takove podminky a vyrizovani, ze jsme to vzdali…klimatizaci jsme koupili za sve…
Tatinek se ted v praci hodne otaci a tak si muzeme dovolit ruzne veci, ktere zivot temto detem ulehci, ale jsou ve spolku rodiny, kdy to proste chlapi neustali a maminy na deti zustaly samy, anebo jsou v rodine treba dve deti s touto nemoci…
A pak slysite, jak si fetaci chodej menit jehly zdarma a maji svoje lecebne programy hrazene pojistovnou, je mi z toho na :poblion:
My jsme nemeli moznost si vybrat, oni ano - snad mi rozumite.
Takze asi tak…

Příspěvek upraven 25.08.18 v 00:43

 
jege
Ukecaná baba ;) 1320 příspěvků 24.08.18 22:27
@Petája píše:
Rozcarovani prijde, kdyz vasemu diteti dela dobre zrovna krem, kdy porizovaci cena je od 500 korun vys a pojistovna nehradi vubec nic, mate specialni sampon, mydlo, olej do vody, olejicek do usi, kapky do oci…vse by clovek kupoval ( dostavame pres spolek od darcu)…

Mě na tom nejvíce irituje, že nějaký lék nebo pomůcka stojí dost peněz, a přitom není moc dobrý/á nebo prostě člověku prostě nevyhovuje a jiný lék nebo pomůcka stojí jenom o trochu víc a je naprosto vyhovující, ovšem pacient si nemůže doplatit jenom ten rozdíl, ale musí hradit celou cenu, např. plomby, čočky a pod.

 
Uživatel je onlineadmin
Extra třída :D 11001 příspěvků 25.08.18 11:49

@mrav @Limi123

Dobrý den,

příspěvky s odkazem na hlasování bohužel porušují pravidla proto jsme diskuzi smazali. Moc mě to mrzí, ale výjimky v diskuzích nejsou povoleny. Důvodem jsou hlavně spammeři, kteří by těchto „výhod“ mohli zneužívat.

Děkuji za pochopení a přeji hodně zdraví, Karolína :kytka:


Reklama

 Váš příspěvek
Reklama

Reklama

Poslední články

Rakovina prsu může postihnout každou ženu. Včasné odhalení je klíčové

Říjen je celosvětově označován jako měsíc boje proti rakovině prsu. Cílem... číst dále >

Stát chce finančně podporovat mikrojesle a dětské skupiny, aby maminky mohly jít do práce

Ministerstvo práce vyslalo do připomínkového řízení návrh, aby státní... číst dále >

Články z Expres.cz

Viewegh o rozkolu s Reinerem i Me Too: Jsou to hysterická a účelová obvinění!

Zotavil se z vážných zdravotních problémů a působí čile. Mluví spatra,... číst dále >

Konec „chodské truhly“: Šinkorová bez tuny líčidel vypadala skvěle!

O pořádné překvapení se v deváté řadě StarDance postarala Daniela Šinkorová... číst dále >

Články z Ona Dnes

Příběh Jaroslava: Svatba, nebo rozchod. Nedokážu se rozhodnout

V životě by mě nenapadlo, že se dostanu do situace, kdy si nebudu vědět rady... číst dále >

Jsi prase, kráva a smrdíš, dozvěděla se ve Výměně manželek mladá maminka

Tereze vadí, že na ni ani na její dvouletou dceru Elišku nemá přítel Marek... číst dále >