Holky díky...
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Reakce:
Holky jste hodné, vlastně nejde ani tak o to hlasování, budu ráda, když nakouknete občas na naše fcb stránky a tak…
Jak napíšu deníček, mám již dříve od adminky Moniky přislíbeno, že mi v něm některé odkazy nechají, že udělají vyjímku…Deníček je rozepsán, ale nějak zatím nemám tu,,správnou energii" jej dokončit…
Už teď prozradím, že na začátku to u nás vypadalo mnohem hůř, z těžkého typu se u našeho chlapečka nakonec,,vyklubal" ten lehčí…Měli jsme neskutečné štěstí a jsme vlastně taková naděje pro ostatní ichtýlky - sušenky (děti si tak sami mezi sebou říkají)…
Příspěvek upraven 24.08.18 v 20:10
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Petája Stejně je to hnus fialovej, kór u děti! Nemyslím vnější projevy, myslím tím samotnou nemoc. A pak si člověk přečte, jakou skvělou supersonickou raketu nebo neviditelné torpédo někde vymysleli a stojí jenom za pár desítek až stovek milionů USD. A co teprve nové stíhačky za miliardy dolarů, např. https://cs.wikipedia.org/…Lightning_II …
Ovšem na pořádný výzkum podobných nemocí peníze nejsou a často nejsou ani na triviální léčení! 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@jege Ted uz je alespon moznost genetickych testu, ze presne zjistite, jaky typ ichtyozy dite ma, jaka je prognoza do budoucna. Projevy se meni doslova z hodiny na hodinu. Jednu chvili je kuze v dobrem stavu a za 4 hodiny je tomu jinak. Diky testum se da zjistit, kdo je z rodicu nosic genu, muze mit i lehci formu nemoci (bez viditelnych projevu), zda to maji sourozenci…Je to dobre do budoucna, protoze prenatalni diagnostikou se da tohle onemocneni dopredu zjistit i jaka forma. Bohuzel automaticky se tyto testy nedelaji…
Výborna genetika je v nemocnici Brno, v Černopolni, kam patrime a kam syna po porodu převezli, v teto nemocnici jsou i deti s motýlími kridly 
Ja byla spis rozcarovana ze situace, jak jste hozen doslova do vody, dostanete instrukce, jak se o kuzi asi starat, dve - tri zakladni masti hrazene pojistovnou a zbytek clovek musi sam, proste pokus/omyl, kazdemu ichtylkovi sedi neco jineho. Vas detsky lekar se s nemoci vetsinou setka take poprve a patra doslova spolecne s vami na internetu…
Nastesti existuje spolek, kdy vam Hanka a ostatni maminky techto deti predavaji svoje zkusenosti, nám treba naskakaly puchyrky okolo ocicek a spanku, me by nenapadlo, ze to je spatne fungujici termoregulaci, kdy uz se male mimino horkem prehriva…
Rozcarovani prijde, kdyz vasemu diteti dela dobre zrovna krem, kdy porizovaci cena je od 500 korun vys a pojistovna nehradi vubec nic, mate specialni sampon, mydlo, olej do vody, olejicek do usi, kapky do oci…vse by clovek kupoval ( dostavame pres spolek od darcu)…
Stesti mame v tom, ze jsem nasla vyborneho doktora farmaceuta a lekarnu v Praze, kde nám namíchali primo masti na telo a kupodivu je hradí i pojistovna, takze nam se financne ulevilo. Ale zase jsem slysela, ze lekar muze predepsat jen asi 7kg masti za rok, ale to nemam zatim overenou informaci.
Snad se zatim do limitu vejdeme, male dite - mala kuze, ale prcek roste, velke dite - velka kuze - VETSI SPOTREBA…
Dalsi rozcarovani, zacaly vedra, maly to nedaval a hodne se prehrival (dite je cervene, bud se nepoti, nebo malo, dostane prujem, stav muze skoncit kolapsem) - zacala byt nutna klimatizace, chtela jsem alespon maly prispevek, ze zdravotni pojistovny me odkazaly na OSSZ, tam takove podminky a vyrizovani, ze jsme to vzdali…klimatizaci jsme koupili za sve…
Tatinek se ted v praci hodne otaci a tak si muzeme dovolit ruzne veci, ktere zivot temto detem ulehci, ale jsou ve spolku rodiny, kdy to proste chlapi neustali a maminy na deti zustaly samy, anebo jsou v rodine treba dve deti s touto nemoci…
A pak slysite, jak si fetaci chodej menit jehly zdarma a maji svoje lecebne programy hrazene pojistovnou, je mi z toho na
My jsme nemeli moznost si vybrat, oni ano - snad mi rozumite.
Takze asi tak…
Příspěvek upraven 25.08.18 v 00:43
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
@Petája píše:
Rozcarovani prijde, kdyz vasemu diteti dela dobre zrovna krem, kdy porizovaci cena je od 500 korun vys a pojistovna nehradi vubec nic, mate specialni sampon, mydlo, olej do vody, olejicek do usi, kapky do oci…vse by clovek kupoval ( dostavame pres spolek od darcu)…
Mě na tom nejvíce irituje, že nějaký lék nebo pomůcka stojí dost peněz, a přitom není moc dobrý/á nebo prostě člověku prostě nevyhovuje a jiný lék nebo pomůcka stojí jenom o trochu víc a je naprosto vyhovující, ovšem pacient si nemůže doplatit jenom ten rozdíl, ale musí hradit celou cenu, např. plomby, čočky a pod.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Dobrý den,
příspěvky s odkazem na hlasování bohužel porušují pravidla proto jsme diskuzi smazali. Moc mě to mrzí, ale výjimky v diskuzích nejsou povoleny. Důvodem jsou hlavně spammeři, kteří by těchto „výhod“ mohli zneužívat.
Děkuji za pochopení a přeji hodně zdraví, Karolína 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Aktuálně na Instagramu
Revoluce v medicíně? Japonským vědcům se podařilo odstranit chromozom, který způsobuje Downův syndrom. Zjistěte jak!
