Leidenská mutace homozygot
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
Reakce:
Ahoj. S tímhle bych si nezahrával. Homozygotní verze Leidenské mutace je horší (80-100× vyšší šance na vytvoření sraženiny v krvi). Co se týče dětí, tak vzhledem k tomu, že ti byl zjištění homozygotní stav, tak VŽDY předáš svému dítěti hetetrozygotní mutaci (jinak řečeno lehčí variantu této leidenské mutace). Nejsem žádný lékař, ale jejími radami bych se řídil. Shodou okolností jsem byl před 14 dní testován na tuto Leidenskou mutaci a čekám na výsledky co se bude dít. Držím palce!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
- Nahlásit
Tak ber ten warfarin a až budeš vidět pozitivní test, dostaneš heparin.
Ten se musí píchat, když je leidenská mutace.
A není to nemoc, je to genetická vada.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
- Nahlásit
@Anonymní píše:
Ahoj chtela bych se zeptat jestli je tu nekdo kdo trpi timto onemocnenim? Zjistili mi tuto nemoc a i kdyz jsem koukala na ruzne stranky s informacemi, rada bych nasla nekoho kdo trpi stejnou nemoci. Doktori me strasni jak D rimery stale stoupaji a nevi proc na hematologii mi rekli, ze bych mela prijmout warfarin ale chcem 2 miminko a bojim se toho. Je mi 25 let a bojim se co bude treba za 10 let kdyz ty hodnoty sou vysoky. Treba najdu nekoho kdo trpi tim samem a povi mi jak tuto nemoc zvlada.
Mám také homozygótní Leidenskou mutaci. Přišli mi na to až skoro ve
čtyřiceti. Já tedy nemám vlastní děti, „jen“ přijaté. Jak je to
s těhotenstvím, to nevím, ale jinak v pohodě. Já to neřeším a mrtvá
dosud nejsem. 
Takže bych zbytečně
nepanikařila.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
- Nahlásit
@Anonymní píše:
Ahoj chtela bych se zeptat jestli je tu nekdo kdo trpi timto onemocnenim? Zjistili mi tuto nemoc a i kdyz jsem koukala na ruzne stranky s informacemi, rada bych nasla nekoho kdo trpi stejnou nemoci. Doktori me strasni jak D rimery stale stoupaji a nevi proc na hematologii mi rekli, ze bych mela prijmout warfarin ale chcem 2 miminko a bojim se toho. Je mi 25 let a bojim se co bude treba za 10 let kdyz ty hodnoty sou vysoky. Treba najdu nekoho kdo trpi tim samem a povi mi jak tuto nemoc zvlada.
Píšš strašně zamteně. Proč se u tebe ta mutce vyšetřovala? Máš nějaké klinické potíže? Prodělala jsi trombozu? Nebo co chtěj léčit tím warfarinem?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
- Nahlásit
Ja mam leidena homozygot zjisteneho pred tehotenstvim. Tehotenstvi probihalo
tak, ze jsem v podstate od zjisteni, chodila co 4-5 tydnu na hematologii na
krev a podle toho mi doktorka upravovala davku miniheparinu (pichala jsem si
Fraxiparine od 6.tt do konce sestinedeli 
) Jinak neberu nic. Samozrejme je treba taky
dodrzovat par pravidel(prevence): zadna hormonalni antikoncepce, dostatecne pit,
pri delsich cestach autem procvicovat nohy, obcas zastavit a rozhybat je, pri
delsim letu mi doporucila pichnout heparin a tak. Jinak me to nijak jinak
neomezuje, jen to vsude u lekare hlasim a v penezence mam prukaz. Kdyby te
jeste neco zajimalo, napis 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
- Nahlásit
@Anonymní píše:
Ahoj chtela bych se zeptat jestli je tu nekdo kdo trpi timto onemocnenim? Zjistili mi tuto nemoc a i kdyz jsem koukala na ruzne stranky s informacemi, rada bych nasla nekoho kdo trpi stejnou nemoci. Doktori me strasni jak D rimery stale stoupaji a nevi proc na hematologii mi rekli, ze bych mela prijmout warfarin ale chcem 2 miminko a bojim se toho. Je mi 25 let a bojim se co bude treba za 10 let kdyz ty hodnoty sou vysoky. Treba najdu nekoho kdo trpi tim samem a povi mi jak tuto nemoc zvlada.
Mě zjistili heterozygotni leidenskou mutaci po plicní embolii.
Pokud máš teď vysoké d dimery, potřebuji že rozredit, vezmi warfarin nebo se zeptej třeba ba xarelto - není tam takový opruz s dávkováním…
Asi ho nebudeš muset brát nadosrmti… Ja ho brala asi půl roku po embolii, pak jsme vsadili a jen mě kontrolují… V rizikových situacich si picham injekce… Např při dlouhých cestách nebo celé těhotenství… Jedno dítě jsem už odnosila, redila jsem krev a hodila na kontroly. Druhy se má narodit každým dnem a zatím vše ok… Největší malér je, když se o té mutací neví.
Radím začít teď brát prášky, jak to rádi lékaři, je to fakt nebezpečný. Až se stabilizujes, je možné že je vysadite. Až budete chtit miminko, zase řešit s lékaři asi tě předvedou na injekce…
A neboj, největší průšvih je, když se to nepodchyti včas, takhle si s tím lékaři poradi, ale musíš a nimi spolupracovat
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
- Nahlásit
Zjistili mi to kdyz jsem dostala po operaci hlubokozilni trombozu, vubec
stesti ze se neuvolnila. Po porodu jsem rok a hned po porodu dalsi tromboza
pichala jsem clexan. Ted po roce bolest plice podezreni na embolii nastesti se
nepotvrdila ale zjistili ze mi 2cm plice nefunguje a proto bolesti na hrudi ale
hodnoty co mesic stoupaji a nevi proc, tehotna nejsem. Rekli mi ze by me dala na
warfarin naporad toho mam hrozny strach kdyz sem si o tom neco precetla. Kdyz
budu hodne pit to je prevence? No vypiju cca 0,5l vody denne coz je strasne
malo. Treba by to mohlo pomoct pristi tyden jdu zas na krev tak se desim toho
jestli to vyleze zase vys 
- načítám...
- Citovat
- Nahlásit
@Anonymní píše:
Zjistili mi to kdyz jsem dostala po operaci hlubokozilni trombozu, vubec stesti ze se neuvolnila. Po porodu jsem rok a hned po porodu dalsi tromboza pichala jsem clexan. Ted po roce bolest plice podezreni na embolii nastesti se nepotvrdila ale zjistili ze mi 2cm plice nefunguje a proto bolesti na hrudi ale hodnoty co mesic stoupaji a nevi proc, tehotna nejsem. Rekli mi ze by me dala na warfarin naporad toho mam hrozny strach kdyz sem si o tom neco precetla. Kdyz budu hodne pit to je prevence? No vypiju cca 0,5l vody denne coz je strasne malo. Treba by to mohlo pomoct pristi tyden jdu zas na krev tak se desim toho jestli to vyleze zase vys
To je mi moc líto. Já jsem v takovém stavu (hyperaktivní pěstounské děti, neustálý kolotoč kolem dětí a vydělávání peněz tak, aby se děti měly dobře a já byla s nimi doma atd.), že na své zdraví už vůbec nemyslím, nemám na to už kapacitu, jedu non stop, že když čtu, co ti ten Leiden dělá, tak si říkám, že je zázrak, že mi nic není. Moc ti přeji, aby ses z toho dostala. Já děkuji Bohu, že žiju. Mám také Leidna - homozygotního a kouřím, nespím, piju málo…Na kontroly nechodím, nemám na to čas. Vím, že by mi tu kdekdo vynadal, ale kdybych v tom tempu měla ještě opečovávat sebe, tak umřu na vyčerpání. Boží zázrak to je.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
- Nahlásit
@Anonymní píše:
Zjistili mi to kdyz jsem dostala po operaci hlubokozilni trombozu, vubec stesti ze se neuvolnila. Po porodu jsem rok a hned po porodu dalsi tromboza pichala jsem clexan. Ted po roce bolest plice podezreni na embolii nastesti se nepotvrdila ale zjistili ze mi 2cm plice nefunguje a proto bolesti na hrudi ale hodnoty co mesic stoupaji a nevi proc, tehotna nejsem. Rekli mi ze by me dala na warfarin naporad toho mam hrozny strach kdyz sem si o tom neco precetla. Kdyz budu hodne pit to je prevence? No vypiju cca 0,5l vody denne coz je strasne malo. Treba by to mohlo pomoct pristi tyden jdu zas na krev tak se desim toho jestli to vyleze zase vys
studie jsou jednoznačné - jednoznačný benefit z léčby oproti rizikům.
U mladé zdravé ženy tuplem, tam je tiziko krvácení minimální.
Rizika neléčené plicní embolie - smrt, doživotní problémy s dýcháním.
Podle mě není moc nad čím váhat. čeho konkrétně se bojíš
u warfarinu?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
- Nahlásit
U warfanu se bojim proto, ze uz jednou mi ho nasadili po pul roce sem mela minimalne bilich krvinek Dr si mysleli ze mam kostni dren napadenou ale zjistili, ze to delal warfarin tak ho vysadili a ted chteji znovu ho nasadit kdyz sem pri nem mela komplikace a doto chci s manzelem druhe miminko a u warfarinu se bojim.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
- Nahlásit
@Enmamma
Tak si myslim, ze kdyby jsi k Dr sla mozna by si koukala co by ti rekli. Ja se
citim dobre a neverila bych tomu co se deje v mem tele. Ty mas tu lehci
Laidena?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
- Nahlásit
@Petra Vlckova píše:
U warfanu se bojim proto, ze uz jednou mi ho nasadili po pul roce sem mela minimalne bilich krvinek Dr si mysleli ze mam kostni dren napadenou ale zjistili, ze to delal warfarin tak ho vysadili a ted chteji znovu ho nasadit kdyz sem pri nem mela komplikace a doto chci s manzelem druhe miminko a u warfarinu se bojim.
NO, pokles bílých krvinek není uplně obvyklý, nemuselo to souvisest
s tím.
Každopádně není problém kontolovat, vždy s INR naberou i obraz.
Stran těhotenství - jakmile budeš mít pozitivní test, tak změna na
injekce.
Ale každopádně bych s tím počkala a hlavně to konzultovala s odborníky.
Neléčená opakovaná embolie a těhotenství - to je chodící čaovaná bomba
a pohroma.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
- Nahlásit
@Petra Vlckova píše:
@Enmamma
Tak si myslim, ze kdyby jsi k Dr sla mozna by si koukala co by ti rekli. Ja se citim dobre a neverila bych tomu co se deje v mem tele. Ty mas tu lehci Laidena?
Ne, já mám toho horšího Leidna - po obou rodičích. Jen nestíhám, kolikrát ani nespím. Teď jsem jedné známé něco psala do školy přes noc a protože se přes den musím starat o děti, tak jsem dva dny nespala vůbec, dnes jsem spala 7 hodin a tělo se „rozmlsalo“, takže jsem úplně KO.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
- Nahlásit
@Petra Vlckova
Nemusí tě řešit jen warfarinem, mě předváděli pár let zpět na xarelto,
jsou určitě i jiné… V těhotenství se pak pichaji injekce, je to
šetrnější… Neboj se a Res to s lékaři, hlavně to nezanedbavej…
@Enmamma
Masakr 
. A máš to „jen“ zjištěný nebo už jsi
měla trombozu /embolii?
Mě na to přišli po plicní embolii, vím že to to přijde jako
moralizovani, ale krom toho, že jsem to nemusela přežít, jsem následující
půlrok nebyla prakticky schopna fungovat (2 měsíce doma, potom půl roku jsem
zvládla jen dojet do práce, pak domu a zhroutit se, mít děti, tak to nedám)
a do normálu jsem se dostala až tak za dva roky… Chápu, že caasu je málo,
vím jak to máte s ditatama náročný, ale kdyby ti ta mrcha přišla, tak
jste totálně v háji… Ja hodím na kontrolu jednou měsíčně, to bys
třeba zvládla zorganizovat… Jsi myslím taky z Prahy ne? Můžu ti poslat
kontakt na svou doktorku, je strašně fajn 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
- Nahlásit
Další podobná témata podle názvu
- Leidenska mutace umělé těhotenství
- Mutace MTHFR + antifosfolipidové protilátky
- Otěhotnění s trombifilní mutací
- Leidenská mutace a kanavit kapky
- Leidenská mutace - První těhotenství ok pak potraty
- Covid a leidenská mutace
- Polyneuropatie, leidenská mutace, těhotenství
- Leidenská mutace a porod (epidural, ředění krve, atd)
Ahoj chtela bych se zeptat jestli je tu nekdo kdo trpi timto onemocnenim? Zjistili mi tuto nemoc a i kdyz jsem koukala na ruzne stranky s informacemi, rada bych nasla nekoho kdo trpi stejnou nemoci. Doktori me strasni jak D rimery stale stoupaji a nevi proc na hematologii mi rekli, ze bych mela prijmout warfarin ale chcem 2 miminko a bojim se toho. Je mi 25 let a bojim se co bude treba za 10 let kdyz ty hodnoty sou vysoky. Treba najdu nekoho kdo trpi tim samem a povi mi jak tuto nemoc zvlada.