Leidenská mutace homozygot

  • Fotoalbum (0)
  • Sledovat e-mailem
  • Přidat k oblíbeným
  • Zapnout podpisy
  • Hledání v tématu
Anonymní
22.11.19 22:14

Laidencka mutace homozygot

Ahoj chtela bych se zeptat jestli je tu nekdo kdo trpi timto onemocnenim? Zjistili mi tuto nemoc a i kdyz jsem koukala na ruzne stranky s informacemi, rada bych nasla nekoho kdo trpi stejnou nemoci. Doktori me strasni jak D rimery stale stoupaji a nevi proc na hematologii mi rekli, ze bych mela prijmout warfarin ale chcem 2 miminko a bojim se toho. Je mi 25 let a bojim se co bude treba za 10 let kdyz ty hodnoty sou vysoky. Treba najdu nekoho kdo trpi tim samem a povi mi jak tuto nemoc zvlada.

  • Citovat
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
18
23.11.19 00:20

Ahoj. S tímhle bych si nezahrával. Homozygotní verze Leidenské mutace je horší (80-100× vyšší šance na vytvoření sraženiny v krvi). Co se týče dětí, tak vzhledem k tomu, že ti byl zjištění homozygotní stav, tak VŽDY předáš svému dítěti hetetrozygotní mutaci (jinak řečeno lehčí variantu této leidenské mutace). Nejsem žádný lékař, ale jejími radami bych se řídil. Shodou okolností jsem byl před 14 dní testován na tuto Leidenskou mutaci a čekám na výsledky co se bude dít. Držím palce!

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
14794
23.11.19 01:09

Tak ber ten warfarin a až budeš vidět pozitivní test, dostaneš heparin. Ten se musí píchat, když je leidenská mutace.
A není to nemoc, je to genetická vada.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
5730
23.11.19 01:30
@Anonymní píše:
Ahoj chtela bych se zeptat jestli je tu nekdo kdo trpi timto onemocnenim? Zjistili mi tuto nemoc a i kdyz jsem koukala na ruzne stranky s informacemi, rada bych nasla nekoho kdo trpi stejnou nemoci. Doktori me strasni jak D rimery stale stoupaji a nevi proc na hematologii mi rekli, ze bych mela prijmout warfarin ale chcem 2 miminko a bojim se toho. Je mi 25 let a bojim se co bude treba za 10 let kdyz ty hodnoty sou vysoky. Treba najdu nekoho kdo trpi tim samem a povi mi jak tuto nemoc zvlada.

Mám také homozygótní Leidenskou mutaci. Přišli mi na to až skoro ve čtyřiceti. Já tedy nemám vlastní děti, „jen“ přijaté. Jak je to s těhotenstvím, to nevím, ale jinak v pohodě. Já to neřeším a mrtvá dosud nejsem. :mrgreen: Takže bych zbytečně nepanikařila.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
73855
23.11.19 09:00
@Anonymní píše:
Ahoj chtela bych se zeptat jestli je tu nekdo kdo trpi timto onemocnenim? Zjistili mi tuto nemoc a i kdyz jsem koukala na ruzne stranky s informacemi, rada bych nasla nekoho kdo trpi stejnou nemoci. Doktori me strasni jak D rimery stale stoupaji a nevi proc na hematologii mi rekli, ze bych mela prijmout warfarin ale chcem 2 miminko a bojim se toho. Je mi 25 let a bojim se co bude treba za 10 let kdyz ty hodnoty sou vysoky. Treba najdu nekoho kdo trpi tim samem a povi mi jak tuto nemoc zvlada.

Píšš strašně zamteně. Proč se u tebe ta mutce vyšetřovala? Máš nějaké klinické potíže? Prodělala jsi trombozu? Nebo co chtěj léčit tím warfarinem?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
6
23.11.19 09:02

Ja mam leidena homozygot zjisteneho pred tehotenstvim. Tehotenstvi probihalo tak, ze jsem v podstate od zjisteni, chodila co 4-5 tydnu na hematologii na krev a podle toho mi doktorka upravovala davku miniheparinu (pichala jsem si Fraxiparine od 6.tt do konce sestinedeli :roll: ) Jinak neberu nic. Samozrejme je treba taky dodrzovat par pravidel(prevence): zadna hormonalni antikoncepce, dostatecne pit, pri delsich cestach autem procvicovat nohy, obcas zastavit a rozhybat je, pri delsim letu mi doporucila pichnout heparin a tak. Jinak me to nijak jinak neomezuje, jen to vsude u lekare hlasim a v penezence mam prukaz. Kdyby te jeste neco zajimalo, napis ;)

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
3973
23.11.19 09:14
@Anonymní píše:
Ahoj chtela bych se zeptat jestli je tu nekdo kdo trpi timto onemocnenim? Zjistili mi tuto nemoc a i kdyz jsem koukala na ruzne stranky s informacemi, rada bych nasla nekoho kdo trpi stejnou nemoci. Doktori me strasni jak D rimery stale stoupaji a nevi proc na hematologii mi rekli, ze bych mela prijmout warfarin ale chcem 2 miminko a bojim se toho. Je mi 25 let a bojim se co bude treba za 10 let kdyz ty hodnoty sou vysoky. Treba najdu nekoho kdo trpi tim samem a povi mi jak tuto nemoc zvlada.

Mě zjistili heterozygotni leidenskou mutaci po plicní embolii.

Pokud máš teď vysoké d dimery, potřebuji že rozredit, vezmi warfarin nebo se zeptej třeba ba xarelto - není tam takový opruz s dávkováním…

Asi ho nebudeš muset brát nadosrmti… Ja ho brala asi půl roku po embolii, pak jsme vsadili a jen mě kontrolují… V rizikových situacich si picham injekce… Např při dlouhých cestách nebo celé těhotenství… Jedno dítě jsem už odnosila, redila jsem krev a hodila na kontroly. Druhy se má narodit každým dnem a zatím vše ok… Největší malér je, když se o té mutací neví.

Radím začít teď brát prášky, jak to rádi lékaři, je to fakt nebezpečný. Až se stabilizujes, je možné že je vysadite. Až budete chtit miminko, zase řešit s lékaři asi tě předvedou na injekce…

A neboj, největší průšvih je, když se to nepodchyti včas, takhle si s tím lékaři poradi, ale musíš a nimi spolupracovat

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
23.11.19 22:53

Zjistili mi to kdyz jsem dostala po operaci hlubokozilni trombozu, vubec stesti ze se neuvolnila. Po porodu jsem rok a hned po porodu dalsi tromboza pichala jsem clexan. Ted po roce bolest plice podezreni na embolii nastesti se nepotvrdila ale zjistili ze mi 2cm plice nefunguje a proto bolesti na hrudi ale hodnoty co mesic stoupaji a nevi proc, tehotna nejsem. Rekli mi ze by me dala na warfarin naporad toho mam hrozny strach kdyz sem si o tom neco precetla. Kdyz budu hodne pit to je prevence? No vypiju cca 0,5l vody denne coz je strasne malo. Treba by to mohlo pomoct pristi tyden jdu zas na krev tak se desim toho jestli to vyleze zase vys :(

  • Citovat
  • Nahlásit
5730
24.11.19 06:50
@Anonymní píše:
Zjistili mi to kdyz jsem dostala po operaci hlubokozilni trombozu, vubec stesti ze se neuvolnila. Po porodu jsem rok a hned po porodu dalsi tromboza pichala jsem clexan. Ted po roce bolest plice podezreni na embolii nastesti se nepotvrdila ale zjistili ze mi 2cm plice nefunguje a proto bolesti na hrudi ale hodnoty co mesic stoupaji a nevi proc, tehotna nejsem. Rekli mi ze by me dala na warfarin naporad toho mam hrozny strach kdyz sem si o tom neco precetla. Kdyz budu hodne pit to je prevence? No vypiju cca 0,5l vody denne coz je strasne malo. Treba by to mohlo pomoct pristi tyden jdu zas na krev tak se desim toho jestli to vyleze zase vys :(

To je mi moc líto. Já jsem v takovém stavu (hyperaktivní pěstounské děti, neustálý kolotoč kolem dětí a vydělávání peněz tak, aby se děti měly dobře a já byla s nimi doma atd.), že na své zdraví už vůbec nemyslím, nemám na to už kapacitu, jedu non stop, že když čtu, co ti ten Leiden dělá, tak si říkám, že je zázrak, že mi nic není. Moc ti přeji, aby ses z toho dostala. Já děkuji Bohu, že žiju. Mám také Leidna - homozygotního a kouřím, nespím, piju málo…Na kontroly nechodím, nemám na to čas. Vím, že by mi tu kdekdo vynadal, ale kdybych v tom tempu měla ještě opečovávat sebe, tak umřu na vyčerpání. Boží zázrak to je.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
73855
24.11.19 09:10
@Anonymní píše:
Zjistili mi to kdyz jsem dostala po operaci hlubokozilni trombozu, vubec stesti ze se neuvolnila. Po porodu jsem rok a hned po porodu dalsi tromboza pichala jsem clexan. Ted po roce bolest plice podezreni na embolii nastesti se nepotvrdila ale zjistili ze mi 2cm plice nefunguje a proto bolesti na hrudi ale hodnoty co mesic stoupaji a nevi proc, tehotna nejsem. Rekli mi ze by me dala na warfarin naporad toho mam hrozny strach kdyz sem si o tom neco precetla. Kdyz budu hodne pit to je prevence? No vypiju cca 0,5l vody denne coz je strasne malo. Treba by to mohlo pomoct pristi tyden jdu zas na krev tak se desim toho jestli to vyleze zase vys :(

studie jsou jednoznačné - jednoznačný benefit z léčby oproti rizikům. U mladé zdravé ženy tuplem, tam je tiziko krvácení minimální.
Rizika neléčené plicní embolie - smrt, doživotní problémy s dýcháním. :think:
Podle mě není moc nad čím váhat. čeho konkrétně se bojíš u warfarinu?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
24.11.19 09:51

U warfanu se bojim proto, ze uz jednou mi ho nasadili po pul roce sem mela minimalne bilich krvinek Dr si mysleli ze mam kostni dren napadenou ale zjistili, ze to delal warfarin tak ho vysadili a ted chteji znovu ho nasadit kdyz sem pri nem mela komplikace a doto chci s manzelem druhe miminko a u warfarinu se bojim.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
24.11.19 09:55

@Enmamma
Tak si myslim, ze kdyby jsi k Dr sla mozna by si koukala co by ti rekli. Ja se citim dobre a neverila bych tomu co se deje v mem tele. Ty mas tu lehci Laidena?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
73855
24.11.19 09:57
@Petra Vlckova píše:
U warfanu se bojim proto, ze uz jednou mi ho nasadili po pul roce sem mela minimalne bilich krvinek Dr si mysleli ze mam kostni dren napadenou ale zjistili, ze to delal warfarin tak ho vysadili a ted chteji znovu ho nasadit kdyz sem pri nem mela komplikace a doto chci s manzelem druhe miminko a u warfarinu se bojim.

NO, pokles bílých krvinek není uplně obvyklý, nemuselo to souvisest s tím.
Každopádně není problém kontolovat, vždy s INR naberou i obraz.
Stran těhotenství - jakmile budeš mít pozitivní test, tak změna na injekce.
Ale každopádně bych s tím počkala a hlavně to konzultovala s odborníky. Neléčená opakovaná embolie a těhotenství - to je chodící čaovaná bomba a pohroma.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
5730
24.11.19 11:13
@Petra Vlckova píše:
@Enmamma
Tak si myslim, ze kdyby jsi k Dr sla mozna by si koukala co by ti rekli. Ja se citim dobre a neverila bych tomu co se deje v mem tele. Ty mas tu lehci Laidena?

Ne, já mám toho horšího Leidna - po obou rodičích. Jen nestíhám, kolikrát ani nespím. Teď jsem jedné známé něco psala do školy přes noc a protože se přes den musím starat o děti, tak jsem dva dny nespala vůbec, dnes jsem spala 7 hodin a tělo se „rozmlsalo“, takže jsem úplně KO.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
3973
24.11.19 12:08

@Petra Vlckova
Nemusí tě řešit jen warfarinem, mě předváděli pár let zpět na xarelto, jsou určitě i jiné… V těhotenství se pak pichaji injekce, je to šetrnější… Neboj se a Res to s lékaři, hlavně to nezanedbavej…

@Enmamma
Masakr 8o. A máš to „jen“ zjištěný nebo už jsi měla trombozu /embolii?

Mě na to přišli po plicní embolii, vím že to to přijde jako moralizovani, ale krom toho, že jsem to nemusela přežít, jsem následující půlrok nebyla prakticky schopna fungovat (2 měsíce doma, potom půl roku jsem zvládla jen dojet do práce, pak domu a zhroutit se, mít děti, tak to nedám) a do normálu jsem se dostala až tak za dva roky… Chápu, že caasu je málo, vím jak to máte s ditatama náročný, ale kdyby ti ta mrcha přišla, tak jste totálně v háji… Ja hodím na kontrolu jednou měsíčně, to bys třeba zvládla zorganizovat… Jsi myslím taky z Prahy ne? Můžu ti poslat kontakt na svou doktorku, je strašně fajn :kytka:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Mohlo by vás zajímat