Poradna očního lékaře
MUDr. Vladimír Korda Ph.D.
Lynchův syndrom
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Anonymní
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
Anonymní
13.8.21 17:17
Ano. Všechny, kdo mají stejnou diagnózu zvu do nové facebookové skupiny, kde můžeme sdílet naše problémy a zkušenosti.
https://www.facebook.com/…622805549732
- Citovat
- Upravit
12.9.21 09:59
Ahoj
I když je to starší dotaz, bohužel i já mám tuhle mrchu. Před měsícem mi na to umřel tatínek. 
Tomu to nediagnostikovaly ani když všude říkal, že v rodině máme vysoké % výskytu nádorů.
Asi nás moc není a doktorů co by se o to zajímaly taky. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.9.21 11:56
Ano, přesně tak. Mám stejnou zkušenost. V rodině výskyt rakoviny a nikoho vůbec nenapadlo, že by se mohlo jednat o dědičnost. Já jsem si v podstatě diagnózu našla sama na internetu a poté si vyžádala zadanku u svého Dr. Ten nejdřív vůbec o této nemoci nevěděl. A jak chodím po vyšetřenich, tak potkávám další a další neinformované lékaře. Pojď k nám do FB skupiny.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
12.9.21 15:53
@Nagini Ahoj,to je mi moc líto 
Mě poslala na genetiku mamky doktorka z onkologie, když mamka podruhé onemocněla rakovinou prsu. Přijde mi, že se o téhle nemoci ví hrozně málo. Jestli budeš chtít pojď k nám do skupinky na fb 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.9.21 10:56
Facebook zatím nemám, ale ok.
Můžu se zeptat? Nedělají někde nějaké kompletní prohlídky? Je docela ubíjející se pořád dokola obědnávat ke všem doktorům zvlášť. Takhle by to mohly zvládnout za 1-2 dny všechno.
Takhle než to všechno oběhneš, tak můžeš začít na novo.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.9.21 15:04
@Nagini Tak až si ho zalozíš tak se přidej k nám už nás tam pár je a sdílíme všechno kolem tohoto onemocnění. Ty jo tak to vůbec nevím 
nějak jsem se po tom ani nepídila, ale myslím si že asi ne…jak často chodíš na kontroly?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.9.21 17:51
No já to mám potvrzený teprve rok, tak možná že si na to zvyknu. Mám doporučení od genetiky gyndu 2× ročně a 1× za rok biopsie dělohy, 1× za rok kožní, 1× ročně sono břicha a prsou, 1× za 2 roky kolonoskopie a 1× za 4 roky gastroskopie. Ta mě čeká za měsíc a mám z toho fakt strach, protože mě pobolívá žaludek a pálí žáha. Nejprv jsem si myslela že je to z nervů jak mi zemřel tatínek, ale teť nevím. To je nejhorší, to čekání před tím. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.9.21 19:30
@Nagini Já to vím tak cca necelý rok. Mě taky bolel žaludek a hrozně mě pálila žáha a Dr mi našel reflux 
Beru na to Omeprazol a mám to v pohodě…Jinak musím chodit na gastroskopii a kolonoskopii, sono břicha, na mamograf jednou za rok a teď půjdu na gyndu tak se budu domlouvat s Dr jak často budou kontroly…kožní nemám. A jednou za půl roku odběry krve a kontrola na onkologii…ty nervy předtím jsou nejhorší. Mam 3 malé děti a jsem ráda, že se na to přišlo a jsem hlídaná…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.9.21 20:32
Na onkologii mě nechtějí, ani když mám doporučení od genetiky a obvodní lékařky.
Tu biopsii dělohy prý gyndař neví kde dělají, tak jsem byla na kyretáži. Budu se muset podívat někde v Praze, kde to dělají.
Máš štěstí, že máš děti. Já se o ně pokouším už moc dlouho a už tak nějak přestávám věřit, že je mít budu.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.9.21 21:34
@Nagini To je zvláštní mě ihned genetická odeslala na onkoogii a tam hned Dr zaregistrovala a posílá mě na všechna vyšetření, dává žádanky a kdykoli mám problém konzultuji to s ní…a nezkoušela si se zeptat na onkologii někde jinde? Ach jo to je mi líto, ale nevěš hlavu určitě se to povede. Já si na prcky taky musela počkat a užila si svoje…jedno mimoděložní těhotenství a odebrání vejcovodu a pak potrat, ale dočkala jsem se i když mi doktoři řekli, že děti mít asi nebudu…zkoušela jsem všechno možné až mi pomohla homeopatie a teď mám 3 a chtěla jsem s přítelem ještě jedno, ale teď se svojí diagnózou
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
13.9.21 23:16
Na jedný soukromý onkologii, když jsem řekla Lynchův syndrom, tak mě šupem odpálili pryč, že to prý vůbec nedělají. Ve Varech mě zase odkázali do Plzně, že tam se prý starají o lidi s lynchovým syndromem. No a z Plzně mi přišel dopis, že bohatě stačí kontrola na gyndě a gastru!
Takže mi musela dát žádanky moje obvoďačka.
Co se týče toho těhu, tak mi genetička řekla, že existuje diagnostika embryí. Ten genetik vybere jen ty embrya bez vadného genu a ty se pak zavedou. Ale stojí to genetické vyšetření asi 50000 + IVF 30000.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.9.21 18:16
@Nagini Ty bláho, tak to je šílený přístup tak tady je to naštěstí v pohodě!!!
Jojo o tom jsem taky slyšela, že to jde
No já se budu modlit u dětí at to nemají po mě
Jsem domluvená s dr až děti povyrostou půjdou taky na testy…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.9.21 18:17
@Nagini Nevím teda odkud přesně si, ale co zkusit onkologii třeba v Praze?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.9.21 20:30
No v Praze mě to nenapadlo, ale zkusím. Já jsem z Ostrova u Karlových Varů. Ono je to nejhorší, že už jsem si na takovej přístup lékařů asi zvykla.
Když to teď zpětně vidím co všechno bylo za chyby u mého taťky!
A už to nikdo nevrátí.
Nejhorší je že na ty chyby nedoplatí jen ten pacient, ale i jeho rodina.
Budu držet palce, ať jsou děti v pořádku. Ale i kdyby náhodou, tak budou už od mládí sledovaní.
Moc děkuji, že si se mnou takhle píšeš.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Zánět spojivek kapky nepomáhají
- 25.08.23
- Lucy01O
Tlak v oku a záškuby
- 23.08.23
- Anonymní
Flek před okem
- 13.07.23
- MartinaKindl333
Vysoká krátkozrakost a porod
- 06.07.23
- Anonymní
Dobrý den, je tu někdo komu byl zjištěn Lynchův syndrom