Maminky dětí s celiakií

25
12.5.22 09:02

Maminky dětí s celiakií/popř. příznaky apod.

Ahoj maminky, zakládám toto nové téma, protože v průběhu zítřejšího dne bychom měli mít výsledky na celiakii. Syn má dlouhodobé zdravotní potíže, které se táhnou již cca rok. Jsou dny kdy je úplně v pohodě - následně přestane úplně jíst. Zbledne a má černé kruhy pod očima. Nechutenství ho drzí několik dní kdy ho „kopou“ i jídla která má běžně rád. U toho ho bolí bříško a někdy i hlava, krk. Trpí na průjmy nebo naopak takovou plovoucí stolici (omlouvám se za popis). První vyšetření ukazovali na vyšší cukr tak jsme veškerou pozornost směřovali tam, ale cukrovka se nepotvrdila, Potíže však přetrvávají a tam nám lékař udělal i testy na celiakii. A já bych se ráda zeptala - Vás maminek jak se Vám s celiakií u dětí žije, jak jste začínali a na takové ty postřehy všedního dne… Ale i Vás - maminek/nemaminek které jste dočetli až sem… myslíte, že se opravdu může jednat o projev celiakie nebo Vás napadá jaké další vyšetření dále vyžadovat? Nejsem s naší Mudr úplně spokojená… s potížemi tam chodíme již téměř rok a první odběr na celiakii máme až teď… Moc všem děkuji

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
25
12.5.22 09:04

Ještě doplním, že při těchto dnech kdy mu není dobře nezvrací, ale má nestálý pocit na zvracení a zvratky z něj i cítím… Říká, že má strach, že bude zvracet, ale nezvrací…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
19581
12.5.22 09:34

@LenkaBrod s příznaky neporadím, celiakie se může projevovat různě.. ale stran toho pocitu na zvracení - co reflux? nebo zánět jícnu?
každopádně s celiakií žijeme kvůli dceři už skoro 4 roky. Není to katastrofa, jsou 100× horší nemoci. Jen je to náročnější na ten běžný chod.. Ne doma, doma je to v pohodě - jen se nakupuje a vaří trošku jinak… Ale výlety, tábory, prázdniny u babičky. Že se člověk někde zdrží a děti mají hlad.. Synům koupím rohlík, cokoliv, meníčko v restauraci.. dceři musím buďto myslet dopředu a mít jídlo s sebou, nebo prostě skončí s přesnídávkou (má ještě další potravinové alergie, takže tam je ten nákup o to těžší). A pak samozřejmě vaření do školy, protože i když ve škole třeba nabízí bl obědy, není tam úplná jistota, že je to stran kontaminace v pořádku.. Každopádně zvládnout se to dá, je spousta skupinek, kde se dají sehnat informace, rady, recepty.. Je to o zvyku a vůli toho, jít do toho, přijmout to a ne jen brečet, jaká je to hrůza..

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
25
12.5.22 09:36
@tereza12345 píše:
@LenkaBrod s příznaky neporadím, celiakie se může projevovat různě.. ale stran toho pocitu na zvracení - co reflux? nebo zánět jícnu?
každopádně s celiakií žijeme kvůli dceři už skoro 4 roky. Není to katastrofa, jsou 100× horší nemoci. Jen je to náročnější na ten běžný chod.. Ne doma, doma je to v pohodě - jen se nakupuje a vaří trošku jinak… Ale výlety, tábory, prázdniny u babičky. Že se člověk někde zdrží a děti mají hlad.. Synům koupím rohlík, cokoliv, meníčko v restauraci.. dceři musím buďto myslet dopředu a mít jídlo s sebou, nebo prostě skončí s přesnídávkou (má ještě další potravinové alergie, takže tam je ten nákup o to těžší). A pak samozřejmě vaření do školy, protože i když ve škole třeba nabízí bl obědy, není tam úplná jistota, že je to stran kontaminace v pořádku.. Každopádně zvládnout se to dá, je spousta skupinek, kde se dají sehnat informace, rady, recepty.. Je to o zvyku a vůli toho, jít do toho, přijmout to a ne jen brečet, jaká je to hrůza..

Ahoj, zrovna Tvoje diskuze a příspěvky jsem si pročítala včera :-) Ale byly již staršího data tak jsem nevěděla jestli jsi stále aktivní. A jestli se můžu zeptat - u dcery jste na celiakii přišli jak?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
65320
12.5.22 09:37

Tak pokud nemas výsledky, nema cenu resit, jak se jiným žije. To chodite jen k dětské?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
25
12.5.22 09:39
@vokishka píše:
Tak pokud nemas výsledky, nema cenu resit, jak se jiným žije. To chodite jen k dětské?

Jen k dětské… mám pocit, že si myslím, že si jen vymýšlím a syn je zdraví… možnost změny tady v našem dosahu moc nemáme… Proto se ptám a zjišťuju sama…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
19581
12.5.22 09:44

@LenkaBrod já chápu, že zjištujes, ale hlavně, než budete mít kompletní výsledky, nenasazuj synovi žádnou dietu - mě obvodní řekla, hned dietu. no naštěstí jsem taky pátrala na netu a hned večer jsem zjistila, že to by byla velká chyba..
dcera neprospívala, trpí nechutenstvím, a ty kruhy pod očima, ty má taky..
u vás to celiakie být může, nemusí.. ani ji nikdo jiný nemusí zatím z rodiny mít - nebo o ní vědět. každopádně pokud ty testy vyjdou negativní - chtěla bych žádanku na gastro a řešila to přímo tam.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
25
12.5.22 09:47
@tereza12345 píše:
@LenkaBrod já chápu, že zjištujes, ale hlavně, než budete mít kompletní výsledky, nenasazuj synovi žádnou dietu - mě obvodní řekla, hned dietu. no naštěstí jsem taky pátrala na netu a hned večer jsem zjistila, že to by byla velká chyba..
dcera neprospívala, trpí nechutenstvím, a ty kruhy pod očima, ty má taky..
u vás to celiakie být může, nemusí.. ani ji nikdo jiný nemusí zatím z rodiny mít - nebo o ní vědět. každopádně pokud ty testy vyjdou negativní - chtěla bych žádanku na gastro a řešila to přímo tam.

O té dietě už jsem četla, že nenasazovat… Na jednu stranu už bych ráda věděla co se synem je, protože tohle už je psychicky fakt hodně náročný - na druhou stranu se diagnózy bojím… Ještě jestli se Tě můžu zeptat - to nechutenství měla dcera pořád? Nebo byli i dny lepší?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
19581
12.5.22 09:56

@LenkaBrod s nechutenstvim je to u nas složitější.. Dcera jim trpí od miminka. Protoze podle vseho byla ta celiakie dlouho nelecena.. Ale kdyz se zamyslim, určitě to neni nepřetržitě.. Někdy jidlo jo.. Jindy jídlo ne.. :roll:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
25
12.5.22 09:58
@tereza12345 píše:
@LenkaBrod s nechutenstvim je to u nas složitější.. Dcera jim trpí od miminka. Protoze podle vseho byla ta celiakie dlouho nelecena.. Ale kdyz se zamyslim, určitě to neni nepřetržitě.. Někdy jidlo jo.. Jindy jídlo ne.. :roll:

Děkuji za info.. Tak teď už jen čekat…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
8822
12.5.22 10:43

Dětská doktorka doktorka určitě nepotvrdi ani neyvyvrati celiakii. Ani po poutiovnim výsledků u ní nemůže začít držet dietu. Musíte na gastro. Celiakie to klidně být může, má milion různých projevu. Syn měl taky zvýšený cukr, řešilo se to a nic se nevyresilo. Cukrovku nemá. Jinak žije se s tím vcelku normálně. Doma dobrý, venku horší. Školka, tábory, výlety, návštěvy… pořád hlídat, myslet dopředu, nakupovat dopředu, mít vždy doma něco, co může. My taky řešíme, že syn chce všechno, co nemůže. Vymyslime alternativy, ale i když mu chutnají, stejně ho to mrzí. Náš to pak taky mrzí, no ale to je tak asi všechno, bohužel, dieta je na furt. A on sám vidí, že mu pomohla. Člověk si zvykne. Na začátku jsem byla vyjukana, teď už je to pro nás všechny zcela běžná věc. A postupně to začne být běžné i pro nejbližší okolí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
1211
12.5.22 10:56

Ať to vyšetření na celiakii dopadne jakkoliv, jděte pak do gastroenterologické poradny a prodiskutujte další možnosti vyšetření. Ta celiakie se pak potvrzuje odběrem sliznice ze střeva. Může mít i reflux, to se často projevuje návaly na zvracení a pachem zvratek z úst. Ale má to i spoustu jiných příznaků.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
25
12.5.22 11:04
@Midaku píše:
Dětská doktorka doktorka určitě nepotvrdi ani neyvyvrati celiakii. Ani po poutiovnim výsledků u ní nemůže začít držet dietu. Musíte na gastro. Celiakie to klidně být může, má milion různých projevu. Syn měl taky zvýšený cukr, řešilo se to a nic se nevyresilo. Cukrovku nemá. Jinak žije se s tím vcelku normálně. Doma dobrý, venku horší. Školka, tábory, výlety, návštěvy… pořád hlídat, myslet dopředu, nakupovat dopředu, mít vždy doma něco, co může. My taky řešíme, že syn chce všechno, co nemůže. Vymyslime alternativy, ale i když mu chutnají, stejně ho to mrzí. Náš to pak taky mrzí, no ale to je tak asi všechno, bohužel, dieta je na furt. A on sám vidí, že mu pomohla. Člověk si zvykne. Na začátku jsem byla vyjukana, teď už je to pro nás všechny zcela běžná věc. A postupně to začne být běžné i pro nejbližší okolí.

Ty jsi hodná, že jsi napsala. Moc děkuji. Prosím mohla bych se ještě zeptat jak jste to měli s tím cukrem? Jaké měl hodnoty? Nebo jaké výkyvy jste pozorovali? Děkuji moc

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
8822
12.5.22 11:22

@LenkaBrod ty jo, přesné hodnoty si nepamatuju, poprvé měl 5,4, to se doktorce nelíbilo, ale že je to pořád skoro norma..měřili jsme ho pak doma denně a měl většinou kolem 4,5, párkrát zase přes 5. A že prý když má ojedinělé vyšší hodnoty, že to nic neznamena, může to být způsobené právě nelecenym problemem ve střevech. Při cukrovce by ty hodnoty měl vyšší pořád. Ale on i často čurá, cukr na něj má dost velký vliv, celkově jsme si fakt mysleli, že tu cukrovku má. Občas nárazově ho měříme a doufáme, že z toho nic nebude, ale hlídáme to.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
25
12.5.22 11:29
@Midaku píše:
@LenkaBrod ty jo, přesné hodnoty si nepamatuju, poprvé měl 5,4, to se doktorce nelíbilo, ale že je to pořád skoro norma..měřili jsme ho pak doma denně a měl většinou kolem 4,5, párkrát zase přes 5. A že prý když má ojedinělé vyšší hodnoty, že to nic neznamena, může to být způsobené právě nelecenym problemem ve střevech. Při cukrovce by ty hodnoty měl vyšší pořád. Ale on i často čurá, cukr na něj má dost velký vliv, celkově jsme si fakt mysleli, že tu cukrovku má. Občas nárazově ho měříme a doufáme, že z toho nic nebude, ale hlídáme to.

Jsme na tom úplně stejně… Syn mě při prvním záchytu přes 10, ale bylo to ojediněle. Teď tak kolem pěti, po fyzické námaze kolem 6. Ale hodnoty se mu vždy vrátí do normálu a tak cukrovku nemá. Proč mu to, ale dělá také nevíme. Náš Mudr to hodnotí jako běžný stav…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek