Nystagmus u dcerky

  • Fotoalbum (0)
  • Sledovat e-mailem
  • Přidat k oblíbeným
  • Zapnout podpisy
  • Hledání v tématu
gedulka
8
23.3.15 20:03

nystagmus u dcerky

Dobrý den, dcerka má 5 měsíců a ve 3 měsících ji byl diagnostikován kongenitální nystagmus..byli jsme na neurologii, tam se jí zdá, že z nervového hlediska je vše v pořádku, i na sonu.. na očni se zdá že taky, jen čekáme na nějaké vyšetření VEP a ERG.Byli jste na to někdo? Zdá se mi, že to má malá už lepší, ale pořád mě jakoby přehlíží..nedívá se na mě, tak jak by měla..mám strach, jsem z otho špatná..:(
Budu ráda, když mi někdo napíšete.. a máte někdo zkušenosti se SPRP? Díky.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
OoOoOoOoOo
91
23.3.15 22:38

Dobrý den,
mám dcerku (necelé 2r), která má také nystagmus… také jsme byli na sonu, neuro.. teď chodíme už jen na kontroly k očaři a vše se zatím zdá v pořádku. Oči ji ujížděli neustále, ale s postupem času se to zlepšilo, takže to má teď jen když je unavená. Prý to asi nezmizí úplně - může se to projevovat v dospělosti např. při stresu, vzteku.
Malá teda kvůli tomu začala i později sama chodit, protože se bála pustit, jak se s ní točil celý svět, ale vše zmákla :)
Doufám, že jsem Vás aspoň trošku uklidnila.. chce to čas v 5m je ještě malinká a určitě se to zlepší :kytka: hodně štěstí

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
gedulka
8
24.3.15 11:06

A taky vás jakoby přehlížela, že se nedívala z očí do očí? A jak to má s hračkama? Jako ona si hraje s nima, ale že by jí to pořádně zajímalo to ne..:( snad se to opravdu zlepší, jak píšete..a jdeto na malé nějak vidět, nebo to vidíte vy, když o tomo víte? A máte zkušenosti s tím vyšetřením, na které máme jít?
Díky, že jste se ozvala. Martina

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
OoOoOoOoOo
91
24.3.15 13:59

Ano přehlížela.. očařka nám radila ať má hodně kontrastní oblečení, hračky tj třeba bílo- černá, červená (takže žádná růžovo - bílá). Tím se naučila lépe fixovat zrak, že jí to nesplývalo.
Opravdu se to časem hodně zlepšilo. Vidí to určitě i ostatní, ale je to už jen když má jít spát :-)… Bohužel s tím vyšetřením nemám zkušenost, ale budu držet palce :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
gedulka
8
24.3.15 15:29

Jako ona ať má kontrastní oblečení, jo? A černobílé hračky, jo? to jsem ani neviděla..ale díky za radu.. přemýšlela jsem, že by zavolala do společnosti pro ranou péči, že by ji naučili nebo spíš mě, jak ji správně stimulovat zrak..ale nevím, na kontrolu k oční máme jít až koncem května a to je měsíce od poslední návštěvy a mě to příjde strašně dlouho a jsem z toho nervozní:( a smála se na tebe? Jako ona se smějě, ale na mě ne:( ale to je asi normální, když má problém, mě zafixovat.. jsem ráda, že se můžu zaptat někoho kdo má s tím zkušenost:)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
OoOoOoOoOo
91
24.3.15 22:39

Jj přesně tak.. aby měla oblečení pestré.. malá měla na kontrole na očním právě bílou mikču a na ní červené a černé tečky a červené kalhoty a to právě doktorka říkala, že je nejlepší právě pro tu fixaci zraku. Co se týče hraček tak malá pak od nás dostala pejska dalmatina :D jinak prý je dobré si třeba namalovat výraznou červenou rtěnkou pusu a mluvit na ní a tak… lépe se fixuje na člověka, který se hýbe a mluví :-) tak to zkus a možná se na tebe začne smát ;) podle mě je lepší mít kontrasty po okolí než na sobě :-)
Jinak na kontroly jsme také chodili cca po půl roce.. možná trochu déle, aby nervy dozrály a byl vidět nějaký výsledek. Nevím, jak pro tvojí princeznu, ale pro naší je to vždy boj :roll: i když teď naposledy už docela spolupracovala.
Moc ráda ti povím, jak na tom malá byla/je. Snad ti to k něčemu bude.. ;)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
gedulka
8
25.3.15 20:12

Tak to jo.. Adélka to snáší jakš takš dobře, ale jak jsme byli u oční, a rozkapávala ji očička, tak to bylo hrozné:(strašně plakala, tak se mám na co těšit, při další kontrole:( a vy ten nystagmus míte v rodině, nebo nějakou vadu? Nebo si rodila předčasně? My nemáme nic, ale měla jsem docela dost těžký porod a jak mi ji tlačili ven, tak měla porodnický nádor na hlavičce a měla hlavičku jak hrušku a proto si myslím, že ji poškodili nějaké ty nervíky v hlavě..ale hlavičku už má krásnou, krásně se ji to srovnalo:) nakonec jsem stejně musela akutně na císař a tam jak ji doktor vytahoval, tak ji pořezal na líčku, tak si docela užila:(
A má jen ten nystagmus, nebo něco přidruženého? Četla jsem někde, že se ktomu rádo něco přidá:-( tak snad to nebude náš případ:(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Reklama
Anonymní
26.3.15 11:48

Dobrý den,
omlouvám se, že Vám sem vstupuji, ale mám také 5-měsíčního chlapečka s podezřením na nystagmus. Nemáme ho ještě prokázaný, protože malý má od malička oteklá víčka a tak pořádně nekouká. Takže oční i neurolog říká, že mu ujíždí očička, protože se ještě nenaučil koukat ale nystagmoidní pohyb tam je. Takže nic nevíme a ta beznaděj je hrozná:-( Neurolog na něm nic špatného nevidí.

Chtěla jsem se zeptat, lítají vám ty očička pořad? Nám jen občas. Věci fixuje, ale jen na kratší vzdálenost, na dálku moc ne. A když fixuje trochu se jakoby chvějí, ale také jen občas. JInak ho hračky zajímají. A zjistili Vám nějakou dioptrickou vadu, to co píší na netu vyznívá, že málem všichni s nystagmem mají velké problémy se zrakem? Děkuji moc za odpověď.

  • Citovat
  • Upravit
gedulka
8
26.3.15 15:52

Ne, to vůbec nevadí, jsem ráda, že si můžu s někým o tom napsat..malé to zjistili ve 3 měsících, teď má 5 a musím říct, že se to zlepšilo..už to ti kání není tak viditelné, ale je tam:( jestli má dioptrie nějaké, tak to ještě nevím, máme jít na nějaké speciální vyšetření, za 2měsíce, tak se uvidí.. ale to čekání je hrozné:(neuroložka říkala, že se ten nystagmus lepší..ale s fixací má problém.. někdy mě úplně přehlíží a i hračky:(a myslím si, že bude mít problém se přetočit na bříško, pče nemá žádnou motivaci..ale zatím se koulí na bok, tak snad to půjde..

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
OoOoOoOoOo
91
27.3.15 13:49
@gedulka píše:
Tak to jo.. Adélka to snáší jakš takš dobře, ale jak jsme byli u oční, a rozkapávala ji očička, tak to bylo hrozné:(strašně plakala, tak se mám na co těšit, při další kontrole:( a vy ten nystagmus míte v rodině, nebo nějakou vadu? Nebo si rodila předčasně? My nemáme nic, ale měla jsem docela dost těžký porod a jak mi ji tlačili ven, tak měla porodnický nádor na hlavičce a měla hlavičku jak hrušku a proto si myslím, že ji poškodili nějaké ty nervíky v hlavě..ale hlavičku už má krásnou, krásně se ji to srovnalo:) nakonec jsem stejně musela akutně na císař a tam jak ji doktor vytahoval, tak ji pořezal na líčku, tak si docela užila:(
A má jen ten nystagmus, nebo něco přidruženého? Četla jsem někde, že se ktomu rádo něco přidá:-( tak snad to nebude náš případ:(

Tak jsem konečně tady :-)
Malá se narodila o pár týdnů dříve, žádné dioptrie ani přidružené problémy nemá.. Nepanikařila bych dříve, než budeš mít výsledky vyšetření… ono to stejně nezměníš a pokud se fixace lepší, tak bych to brala, že bude vše v pořádku :) Mě se zdálo, že se to vůbec nelepší, ale pak jsem si pustila staré video a na něm bylo znát velké zlepšení. Ale bylo teda asi rok staré.. takže malý se to lepší hodně pomalu.. ale beru to pozitivně, že se to lepší a to je důležité.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Malekotatko
39
11.4.16 18:40

Nystagmus

Dobrý den, dnes jsem byla se synem ( 6 měsíců) na vyšetření na neurologii a tam nás poslali do Krče na Sono a pak nás objednají na magnetickou rezonanci tak se chci zeptat jestli nevíte jak to probíhá. Moc dekuju. Syn to má od narození.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
gedulka
8
11.4.16 20:03
@Malekotatko píše:
Dobrý den, dnes jsem byla se synem ( 6 měsíců) na vyšetření na neurologii a tam nás poslali do Krče na Sono a pak nás objednají na magnetickou rezonanci tak se chci zeptat jestli nevíte jak to probíhá. Moc dekuju. Syn to má od narození.

Dobry den, dcera to ma taky cca od 3mesicu, ale musim rict, ze ji to postupem casu vymizelo, ale zase silha a nekdy dava oci v sloup.. :-( byli jsme taky poslani neurologem.na sono, to se dela pres fontanelku a asi ve 14m.jsme byli na mag. rezonanci..v celkove narkoze, nalacno.. mela jsem velky strach, ale mala to zvladla uplne superne.. uspinkaji ji, mala se probudila hned, jak ji vytahli z tunelu a pobyli jsme asi dve hodk na pokoji a jeli domu :-)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Malekotatko
39
11.4.16 20:10

To me mrzí :( Tak to je dobře, že to zvládla ;) Mě doktorka říkala, že je to Tak na dvě noci v nemocnici :,( Prý kvůli narkoze, nás to čeká asi v květnu :,( Nevím jestli je to tím, že malému bude v květnu teprve 8 měsíců.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
gedulka
8
12.4.16 06:59
@Malekotatko píše:
To me mrzí :( Tak to je dobře, že to zvládla ;) Mě doktorka říkala, že je to Tak na dvě noci v nemocnici :,( Prý kvůli narkoze, nás to čeká asi v květnu :,( Nevím jestli je to tím, že malému bude v květnu teprve 8 měsíců.

Tal my jsme byli v Olomouci a tam to bylo ambulantne.. rano nastup a odpo domu.. predoperacni tyden predem.. a 6hod. Na lacno..

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
veronika-sofie
65
17.8.19 10:07

Hezký den,

mohu se zeptat, jestli se tu někomu u miminka objevil vertikální nystagmus? Nám právě ano, už jsme byli hospitalizováni v Motole, zatím na nic nepřišli. Mají právě největší strach z toho, že nystagmus je vertikální, což u vrozeného nystagmu často nebývá, a tak za ním vidí možné další diagnózy, kterých se neskutečně děsím…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

Vitamin D3 400 IU kapky, 10,8 ml

  • (4.7) + 42 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Jamieson vitamín D3 Kids 400

  • (5) + 40 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek

Pláč ze spaní

Dobrý večer, mám půlroční dceru a každou noc co hodinu pláče (až hystericky) ze spaní, naříká a propíná se. Dne 17. 2 jsme byli na očkování a... Odpověď

Miminko 7 týdnů nechce přes den spát

Dobrý den, mám veliký problém. Holčička 7 týdnu mi přes den nechce spinkat a papá mi po 23 hodinách. Po nakojení nastane okamžitě pláč. Poté... Odpověď

Plavání po nemoci (tříleté dítě)

Dobrý den, pane doktore, jaký je Váš názor na plavání batolat (bez cíleného potápění :)) z hlediska imunity? Existují studie, které potvrzují... Odpověď

Léky na kašel

Dobrý den p. doktore, dcera 4r.od uterka pisklavý kasel, ve čtvrtek ráno jsem dělala antigen.test na chřipky a covid jelikož starší dcera měla... Odpověď

Test z výtěru v krku

Dobrý den, je ten test v pořádku? měl by být negativní. Je to výtěru krku pro zjištění bakterie Děkuji Odpověď