Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Maminky, chtěla bych se zeptat…Mám podezření a neskutečný strach, že má syn (2měsíce)nystagmus. Kmitají mu očka ze strany na stranu. Můj dotaz je: pokud se o nystagmus jedná, kmitají očka během celého dne nebo může jen u nějaké např. činnosti? Stává se mu to totiž jen když pije mléko z lahve a nebo občas při usínání, témeř vždy u toho má přivřené oči. Jinak během dne nic nepozoruju, občas zašilhá, ale vždy, když se snaží jakoby zaostřit na předmět blízko očí nebo zasvítí do očí slunko..cca 2× denně maximálně. Děkuju!
Kolik let to od lidí poslouchám co mám s očíma a jestli s nimi kmítám schválně, nikdy mi to v nicem nevadilo nezjistovala jsem o co jde až teď při čtení této diskuze poprvé vidím že to co se mi občas děje s očíma má název
jinak myslim ze kdyz ma privrene oci(usina) tak je to normalni.
@LenAgis taky neříkám, že by s tím nemohl žít, jen má u svého dítěte člověk obavy jestli je zdravé, atd…a navíc už první syn byl jako 5 týdenní miminko operovaný pro vrozenou vadu, zatím vše nasvědčuje, že je hyperaktvní a u druhého zase tohle a to nemluvím o tom, že už zvládl i zánět ledvin a bereme ještě pořád antibiotika. Myslím si, že už jsem z toho i tak nějako zdeptaná, že ty nemoce vyloženě „hledám“ a za vším něco vidím…poptávám se tady, abych věděla něco blíž, abych pak u doktorky nevypadala jak magor…na netu je psaný furt to stejný dokola, ale jestli je to stav trvající 24hodin a nebo může být jen občasný jsem se už nedočetla…
@veveruskaa i když má ty oči jen přivřené a ještě nespí a třeba se z toho hned probere a zase kouká normálně a nespí? Mě příjde, že to dělá opravdu je při krmení, taky chápu, že to tahání z falšky utahá, ale…jsem z toho už jelen:)
@X-333 já myslím, že může, každopádně, určitě brzy půjdete na kontrolu k dr. pokud bere antibiotika, ne? tak se zeptáš
je možný, že při pití ho to bere na spaní a pak se zase probere…
Já to rozhodně nemyslela zle já jen že od to neomezovalo tak jsem se po tom nepidila a až tady jsem zjistila že to má název
jinak te naprosto chápu ale myslím že to vážně nic nebude neboj ![]()
Holky, děkuji moc za uklidňující informace ohledně nystagmu.. Nám byl taky diagnostikován ve 3 měsících, nyní máme 6 a pozoruji, že když můj malý už něco zná, tak mu očka nekmitají tak, jak když je v novém prostředí. Ale je fakt, že hodně cvičíme, cvičíme i Vojtu i oční cviky..Tak budu doufat a věřit, že ho to v životě nebude taky nijak omezovat. Nám paní doktorka říkala, že jediné co nebude moct dělat, je řídit auto, ale jak tady čtu, tak lze i to?
Ahoj holky, vcerabnam bylo receno na neirologii ze nase mala ma take nejspis nystagmus :/ ze zacatku jsem z toho byla hodne spatna, ale co ctu tady koukam ze se s tim da normalne zit. Zacala jsem si vsimat cca v 6 tydnu ze hodbe teka ocima, takze hned jsem si sla pro zadanku na ocni kde mi bylo pouze receno ze ma opozdeny vyvoj oci. Vcera teda si neurolozka mysli ze to prave bude toto. Ceka nas hodne vysetreni. Ale me zajima jak zatim nez se nekam dostanu muzu sama trenovat zrak?
Dobrý den,
mám 2 měsíčního syna a řešíme jeho kmitavé nebo bloudivé pohyby očí spolu s tím, že při koukání do stran tam určitě i nystagmoidní pohyb je. Hlavně jsem si všimla, že nefixuje pohled a předměty, proto jsem to řešila. Byli jsme na neurologii v Motole, kde nám Dr. řekl, že bude problém asi spíš v té optické dráze, že jinak neurologicky vypadá vpořádku, ale že by doporučil MRI. Na očním také v Motole řekli, že v očích problém nevidí a že nejspíš jde o to, že se oči nespojují s mozkem a že bychom měli cvičit. Také říkal, že tak jednou měsíčně takové miminko vídá a že vlastně to nemusí být nic hrozného. Na MRI jsme měli jít dnes, ale manžel zatím nechce, nechce 10týdenní miminko vystavovat narkóze, když prý jde jen o stanovení diagnózy, ale stejně bychom s tím nic nenadělali. ale já se bojím, aby nešlo o něco vážnějšího, že prý i leukodystrofie hrozí, jenže to je zase problém, který řešitelný není. Manžel by chtěl zkusit nejdřív oči cvičit a pak případně jít na magnetickou rezonanci pokud by se to nelepšilo. No a já mám hrozný strach, že budu mít postižené dítě a nebo že mi umře. Tak se snažím zjistit, jestli někdo s podobným problémem při cvičení se zlepšil a jaké jsou naše vyhlídky…
@Hanka1887 Mám stejný problém, zjištěno ve třech měsících. Dnes už předškolák. Neuděláš s tím nic, léčit se to nedá i když to vyšetření potvrdí. Dítě bude díky tomu ve všem trochu pomalejší, ale znám i dva dospělé se stejnou vadou a oba dva mají řidičáky a vedou normální život. S narůstajícím věkem se člověk naučí si s tou vadou lépe poradit.
A nějakým způsobem jste cvičili? a za jak dlouho třeba můžu vidět zlepšení?
@Hanka1887 píše:
A nějakým způsobem jste cvičili? a za jak dlouho třeba můžu vidět zlepšení?
Naučili nás to v rané péči, pak speciální oční školka…
To zlepšení je individuální, já myslel, že se to nezlepší nikdy a tady některé maminky píšou, že to vymizelo úplně ![]()
U nás se nezlepšuje nic ![]()
Dobrý den,
ráda bych se podělila o svou zkušenost.
Mám dceru s nystagmem - nyní jsou jí 4 roky.
Mé zkušenosti by byly asi na hodně dlouho, tak chci napsat jen to nejdůležitější.
Nystagmus opravdu většinou není žádná tragédie, - dcera ho měla ve 4 měsících taky hodně silný, vůbec nedokázala zafixovat na žádný předmět. Od té doby co jsme na to přišli
je v péči očních lékařů. Doporučuji nezaměřovat se zase až tak moc na ten nystagmus, ale hlavně si pohlídat, jestli nemám nějaké přidružené oční vady, které mohou způsobit ještě větší problémy a ty právě u nystagmu bývají časté.
Naše dcera má silný astigmatismu, je dalekozraká a má rozbíhavé šilhání.
Bohužel jsem se první roky jejího život příliš zabývalala právě tím nystagmem,
a to ostatní nám i lékařům jaksi uniklo. Díky tomu jsme zjistili až ve třech a půl letech, že je silně tupozraká. Naštěstí se s tím dá v tomto věku ještě mnoho spravit ortoptickým cvičením a hlavně správnými brýlemi. Takže dcera nakonec vidí docela dobře a nystagmus jí skoro nevadí.
Hlavně nemějte strach z toho, že to bude pořád stejné - jak bude starší, bude se intenzita nystagmu s nějvětší pravděpodobností snižovat - u dcery už to skoro není vidět, jen když se podívá hodně do dálky, nablízko zmizel skoro úplně.
Když měla právě ty čtyři měsíce, taky jsem si myslela, že to bude pořád tak hrozné a úplně zbytečně jsem se tím trápila. Navíc i fixace se dá trénovat a spousta ostatních věcí, ale to až tak od tří let v ortoptické ambulanci.
Jsme v péči Speciálního pedagogického centra - hodně nám pomáhají, hlavně ve školce, doporučuji Vám, abyste tuto službu také v budoucnu využila, jejich rady a zkušenosti jsou k nezaplacení.
Tak přeji hodně štěstí
Ludmila Maňáková