Sjogrenův syndrom - co to pro mě znamená?

596
19.1.22 15:47

Sjogrenuv syndrom

Dnes mi doktorka rekla tuto diagnozu. Jeste me teda cekaji nejake vysetreni. Ja mam sucho v ustech, malo slin, problemy se sliznici v ustech a kvuli tomu vysokou kazivost. Artrozu mi diagnostikovali uz davno. Rekli mi co delat s tou suchosti v ustech. Jen me zajima jestli se to muze rapidne zhorsit. Cetla jsem jak to postihuje klouby a vlastne lecba krom kortikoidu zadna neni. Jsem z toho takova na houby, autoimuni nemoc mi tu jeste chybela. :(

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
9222
19.1.22 16:07
@Hvezda70 píše:
Dnes mi doktorka rekla tuto diagnozu. Jeste me teda cekaji nejake vysetreni. Ja mam sucho v ustech, malo slin, problemy se sliznici v ustech a kvuli tomu vysokou kazivost. Artrozu mi diagnostikovali uz davno. Rekli mi co delat s tou suchosti v ustech. Jen me zajima jestli se to muze rapidne zhorsit. Cetla jsem jak to postihuje klouby a vlastne lecba krom kortikoidu zadna neni. Jsem z toho takova na houby, autoimuni nemoc mi tu jeste chybela. :(

Ahoj, to mě moc mrzí… se Sjogrenovým syndromem zkušenost nemám, jen jsme se o něm učili ve škole, ale to už je dávno… Moc ti držím palce, ať alespoň není rychlejší progrese, jak dlouho jsi měla symptomy, než se přišlo na dg? Jinak psala jsem ti někdy minulý týden SZ, tak kdyžtak mrkni, vlastně jsem se ptala, co ten pohovor na stacík. Opatruj se.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
11912
19.1.22 19:33

Jsou i další možnosti. Tedy řešení (asi) u kloubů. svalů a únavě - antimalarika a případně imunosupresiva.
Pošlu Ti do SZ odkaz na jedno video.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4
29.5.24 15:17

Lekar sjörgenův syndrom Praha

Dobrý den, manželka (29let)má sjörgenův syndrom. A bohužel nemůže sehnat imunologa. Dnes jí paní doktorka( která dopředu věděla o co jde) řekla že jí nepřijme že je to moc vážné onemocnění a že žádný lékař do toho nepůjde i když je to dost akutní aby se nemoc zaléčila. Máte někdo prosím tip nebo kontakt na lékaře který se touto problematikou zabývá a byl by ochoten ji přijmout. Děkuji za případné tipy.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
11912
29.5.24 15:39

@Miki268 spíše než imunologa najít revmatologa.
V Praze je revmatologický ústav, jinak nějakého „spádového“ - nemusí to být přímo nemocnice.

Otázkou je, jak moc jsou orgány postižené. U někoho to můze být „jen“ málo slin a slz, u jiného postižení vícero orgánů.
I kdyby to byla jen „lehčí“ varianta, tak i tak se hlídá u revmatologa a případně u specialistů, kam revmatolog pacienta odešle dle jeho problémů.

A doporučuji skupinu Sjogrenův syndrom na FB.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2200
29.5.24 15:43

@Miki268 revmatologický ústav v Praze.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
30.5.25 21:51

Ahoj, mám dotaz ohledne Schirmerova testu. Byla jsem na něm nedávno, vyšel negativní (slz bylo dost, protože mě tam seřvala před plnou čekárnou sestra). Ve zprávě to mám napsáno včetně pláče. Otázka je, zda to bude revmatoložka dál řešit, když to přece vyšlo negativní, což je jedna z podmínek diagnozy.

  • Citovat
  • Upravit
11912
30.5.25 21:56
@Anonymní píše: Více

Není to jen o testu na slzy. Také na sliny a k tomu pozitivní protilátky na tuto nemoc.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4740
30.5.25 22:39

Mne pouze sleduji u revmatologa. Dg. nemam, lebo nesplnam gd. kriteria..Mam viacere autoim. ukazovateke vysoke, i ty na SS, ale ocny test mi vysel negativne, zrovna mi. nejako slzili a ten slinny v Praze nikde nedelaji…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
31.5.25 08:25
@Evkad píše: Více

Klinické příznaky mám, z krve pozitivní protilátky také. Tohle chtěla Dr jako potvrzení :nevim:

  • Citovat
  • Upravit
11912
31.5.25 08:26

@Basha3 to ti řekl lékař, že je v Praze nedělají?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
11912
31.5.25 08:27
@Anonymní píše: Více

A sliny ti vyšly jak?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
11912
31.5.25 08:39
@Anonymní píše: Více

Musíš splňovat daná kritéria, bohužel.
Sama jsem čekala 15 let než mi znovu udělali test slin, který byl tenkrát hraniční. Půlka testu mi výšla pozitivně a druhá ne.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
69
31.5.25 08:46

Já když brečím, tak z prvého oka ani slza, schimer 0, Ještě se dělá biopsie ze rtu, ten m vyšel negativní, sliny mám, mám spíše sušší krk.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
31.5.25 10:37

@Evkad tak mně jde o to, zda to uznají nebo ne, když ten test vlastně nebyl validní. Ve zprávě jsem to měla taky napsané, že to bylo při pláči :nevim:

  • Citovat
  • Upravit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

Krém

  • (4) + 140 recenzí

Dětská mast

  • (4) + 115 recenzí

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Poradna očního lékaře

Ikona - Vladimír Korda

MUDr. Vladimír Korda Ph.D.