Smíšená polyneuropatie

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
 
azalia
Kecalka 277 příspěvků 08.12.17 08:20
smíšená polyneuropatie

Ahoj všem, je tu někdo s tímto onemocněním?
Včera mi byla tato nemoc diagnostikována pomocí EMG. Dostala jsem nějaké injekce (B12) a prášky.
Jenže jinak mi doktorka nic moc neřekla. Jen že se mám k sobě chovat jako k diabetikovi (což nejsem) a že nemám prochladnout a nepřetěžovat se, nic víc.
Obvodnímu lékaři napsala do zprávy, že má pátrat po příčině, ale tam se dostanu až příští týden.
Zajímaly by mě nějaké konkrétní informace, co dělat, co nedělat, na co si dát pozor, co pomáhá atd. Nebo třeba tip na nějaké internetové stránky, kde bych se dozvěděla víc.
 Děkuji

Stránka:  1 2 Další »

Reklama

Reakce:
 
Anonymní 
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 08.12.17 08:36

Asi bych moc neběhala maratony a tak. Jinak si myslím, v normálním životě se omezovat nemusíš. A tohle není nemoc, která vznikne za týden, takže je jedno, kdy se dostaneš obvoďákovi. Za týden nebo měsíc, nic Ti neuteče. A nervy se regenerují i několik měsíců. Vlastní zkušenost. Polyneuropatii mám také, cca 20 let. Béček do mě napíchali už snad tisíce. Doporučuji Milgamu. Jinak dělat vše. Dokážeš chodit? Rozeznáš na chodidle teplo od chladu? Jestli ano, tak je to fajn. Já už občas ne. Ale s tím se normálně žije, chodí do práce, funguje.

 
azalia
Kecalka 277 příspěvků 08.12.17 09:17

Děkuji, Milgammu mi právě dali. Chodit můžu. Mám syndrom neklidných nohou a zároveň ty nohy od půlky stehen dolů dost bolívají - kvůli tomu jsem tam vlastně šla.
Pak jsou takové věci, které jsem s tím nespojovala - občasné stažení a brnění kolem pusy, občas nemohu udržet tužku v ruce, když potřebuje psát, občasná ztráta rovnováhy a výpadky slov, atd. Říkala jsem si, že asi blbnu, ale po přečtění informací o této nemoci, co mi doktorka dala, jsem zjistila, že to vlastně všechno patří k sobě.

 
Anonymní 
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 08.12.17 10:39

Mám úplně stejné příznaky, jakoby mě tuhne kus obličeje, taky syndrom neklidných nohou, občas se jakoby zamotám, divný pocit v rukou. Občas mě nohy hřejí, jindy zebou. Jen nechci Tě vyděsit ale tohle jsou i příznaky RS. Vše, co popisuješ a já mám také. Nech si udělat raději magnetickou rezonanci. Na CT se to neukáže!!! Neměla jsi někdy problémy s očima? Problém zaostřit, dvojité vidění?

 
azalia
Kecalka 277 příspěvků 08.12.17 11:50

Problém s očima těžko posoudím, protože mám brýle od dětství. Mám dalekozraký astigmatismus. Navíc jsem jako malá hodně šilhala, takže se u mě nevyvinul ten reflex, co v mozku spojuje obrazy z očí do jednoho. Takže vidím dvojitě odjakživa (zní to blbě, ale ve skutečnosti to není tak strašné, jsem na to zvyklá, normálně s tím funguji a běžně to ani nevnímám - jen když se na něco hodně zadívám nebo jsem hodně unavená, to je pak výraznější).
Ale je pravda, že jak mě ty nohy začly bolet, tak se mi v tu dobu zhoršil i ten zrak. Přidávali mi dioptrie.
S tou RS jsi mě vyděsila - ale když se na EMG jasně prokázala neuropatie, může se to ještě s tou RS zkombinovat?
Také nevím, kdo by mi MRI napsal. Neurolog se tatko nevyjádřil a obvoďák asi nemůže?

 
Anonymní 
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 08.12.17 12:01

Samozřejmě že může. Víš, já mám RS těch 20 let. A 10 let si doktorka neuroložka vystačila s diagnozou polyneuropatie, nikam mě neposlala. Slepice jedna. Právě, že jsem měla ten nález na EMG. Schovalo se to. A to, co popisuješ jsou i příznaky RS. Na MRI Tě pošle neurolog. A neboj, s RS se dá normálně žít. Neuběhnu maraton, ale na práci, děti a domácnost to stačí. Nejsi často unavená? Nezhoršují se příznaky s únavou? U mě ano. Teď už je skvělé, že noví pacienti dostanou léčbu rychle. Já kdysi musela čekat několik let.

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 33937 příspěvků 08.12.17 12:29
@azalia píše:
Ahoj všem, je tu někdo s tímto onemocněním?
Včera mi byla tato nemoc diagnostikována pomocí EMG. Dostala jsem nějaké injekce (B12) a prášky.
Jenže jinak mi doktorka nic moc neřekla. Jen že se mám k sobě chovat jako k diabetikovi (což nejsem) a že nemám prochladnout a nepřetěžovat se, nic víc.
Obvodnímu lékaři napsala do zprávy, že má pátrat po příčině, ale tam se dostanu až příští týden.
Zajímaly by mě nějaké konkrétní informace, co dělat, co nedělat, na co si dát pozor, co pomáhá atd. Nebo třeba tip na nějaké internetové stránky, kde bych se dozvěděla víc.
Děkuji

kolik ti je? máš nějaké přidružené nemoci?

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 33937 příspěvků 08.12.17 12:35
@azalia
Také nevím, kdo by mi MRI napsal. Neurolog se tatko nevyjádřil a obvoďák asi nemůže?

presne tak
muzes jit jako samoplatce a anonymka, ktera ti nasadila ten strach do hlavy, by ti na to mela prispet, jeden segment tak 8000 kc, na RS se obvykle delaji dva.
Zenske uvazujte, nez vypustite z huby nejakou dobre minenou radu.

 
azalia
Kecalka 277 příspěvků 08.12.17 12:51

Ach jo, to jsou radosti. Já když si to zpětně uvědomím, tak se mi některé věci stávaly už před 10 lety - např. to tuhutí pusy nebo ta bolest nohou. Ty nohy mě hodně bolely v těhotenství + ten syndrom neklidných nohou. Jenže to na mě každý koukal jak na blázna - co bych chtěla, vždyť jsem těhotná (byla jsem čtyřikrát). Po posledním porodu (před dvěmi lety) se to zklidnilo. Teď si uvědomuju, že mi po porodu píchali B12 kvůli velké krevní ztrátě a anémii, tak mi to asi nechtěně zaléčili :) No a před rokem a půl ty bolesti znovu propukly. Až teď mi vůbec někdo byl schopný říct, co mi je.
Je fakt, že když se sejde hodně věcí a nestíhám, tak jsou ty nohy horší. Také jsem vypozorovala, že na to má vliv jídlo - zlepší se to, když si dávám pozor a pravidelně jím.
Každopádně moc děkuji za zkušennost. Apoň vím, na co si dát u doktora pozor. Snad najdu nějakého šikovného - doktorka, co jsem u ní včera byla koncem roku končí a jde do důchodu, což jsem nevěděla.

 
Anonymní 
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 08.12.17 13:20

@Pudloslava Zakladatelka má velice podobné příznaky, úplně se vidím, jak jsem běhala tehdy po doktorech, co že mi je, všichni říkali to je jen ta polyneuropatie, stejně jako u zakladatelky. A houby. RS jak vyšitá. Kdyby mě doktorka tenkrát poslala na MRI hned, tak jsem se mohla léčit o 10 let!!! dřív. Lepší jedna zbytečná MRI než tohle. Tak aspoň lumbálku, ta je mnohem levnější. A jak vidím okolo sebe MRI se dnes píše na každé píchnutí, bohužel. 4 porody je síla. já mám 1 dítě a to si ještě klepali na hlavu, jestli jsem se nezbláznila. A to jsem si vyžrala ten syndrom neklidných nohou fakt hodně. Ještě doporučím Vigantol. Je i neuroprotektivní. Předepíše ho každý obvoďák. Kapu celé rodině. Já si třeba vydupu MRI pro své dítě hned v 15 letech. Mě to tehdy začalo. Zakladatelce samozřejmě přeji, ať je to jen ta polyneuropatie.

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 33937 příspěvků 08.12.17 13:29
@Anonymní píše:
@Pudloslava Zakladatelka má velice podobné příznaky, úplně se vidím, jak jsem běhala tehdy po doktorech, co že mi je, všichni říkali to je jen ta polyneuropatie, stejně jako u zakladatelky. A houby. RS jak vyšitá. Kdyby mě doktorka tenkrát poslala na MRI hned, tak jsem se mohla léčit o 10 let!!! dřív. Lepší jedna zbytečná MRI než tohle. Tak aspoň lumbálku, ta je mnohem levnější. A jak vidím okolo sebe MRI se dnes píše na každé píchnutí, bohužel. 4 porody je síla. já mám 1 dítě a to si ještě klepali na hlavu, jestli jsem se nezbláznila. A to jsem si vyžrala ten syndrom neklidných nohou fakt hodně. Ještě doporučím Vigantol. Je i neuroprotektivní. Předepíše ho každý obvoďák. Kapu celé rodině. Já si třeba vydupu MRI pro své dítě hned v 15 letech. Mě to tehdy začalo. Zakladatelce samozřejmě přeji, ať je to jen ta polyneuropatie.

Laici vidi podobne priznaky na kazdem, to je sugesce. Ostatne laici obvykle nedokazi sve priznaky spravne opsat a stejnym terminem mysli kazdy neco jineho (napr. mrtvi mi ruka"). Nekdy dokonce pouzivaji fraze (napriklad „hlava jako patraci balon“) a kdyz se jich zeptas, co tim mysli, tak sami nevi. Dulezite je vysetreni u neurologa, ktery si kazdy konkretni priznak rozebere do detailu, ktere potrebuje slyset.
Tyhle internetove rady na zaklade toho, ze „mela jsem to same“ vedou budto k plytvani penezy, nebo ke zbytecnemu stresu tech, kteri si vysetreni nevydupou.
Snad to myslis dobre a tezko ti to muzu vycitat, kdyz mas tajkovou zkusenost - mela by sis ale uvedomovat, ze Tvuj pohled uz neni a nikdy nebude objektivni. Chapu obecne lidsky, ze chces deckam udelat preventivne MR, ale objektivne je to blbost a mela bys to zaplatit.
Kdybys vedela, kolik zbytecnych MR se provede - mimochodem i z tveho pojistneho. Kazda, kterou nekde zabrni, hned musi mit MR, protoze ji to nekdo poradil. A kdyz ji zabrni po dvou letech znova, tak by se to melo pro jistotu zopakovat… kdyz uz uvazujes sobecky, tak treba mysli na to, ze kdyz se bude vsem platit MR, uz nezbude pro pacienty s RS na lecbu, ktera je take velmi nakladna.

 
Anonymní 
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 08.12.17 13:43

VZP už do mě pár let sype hezkých pár set tisíc ročně. Ano, vím, jak je to drahé. A dítku MRI zařídím, RS mají dva, možná tři její přímí předci. (dva potvrzení, třetí stihl zemřít dřív, než byla široce dostupná MRI) A ano objektivní už nebudu. Po zkušenostech které mám. RS má v ČR nějakých 17 000 lidí, je to jedna z nejčastější neurologických nemocí mezi mladými lidmi. Když jsem přišla s atakou za obvoďákem (tehdy jsem ještě nevěděla, co mi je) tak mi řekl, že jsem dehydrovaná a mám pít minerálky. Já sotva chodila, necítila půlku těla. Mě něco brnělo roky a jsem zrovna ten případ, kterého nikam neposlali a ono to vážné bylo.

 
azalia
Kecalka 277 příspěvků 08.12.17 13:47

@Pudloslava Je mi 39. Mám astma - na to mám inhalační kortikoidy a mám to celkem dobře kompenzované.

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 33937 příspěvků 08.12.17 13:58
@azalia píše:
@Pudloslava Je mi 39. Mám astma - na to mám inhalační kortikoidy a mám to celkem dobře kompenzované.

Chemoterapii jsi neprodělala, nepracuješ s barvami nebo toxickými látkami?
Na polyneuropatii jsi mladá.

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 33937 příspěvků 08.12.17 14:00
@azalia píše:
@Pudloslava Je mi 39. Mám astma - na to mám inhalační kortikoidy a mám to celkem dobře kompenzované.

ještě neholduješ alkoholu?

Stránka:  1 2 Další »

Reklama

 Váš příspěvek

Reklama

Poslední články

Aby bylo mateřství jen samá radost!

Objevila jste dvě čárky na těhotenském testu poprvé nebo kolem vás už běhá... číst dále >

Do plavek s eMimino.cz: Tipy na zdravé recepty přímo od výherkyň

Jaká zdravá jídla vedou v domácnostech výherkyň naší soutěže o hubnutí pod... číst dále >

Články z Expres.cz

Pavel Nečas se oženil s ženou, kterou nikdo nezná! A kdy se stačil rozejít se Zuzanou Vejvodovou?

To je překvapení. Herec Pavel Nečas známý z Okresního přeboru nebo Vinařů se... číst dále >

Legendární pražský DJ Loutka zemřel ve věku 51 let. Oběsil se!

DJ Loutka, občanským jménem Michal Maudr, je po smrti. Houseový dýdžej,... číst dále >

Články z Ona Dnes

Soutěž Léto v plavkách má vítěze druhého kola

Plavky jsou pro nás nepostradatelnou součástí léta. Na pláži u moře, u... číst dále >

Co má hot dog společného se psy a kde se vlastně vzal?

Dlouhá uzenina v housce se všemožnou oblohou je kandidátem na nejdokonalejší... číst dále >


Reklama