Emiččin kyčličkový deníček
- Ostatní
- Handulinka
- 05.08.11
- načítám...
- Sledovat eMimino.cz
Během několika posledních měsíců se na mě obrátilo na základě příspěvku do nějaké kyčličkové diskuse několik rodičů, jejichž děti se narodily s vykloubeným kyčelním kloubem, stejně jako naše Emička. Neměla jsem do té doby informace k léčbě nijak uceleně sepsané, tak jsem se nyní se čtyřletým zpožděním donutila sepsat tento velmi detailní deníček. Snad pomůže pár rodičům kyčličkářů připravit se na léčbu, která čeká jejich miminka.
- 4
Emička se narodila v lednu 2007 přirozenou cestou, hlavičkou napřed. Asi třetí den po porodu ještě v porodnici vyšetřovali miminkům kyčle a od starší doktorky, která nás předváděla nějaké mladší jako exemplární příklad, jsem se dozvěděla, že se Emička narodila s vrozenou vadou – vykloubením levého kyčelního kloubu (hodnota III. A) 
Měla jsem poporodní komplikace – museli mě v narkóze přešívat, ležela jsem na JIPce a čekala, až konečně budu mít u sebe svoje miminko, po přešití jsem měla dlouho bolesti. Pak jsem měla velké problémy s kojením, čekalo mě devět týdnů bolestivého kojení s prsy rozkousanými do krve – podle laktační poradkyně šlo o „syndrom bělavé bradavky“. Do toho přišla zpráva o vrozené vadě a na mě přišla depka. Brečela jsem, zrušila všechny plánované porodnicové návštěvy kromě manžela a kamarádky, která studovala laktační poradenství.
Pustili nás z porodnice a dvě hodiny po příjezdu domů jsme vyrazili do Vinohradské nemocnice na ortopedii. Doktor Eminku vyšetřil a hned volal na Bulovku, aby si nás převzali do péče jako velmi těžký případ.
Tam dostala Emička Wagnerovy kalhotky a posléze Pavlíkovy třmínky. Oboje musela mít nandané 23 hodin denně, sundávali jsme je jen na hodinu večer na koupání. Stále hodně plakala, asi hlavně proto, že nemohla kopat nožičkama jako zdravá miminka, a hodně ji bolelo bříško.
Po několika týdnech a kontrolách jsme se dozvěděli, že máme na začátku dalšího týdne nastoupit na šestitýdenní trakční léčbu, protože léčba pomocí třmínků nezafungovala.
Do té doby jsem byla optimistka, na takovouto možnost jsem nebyla připravena. Pořád jsem brečela a neuměla jsem si představit, jak nemocnici zvládneme. Kojení bylo stále velmi náročné, naštěstí přesně nástupem do nemocnice se upravilo, a dál už jsem kojila bez problémů.
První dny v nemocnici jsem probrečela já i Emička. Stará budova, mříže na oknech, strava příšerná, toalety společné pro dva pokoje, sprcha jediná společná na chodbě. Ale naštěstí to bylo hlavně o lidech a ne tolik o prostředí.
Nejhorší byla představa šesti týdnů strávených v nemocnici jako ve vězení na jednom pidipokoji s bůhvíkým. Nakonec to ale bylo celkem fajn a v rámci možností jsme si to užily, měly jsme štěstí na moc příjemné spolupacientky.
Prvních deset dní ležela Emča celá ve vodorovné poloze, nožičky ovázané, z nich dolů z postýlky byly natažené provázky, na jejichž koncích byly pověšeny těžké pytlíky jako závaží. Nohy se tím měly uvolnit. Následovalo zavěšení nožiček v tomtéž „postroji“, ale do výšky, kde byly provázky se závažím připevněny na kovový půlkruh vztyčený nad postýlkou. Nejdříve byly nožičky vzpřímeně nahoru, po každých pěti dnech se závaží na půlkruhu posunovala víc a víc do stran, až nakonec byly nohy téměř v roznožce.
Ve vodorovné poloze to bylo pro děti nejhorší. Nebyly zvyklé na trvalé upoutání, ze spaní sebou cukaly a plakaly, bolela je bříška, jak se nemohly pořádně vyprdět. Chtěly se pochovat u maminek, ale nebylo to možné. S nožičkama nahoru už to bylo mnohem lepší, děti byly na situaci zvyklé, mohly se trochu kroutit a dostat z bříšek nahromaděný vzduch.
Zabavení miminek na trakcích je opravdu náročné - celodenní ukazování hraček, chrastění, hraní divadýlka s hračkami, recitování, zpívání, šklebení, asi i podle věku miminka.
Postýlky byly staré, trochu rozvrzané, ale dost často jsme s nimi popojížděly, aby se děti uklidnily, bylo to trochu podobné jízdě v kočárku.
Manžel vymyslel praktickou vychytávku na polokruhovou kovovou tyč, na které byly nožičky zavěšeny - protože jsme se o ní často bouchaly do hlavy, když jsme se od miminek zvedaly, koupil někde v OBI mirelonovou „hadici“, kterou jsme na tyč navlékly – údery do hlavy pak byly míň bolestivé.
Kojení bylo možné, ale hodně náročně, klečela jsem na židli a nakláněla se nad postýlkou, obstojně z toho bolely záda…
Kamarádka mi půjčila notebook s připojením na internet, což bylo skvělé, byly jsme aspoň ve spojení se světem. Když miminka spala, tak jsme mohly klikat, domlouvat návštěvy…
Návštěvní doba byla bohužel hodně omezená, takže za námi chodil denně taťka a skoro nikdo další to nestíhal Nabízely se kamarádky s dětmi, ale s těmi jsem se domluvila až ke konci pobytu – dlouho jsem si nedokázala představit, že dorazí s jejich stejně starými úplně zdravými miminky. Taky mi dlouho trvalo, než jsem nechala Emičku pohlídat manželovi a vyrazila jsem s kamarádkou aspoň na hodinu ven na procházku, vůbec se mi bez ní nechtělo
Nakonec jsem byla celkem v klidu proto, že nás doktoři ubezpečovali, že se dá vykloubená nožička krásně vyléčit – žádné trvalé postižení na celý život.
Narozdíl od jiných nemocnic, jak se postupně dozvídám, se děti nesměly na Bulovce dát ani odříhnout. Byl z toho velký spor pediatr proti ortopedovi, ale ortoped vyhrál. Emča dost blinkala, pozvali jsme si na ortopedii dětskou doktorku, ta prohlásila, že je potřeba, aby si děti měly možnost odříhnout. Ale ortoped to zatrhl s tím, že musí děti skutečně celých 23 hodin denně nehybně ležet, aby měla léčba požadovaný účinek. Hrozné, ale radši jsme ho poslechly, kdyby léčba nezabrala, tak bychom si to vyčítaly.
Trakční léčba byla zakončena artrografií - vstříknutím kontrastní látky do oblasti kyčle - v celkové narkóze, a poté zakloubením nožiček a upevněním nohou do sádry (spiky). Kolem nás nebyl žádný případ, kdy by se nedávala sádra, ale bylo nám řečeno, že pokud přivezou dítě po artrografii bez sádry, tak ho čeká rovnou operace. Naštěstí nám se spolubydlící vzali děti na sál najednou, tak jsme se mohly navzájem podporovat. Samozřejmě jsme byly jako na trní, nejdelší čekání v životě Po narkóze byly děti velmi malátné, ale brzo byly v pořádku, samozřejmě překvapené z nové situace.
Bylo nám vysvětleno, jak se se sádrou zachází. Například důležitá vychytávka – otvor kolem pipinky a zadečku se na okrajích oblepuje napůl rozstřiženými vložkami intimkami, aby pod sádru zateklo co nejméně čůrání a kakání. Měli jsme také problém s autosedačkou – do naší Maxi Cosi Cabrio Emička v sádře dát nešla. Naštěstí nám kamarádka půjčila nějakou starší sedačku, která byla taková pozvolnější, a šlo to. Ale nyní jsem slyšela o případech, kdy se děti vešly do autosedačky normálně, tvar sádry byl trochu jiný, než jsme měli my.
Druhý den po nasazení sádry jsme mohly vyrazit domů! Sem jistě patří děkovačka, takže moooc veliký dík výborným lékařům – profesorům, docentům a mudrům Frydrychové, Chomiakovi, Adamcovi, Dunglovi a Ošťádalovi. Dále úžasným spolupacientkám Katce, Janě, Marušce a Heleně a jejich holčičkám Terezkám a Lucince, no a i ostatním příležitostným návštěvám z jiných pokojů. A samozřejmě skvělým sestřičkám a sanitárkám, které nás povzbuzovaly, informovaly a obveselovaly, co to šlo.
Po cestě z nemocnice byla Eminka nepřipoutaná – to jsem se klepala, byla jen v korbičce. V nemocnici jsme si vyžádali potvrzení pro policii, kdyby nás chytli, že vzhledem k sádře nemůže být připoutaná v běžné sedačce, abychom případně neplatili pokutu.
V sádře jsou nožičky hodně doširoka a trochu do výšky, takže ani v kočárku být děti normálně nemohly. Teda jedna maminka kvůli tomu kupovala nějaký speciální široký. My jsme kočár jen vypodložili zavinovačkami nebo dekami a šlo to, jen při jízdě do kopce Emča trochu popojížděla dolů a museli jsme ji přidržovat.
Se sádrou už jsme si mohli užívat běžný miminkovský život a všechno dohnat – chodili jsme po návštěvách, na procházky, po výletech…
Oblečení na sádru – bylo fajn, že už bylo teplo, takže stačilo větší bodýčko a ponožky. Jedna maminka si nechala od babičky našít speciální kalhoty přes sádru, ale ty my bychom ani nevyužili. Když bylo chladněji, byla Emička v kočárku pod dekou.
Sundávání sádry po šesti týdnech bylo docela náročné. Rozřezávali ji hlučnou pilkou, Emča se bála a dost ječela, protože nevěděla, co se s ní děje. Ale nakonec to bylo docela rychlé. Hned potom jsme šli na rentgen a sono a dostala větší třmínky. V nemocnici jsme jen přespali a druhý den jsme mohli jet domů.
Emička měla třmínky naštěstí pak jen dva měsíce, naučila v se nich přetáčet i sedět, a pak ještě chvíli jen na noc. A trapně – první noc bez třmínků nám spadla z postele! Spala s námi a v noci se probudila. Nezvykle se mohla pohybovat, tak mi nějak prolezla kolem hlavy a žuchla dolů.
Měli jsme velké štěstí - narozdíl od tří dalších holčiček, které s námi byly na Bulovce na stejné léčbě, už chodila Emča po sádře a třmínkách jen na kontroly, a v roce jsme se dozvěděli vytouženou zprávu, že jsou nožičky úplně zdravé! Musíme tedy chodit na prohlídky – ve 3 letech, v 6 letech, pak nevím přesně, po jak dlouhé době, ale až do 14 let.
Ostatním holčičkám léčba nepomohla tak, jak měla, byly dál sledovány ortopedy.
Jedna, která trakční léčbu nastoupila v 6ti týdnech, šla kolem roku a půl na operaci a dostala opět na 6 týdnů sádru. Ale už byli jen 5 dní v nemocnici, žádná dlouhá hospitalizace. Maminka pak psala, že to nad očekávání zvládly skvěle, i na sádru si holčička dobře zvykla. Po několika měsících jim bylo potvrzeno, že jsou nožičky v pořádku.
Druhá, která nastupovala také kolem šestého týdne, ale na trakcích byla jen asi 3 týdny, byla ještě dlouho sledována – řešilo se, jestli bude muset na operaci, ale nakonec nebyla třeba.
Třetí holčička bohužel zahájila trakční léčbu až v 7 měsících – možná proto nezabrala, jak měla, do jejích 4,5 roku jezdili neustále do Prahy na kontroly a čekalo se, zda bude nutná operace - až tehdy jim bylo potvrzeno, že jsou kyčle v pořádku.
Emička měla „drobné“ problémy ve vývoji, které se ale u ostatních holčiček naštěstí vůbec neprojevily. Myslela jsem, že bude mít spíše opožděný vývoj, ale bohužel to bylo jinak. Sedět, stát i chodit začala docela brzo – sedět asi v 8 měsících, stát nevím, chodit v 11 měsících. Ale tělo na to ještě nebylo připravené, protože několik měsíců předtím nemohlo trénovat svaly tak, jak je to běžné u zdravých dětí. Emča si sedala, ale já jsem musela být pořád u ní a zachytávat, neustále padala a bouchala se, byla úplně otlučená. Ze stoje pak padala a neuměla zbrzdit pád, při chůzi dost zakopávala. No pořád samá boule, ale za nějakou dobu se to naštěstí srovnalo.
Místo lezení začala skákat jako žába. Dětská doktorka na to nic neřekla, neurolog se také tvářil, že je to v pořádku – tam jsme docházeli proto, že měla Emča hlavu stále otočenou doprava. Až fyzioterapeutka na plavání se zhrozila a poradila nám, jak Emičku naučit správně lézt – kvůli „správnému vývoji mozku, propojení hemisfér“, aby si tak nenamáhala klouby… Dělali jsme jí takové nízké schůdečky a pomáhali jí na ně vylézt, střídat při tom nožičky. Nakoupili jsme na plovoucí podlahy koberce, po kterých se skáče hůř, a tudíž ji nutily k lezení. Výborná a velmi účinná metoda je rozložit třeba v obýváku peřiny a na druhý konec než je miminko, umístit nějakou přitažlivou hračku. K té se může dostat jen pomocí řádného lezení 
Velké negativum – šest týdnu jsem Emče seděla u postele, chrastila chrastítkama, recitovala, zpívala, šklebila se…, a pak stejně dlouhou dobu v sádře totéž. Kdo ví, možná by tomu tak bylo i za jiných okolností, ale pak Emička i nadále vyžadovala neustálou pozornost. Nenechala mě skoro nic dělat, přes den málo spala, pořád jsem se jí musel věnovat. Bylo to opravdu náročné, samostatné hraní tak do tří let skoro neexistovalo Ale také určitě záleží na povaze dítěte.
Emičce je nyní 4,5 roku a je úplně zdravá, no má trochu nohy do X, ale to už je jen drobnost Její o dva roky mladší bráška Tomík má nohy v pořádku.
Nevíme, proč měla právě ona vykloubenou kyčel. V rodině ani ze strany manžela nikdo nic podobného neměl, porod byl hlavičkou napřed.
Jak jsem vypozorovala z různých případů – v každé nemocnici mají jiné léčebné postupy. Někde je dokonce umožněn pobyt doma a ortoped dojíždí k rodině na kontroly, někdo se mohl léčit doma a na kontroly jezdil do nemocnice. Rozdíly jsou také v možnostech odpoutání miminka z trakcí nebo zvedání. Na Bulovce musely miminka 23 hodin ležet připoutané. Jinde je možné miminko sundat na krmení nebo na odříhnutí.
Přejeme všem ostatním „kyčličkářům“ pokud možno příjemnou a hlavně úspěšnou léčbu!
Přečtěte si také
Máma celý život řešila moji váhu. Teď začala hlídat i moji dceru
- Anonymní
- 05.10.26
- 771
Od dětství jsem poslouchala, že mám silná stehna, neměla bych si přidávat a některé oblečení mi nesluší. Dlouho jsem věřila, že to maminka říká pro moje dobro. Když ale stejné poznámky začala...
Spolužačka dcery (11) kouří. Konfrontovala jsem její matku a nestačila se divit
- Anonymní
- 05.10.26
- 1339
Podle mého soudu jsou děti ve věku kolem deseti let opravdu ještě příliš malé na to, aby nebyly pod dohledem rodičů. Potvrdilo se mi to hned po prvním týdnu školy. Dcera totiž přišla domů a svěřila...
Na svatbu dcery nepůjdu, pokud tam bude její otec. Jsem špatná matka?
- Anonymní
- 05.10.26
- 1479
Možná mě za to odsoudíte, ale já opravdu nevidím jiné řešení. A není mi z toho vůbec dobře. Když byly moje děti v pubertě, rozvedla jsem se s jejich otcem. Nebyl to jednoduchý člověk a po rozvodu...
Po porodu jsem bývala emoční troska. Překvapilo mě, jak se zachoval manžel
- Anonymní
- 05.10.26
- 703
Když se mi narodila má prvorozená dcera, byl svět jako pohádka. Holčička nám spala skoro celou noc a byla obecně neskutečně hodné miminko. S manželem jsme byli v tu dobu snad nejšťastnější pár na...
Manžel přestal dávat spropitné. Tvrdí, že už tak všechno stojí moc
- Anonymní
- 05.10.26
- 852
Nikdy jsme nebyli rozhazovační, ale ani jsme nemuseli počítat každou korunu. Když jsme šli s manželem do restaurace, nechali jsme obsluze něco navíc. Stejně tak v kavárně nebo když jsem šla ke...
Manžel děti drtí sportovními kroužky každý den. A já je tam mám vozit
- Anonymní
- 04.10.26
- 6554
Každé září mám pocit, že tentokrát už to zvládneme lépe. Připravím dětem věci do školy, sepíšu si důležité termíny a do kalendáře zapíšu všechny jejich aktivity. Prvních pár dní dokonce věřím, že...
Uspávání u nás byl horor. Nevěřila jsem, že nám pomůže tak jednoduchá rada
- Anonymní
- 04.10.26
- 1905
Každý večer to začínalo úplně stejně. Vykoupat, pyžamo, pohádka, pusa na dobrou noc a odejít. Jenže jakmile jsem zavřela dveře, ozval se pláč.
Zhrzená milenka mého muže mi začala psát. Rozhodla jsem se jí věřit
- Anonymní
- 04.10.26
- 2924
Když se mi ozvala žena, se kterou mě manžel podvedl, čekala jsem výmluvy nebo prosbu o odpuštění. Místo toho mi poslala zprávy, ze kterých jsem pochopila, že mi o našem manželství lhal mnohem déle,...
„Někdo mi chodí kolem domu,“ volal děda. Policie našla vetřelce
- Bellino
- 04.10.26
- 1553
Léto už sice skončilo, ale patří se ho zakončit veselou letní vzpomínkou, která ovšem začala trochu tajemně až nebezpečně. Rodinka s dítěte sice trávila letní dovolenou ve slunném Chorvatsku, ale...
„Tak jsi ráda, že to máš za sebou?“
- PenelopaW
- 04.10.26
- 1261
Ne, že bych větu z titulku vnímala nutně negativně. Často je myšlena v dobrém ve smyslu: Vrátila jsi se do normálního života, to je fajn, ne? Někdy je ovšem pronášena i jako: Už ti rostou vlasy,...
