Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Látkovky bych teda osobně vůbec nedávala..nám dlouhou dobu zabíral krém Cicalfate od Avene, teď používáme Excipial mast s mandlovým olejem. Řešením ale podle mě je (jak už tady psaly některé holky) jedině dobrý homeopat!
(Kdyžtak můžu doporučit homeopatku v Praze)
pediatričku mám velmi dobrou!!!Antibiotika nasadili Toníkovi v Motole !Jak jsem psala má ekzem a to hned od porodu,narodil se doslova olezlý ..proto si původně mysleli že je to ichtyoza!Vypadalo obočí řasy… vlasy neměl nikdy to je alopecie totális spojená vždy s těžkou imunodeficitou!Chlapec nepřibíral jen cca 10 dkg týdně pak ani to ne stále plakal … v motole nám ve 3 měsících diagnostikovali atop místo ichtiozy..byl únor2010.V březnu ale chlapec jen plakal stál na váze a pak hubnul doslova jsem si vydupala od dřívějčí ped. imunologii už se drápal a nesměl ani fenistyl aby to nezkreslilo výsledek a imuno sme byli dlouho objednání!Když jsem dojela do motola byla jsem odhodlaná pokud mi jako již několikrát v nemosnici odmítnou s plačícím mrnětem pomoci že ho dám do bybyboxu a mrknu na něj večer ve zprávách!!!V Hořovicích v únoru jsem byla hysterka matka co si odvikla mít malé dítě!!!V motole na něho Doc.Bláhová koukla a povídá nejí? Nemůže špatně dýchá !!!!Nekašlal neměl teplotu !!!ve zkratce změnila jsem tehdy pediatra !!!Toník po dlouhém 2 měsíčním pobytu v motole vyhrál svůj boj o holý život…Zjistili právě že mu uplně neškodná bakterie pneumonia ariny zbusobyla zápal plic.. to nejhorší nás čekalo až v motole velmi nízká saturace .. což znamená uplně promodralý obličejík dýchání jak při nejtěším astmat. záchvatu!!!Zachránl mi ho Motolský prof.Pohůnek…VELIKÉ DÍKY VÁM PANE PROFESORE!!!Toník tam už se zdálo že je vše na dobré cestě pneumocista se léčila antib. chytil prasečí chřipku a začal boj o život na druhou odcházel mi a nikdo nevěděl proč !!! měl tehdy pozitivní test na chřipkové viry a tehdy zasáhla Doc. Bláhová a k tomu všemu nasadila Tamiflu.. trvá až týden než zjistí že je to h1n1!!!Toník se pral sám a to nejhorší ustál měl 100 dechů za minutu já prosila boha ať mi ho nebere ,že se postarám !!!!Pak ještě rotaviry a pozitivitu na CMV!Těsně před odjezdem domu mu dali na očním v motole do oka kortikoidové kapky a otevřeli rohovku..(zničil mu celý život..nečetl zprávně testy )Oči zachránila Mudr.Johana Sikmundová Plzeň Lochotín tam sme jezdili od narození a jezdíme do ted!Toníček má poškození zraku rohovka se zahojila tím ,že prorostla cevama a před rokem byla uplně bílá !!!!Dnes je to jen světlounký povlak Toník je úžasné stvoření vidí !!!Na to co má za sebou může jit do normální školy funguje sám je to zázrak !Jen to vysazení antibiotik , dodávání imunoglobulínů nebude žádná sranda !
První rok jeho života bylo peklo na zemi ,kterým prošel !!!Já máma to vše hasila slzama KROKODÝLÍMA!!!Po anafelaktickém šoku na kravskou bílkovinu se nám vyřešilo spoustu věcí..sklidnil se ekzém ,přestao bolet bříško!!!začali sme tloustnout ted máme v roce a půl 7 kg!!!A já mám radost ze života !!!Toník je zázrak ,bojovník a velký šikula věřím že spolu dokážeme ledacos!Ted už je hej !!!!ikdyž nás občas trápí pitomosti typu pleny
zdravím a děkuji za přání pro Toníčka
Ahojda, nam na tezke opruzeniny pomaha Imazol, obcas stridam se Sudokremem a na oplachovani pozivam cerny caj
Jo a plinky pouzivame jedine Alana z DM, jsou fakt „jen“ papirove a nezaparuje se v nich zadecek ![]()
Ahoj, to je uzasna a strasidelna story! Tonik je hrdina a ty taky- megahrdinka. Ja bych z toho vseho asi umrela. Najednou se moje starosti (jeho krev ve stolici) zdaji uplne banalni. Tak hura a rozhodne bych se tedka nepokousela o nejake pokusy s alternativni lecbou, pokud by vyzadovala ukonceni standardni lekarske pece.
No bylo to období,že když jen vzpomenu tak mi naskočí husí kůže !!!!Ale je za náma!!!VĚŘÍM TOMU!!!!Toník si z toho doufám nic pamatovat nebude a já a manžel ?Hodně nás to ztmelilo,vím ,že jsem si vzala toho nejlepšího chlapa na světě!!!Jen díky němu jsem se nezbláznila! Mimo jiné konopná mast na prdku
je to bomba!!!dávám tomu tak 2 dny a je to za náma Děkuji !!!!
Tak to jsem ráda,snad ta kononá mastička bude pomáhat i nadále…Ještě vážně zkuste ty plenky Alany.Jinak máš můj hluboký obdiv,jsi moc statečná.Držím palce,ať už jen lépe a lépe.
jo mažu konopnou mastí a je to PARÁDA!!!Minimálně v těch plínách pomáhá hodně ,už to máme jen jako růžovou mapu,přestalo se to šupit a praskat a co je hlavní po promazání touhle mastí to nemokvá!!!Vazelína ,bepanten,infadolan..vše to jen rozleptalo i po důkladném vysušení!!!Pořád se to drželo živé mokvavé!!!po sušení zinkovou mastí,pytiolem ,sudocrem ,imazolu to praskalo a dělali se mu uplně rudé skvrny které se šupily…Konopná mast je velmi dobrá!!používala jsem konopný oprudík od Mimi helpu,ale nepomáhal!Ještě jednou moc díky!!!Tahle rada má pro nás cenu zlata!Od kožní sme měli i kortikoidy Fusidin H a Fusidin krém ..ten nám udělal uplné puchýře!
Mám radost, že už je líp a že se objevilo něco co malýmu zabralo
.
Přeji at je už jen líp a líp u vás a budu držet pěsti
.
No a jakou teda konopnpou masti?ze bych ji koupila chlapovi, bude mit svatek.
no mám od sallsu konopný balzám je v tom i bambucké máslo a koupila jsem toho Dr.Popov Konopela
Dobrý den,
vím, že do této diskuze úplně nepatříme, ale máme také problémy s kůžičkou a tak mě napadlo sem vložit můj příspěvek. Abych to osvětlila, jako rodiče chlapečka narozeného jako collodion baby s následnou ichtyozou,jsme založili webovky a facebook, kde se budeme snažit shrnout veškeré informace, které najdeme a hlavně rady a pomoc od lidí, kteří ichtyozou(collodionem baby) trpí nebo s ní mají jakékoli zkušenosti nebo jen chtějí nějak pomoci. Chceme tím pomáhat lidem kolem nás i sobě. Nejen podporou navzájem, ale právě sdílení různých zkušeností, informací a poznatků, může vést ke zlepšení této choroby.
Prosím, máte někoho blízkého nebo známého, který má problémy s kůží nebo se jen chcete informovat, pište, sdílejte, prostě cokoliv, aby nás bylo víc. Děkuju Petra K.
Pro Koudelina!
Já a moje matka jsem od narození zařazeni do kolonky ichtioza kůže! Mám pokožku suchou mažu se spíš hydratačním promašťujícím krémem !Na první pohled na mě nic nepoznáte největší problém mám na ploskách nohou kde se mi pokožka vrství do hodně tlusté vrstvy a na rukou… musím to promašťovat čímkoliv jinak to popraská a bolí jak čert!
6iju ale v podstatě normální život… jako dítko jsem trpěla atopem ,objevil se mi i v prvním těhu ,při druhém ne !Ale druhý syn se narodil nemocný má těžkou poruchu ektodermu první diagnoza ichtioza …potom přehodnoceno na atopii!Dnes jsou mu 2 a vím ,že má atopii a kůži po těle po mě!!!! Tudíž můj laický názor ichtioza + atopie po celém těle!K tomu trpí alopecii což je uplná ztráta ochlupení ..vlasy řasy..Pořád se škrábe má suchou šupící se pokožkách se mu už vrství!!!Tvrdí že ten problém máme v rodě vázyný na X že na je XX má dvě !Můž je XY a synovi se to svezlo po tom zatraceném X a proto je to tak hrozné!!!!Ichtioza je věrná kámoška na celý život já vyhrála asi jednu s nejmírnějších forem syn je na tom hůř ale asi to takynebude tak zlé v uplné krustě není jen je hrubý a suchý a škrábe … dieta se na mě třeba vůbec neosvědčila mám ji pořád (ichti.)jen hormony v těhu mi to bud zhoršily nebo zlepšily po navrácení hladiny vše v normálu…!Klidně mi napište!Majda ![]()