Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Cystická fibróza
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
15.2.07 16:43
Cystická fibróza
Ahojte,
mám ročního syna a dost trpí na rýmy a je často zahleněný. Taky kaká několikrát denně už od mala a není to jen malý bobek, ale více. Někdy také nacházím kousky toho, co jedl, mrkev, jablko i v plínce. Naše Dr. přišla s tím, že půjde na potní test, jestli nemá cystickou fibrózu. Četla jsem si o tom na Internetu a je to hrůza, nevím, co mám dělat. Slaný pot sice nemá, ale ty infekce a časté kakání tam je. Ne úplně pořád, ale hodně často. Jí celkem normálně, ale přesto je dost malý, i když od narození prospíval. Teď v roce má 9 kg a 75 cm.
Jsem zoufalá, nemáte s tím někdo zkušenost.
Evis
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
15.2.07 16:56
Evis, není pravděpodobné, že cystickou fibrózu máte, tak se neboj!!!! Jestli te to uklidní, Pepi také kaká několikrát denně (a pořádné šlehy - občas si říkám, že toho nemohla tolik sníst…) a kousky jídla měly holky ve stolici ještě v roce a půl. V roce jsme si z nich dělali legraci, že co do nich nahoře nasypeme, to dole vypadne…
Spíš bych si tipla, že máte velmi pečlivou lékařku, která chce vyloučit i nepravděpodobná onemocnění, aby si byla jistá, že vás léčí správně.
Lesina
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
15.2.07 18:00
Ahoj,
nenervuj se, viděla jsem nedávno o cystické fibróze pořad, kde vyprávěly maminky. Děti mají prý hodně nápadně slanou kůži i když nejsou zpocené, a stolici mají prý nějak hodně mastnou, že šla špatně umýt z nočníku atd. - že si toho maminky všimly i samy, aniž by znaly předem tyto příznaky.
Neboj se.
pitris
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
15.2.07 21:59
Evis,
nenervuj se - moje dcera má neustále rýmy, právě řešíme jijí neustále zahlenění a na kakání je borec a nemá konkurenci. Od té doby conenosí plíny, tak chodí tak 1 až 2× za den (ale dospělý chlap by se za tu „nálož“ nemusel stydět) Ale když byla malinká, tak kakala pořád až jsem měla strach - hlavně byla dost drobek a moc nejedla, takže to bylo divné. Ale je „naprosto“ zdravá - rýmu a zahlenění má z alergie na roztoče a kaká prostě protože má prostě štěstí (rychlý metabolismus na rozdíl ode mne 
)
Ať vam vyjdou testy a určitě to bude všechno dobré.
Bubina
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
24.2.07 22:48
Moc vám všem děkuju za příspěvky, pořád Adama ochutnávám, ale nápadně slaný se mi nezdá a že by měl mastnou stolici to se mi taky nezdá. No asi to opravdu bude o vyloučení všeho než potvrzení, aspoň doufám. Je jinak takový pohodář. Ještě jednou díky a ať jste všichni zdraví.
Evis
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.8.07 16:30
cystická fibroza
Ahoj,
najdu tady maminku, ktera ma touto nemocí nemocné dítě a nebo je tu někdo z holek co mají CF? Mame pravě mimčo a zjistili nam tuto nemoc!!!Je to šíleny pro nas. 
Tak se prosím ozvěte.
Díky moc Katka
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymni
5.1.08 19:48
CF
Ahoj Katko, mám kamarádku, která má holčičku s CF, zjistily ji to krátce po 1.narozeninách, a byl to pro ni docela šok. Navíc se to zjistilo až poté, co ji holčička vůbec neprospívala a už si sama kamarádka „vydupala“ vyšetření v nemocnici. Karolínce je nyní 2,5 roku, naučila se krásně inhalovat, pravidelně cvičí dechová cvičení, ale je to opravdu všechno hodně náročné, před každým tučným jídlem léky, inhalace, cvičení, dodržování přesného režimu, někomu, kdo to nezažil se o tom ani nezdá. Máme spolu skoro stejně staré dcerky, takže pro mě je to hodně osobní záležitost. Pokud bys chtěla nějaké informace od mé kamarádky, spoj se se mnou přes e-mail : radka_kuzelova@seznam.cz a dám ti na ní kontakt. Je to sice dýl, co jsi sem psala svůj příspěvek, ale pokud si to přečteš, tak se ozvi. Přeji Tobě, miminku a celé rodině hodně štěstí a držte se, není to opravdu jednoduché.
Radka
- Citovat
- Upravit
Anonymni
8.1.08 07:23
Ahoj Radko,
tady KATKA nějsk jsem zapomněla heslo a tak se nemužu přihlasit.Diky za odpověd.Jo vím jak je tvy kamaradce.Je to fakt hnusna nemoc.Kdo nema dítě s nemoci tak neví co to je strach,stres co bude dál,lítaní po doktorech…Já mam 13letyho syna a ten je zdraví a najednou přišlo toto.Už si myslím jsem z toho nejhoršího venku,ale bylo to na začátku děsny.Prostě jedeme dál.Mužeš řict kamaradce, že chodíme na www.doktorka.cz do diskuzí cystická fibroza plic-komentaře.Jsou tam holčiny s dětičkama CF tak si tam vylevama srdíčka,předávame zkušensti.Je tam i jedna slečna/paní přes 20let a ty se ptame co a jak a ona rada odpoví.Budeme radi ,když se přidá.Ono toho moc není na internetu.Tak se měj a kamaradka taky i s holčičkou.Ta moje se probudila už si tam něco žvatla.Jdu ji udělat mlíčko a za chvilku inhalovat,poskakat na balonu…
Zase jsem kouknu Ahojky KATKA
- Citovat
- Upravit
Anonymni
13.1.08 16:26
Ahoj Katko, jak máš starou holčičku? Je to opravdu nezávidění hodná nemoc, pokaždé když se máme s kamarádkou sejít, tak se ujišťujeme, že jsme zdravé a že od nás nic nemohou chytit, obzvláště v zimě a těch nejhorších obdobích. Koukala jsme na tu diskuzi, jak jsi mi psala a četla si co tam píše „teta“ a docela jsem koukala, co malá holčička vše dělá, je to obdivuhodné, co se týče třeba školky ,tak vím, že kamarádky Karolínka může až v v předškolním věku. Já si dělám hlavu z neštovic, které má teď má Adélka a vy máte mnohem větší starosti. Před vánocemi jsme s mými kamarádkami uspořádaly vesnický jarmark, polovina z jeho výtěžku byla věnována klubu CF, dokonce jsme tam měli menší informační stánek, v klubu nám zapůjčily kasu, lahvičky se solí a vánoční přáníčka, byla to výborná spolupráce, podařilo se nám vytěžit 11600Kč. Doufám, že ještě někdy budu moct pomoci. Už jenom vzhledem k tomu, že jsem sama maminkou, tak s vámi cítím. Budu se těšit, jestli zase napíšeš. Radka
- Citovat
- Upravit
Anonymni
17.1.08 09:32
Ahoj, ja si na to heslo fakt nevzpomenu.Tak to už je se mnou špatny
Ja mam 8,5 měs.Rozarku na CF nam přišli hned co se narodila.No bylo to něco děsnyho a ten nejhorší začátek mame za sebou.Ted se klepu co muže přijit.Pravě jsem volala do HK doktorovi jelikož tlačila jak o život a měla to řidky a tak mame přidat kreony bereme 1,5kreonu k jidlu.Snad se to rychle srovná.
Taky mě říkali školku až tak předškolní a to když nebude nemocnost.A do solny jeskyně taky ne nemaj to ještě prozkoumany a jsou tam bacilaky.Do bazenu taky chodit nebudu asi třeba až bude větší ,ale ted riskovat nic nechci je mala a ja nemam na to ležet v nemocnici.Mě stačil začatek v Motole.
Pravě mam období depky nějak ta hnusna nemoc na mě padá.Co bych dala za to aby to byl jen sen.Ale on bohužel není.
Pozdravuj kamošku a at se drží.Jo a s tím jarmarkem je to holky fakt bomba.Jste šikulky.
Katka
- Citovat
- Upravit
Anonymni
18.1.08 13:34
Ahoj Katko, taky mám někde heslo, bohužel už ho taky nevím, jsem zaregistrovaná všude možně a jak tam pak dlouho nejdu, tak už nevím, čí jsem. To máš ještě malou holčičku, užívej si miminka a zkus nad nemocí myslet, jen když musíš něco řešit. Asi ti nic jiného ani nezbývá. Karolínce (od kamarádky) je 2,5 roku, je strašně šikovná, hrozně moc vepředu, co se týče motoriky a celkové šikovnosti, takže opravdu na první pohled vůbec nevíš, že by tyto děti mohly být tak vážně nemocné. Kamarádka taky chodí k Dr. do HK, třeba se i znáte. Jí to zjistily až po 1.roce života a opravdu náhodou, že se nechala s malou hospitalizovat, protože vůbec neprospívala, nechtěla jíst a když jedla tak vůbec nepřibývala na váze a měla stále řídkou stolici. Fakt to byly nervy. Budu určitě pozdravovat a vzkaz vyřídím. A neboj kamarádka má depky taky často, prostě každá dobrá máma má to svoje dítko moc ráda a bojí se o něj, to je pochopitelný, že to prožíváte. Měj se a když budeš chtít zase napiš. Radka
- Citovat
- Upravit
milujicimáma
25.11.13 17:16
Ahoj, dneska jsem se dověděla že mojí roční holčičce budou dělat úotní test na CF, má opakované bronchitidy a když je někdo nemocný ona to do 24h dostane taky. Když jsem si vše pročetla, je to u nás víc jak pravděpodobný že to bude mít.. děsí mě to 
- Citovat
- Upravit
25.11.13 17:31
@milujicimáma Já myslela, že od roku 2009 dělají v porodnicích na CF screening, takže pokud je tvé holčičce rok, měla by to mít za sebou…My tyto potní testy podstoupili se starším synem, je narozený v r. 2008, to se ještě plošně testy nedělaly. Naštěstí se u něj CF nepotvrdila.
V každém případě moc držím pěsti, ať to dobře dopadne.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
25.11.13 17:49
@alien21 Bohužel, tyhle testy zachycují jen nejběžnější mutace, méně časté nemusí odhalit. Takže možnost tam je, ale držím zakladatelce palce, podle opakovaných bronchitid ještě nic jisté není.
Chutná dítě hodně slaně?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
25.11.13 17:58
@Cuarentena Aha, tak to jsem nevěděla… Určitě to bude dobré. Náš malý měl také neustálé kašle, zahlenění…lítali jsme po alergologiích, ORL, nic nepomáhalo. Nakonec jsme se dostali do Motola k profesoru Pohunkovi a až po hospitalizaci u něj na oddělení a bronchoskopii se zjistila příčina a malej je v pořádku - díky bohu! Ale vím, že mi tehdy říkal, že ta slanost být ani nemusí… Byl to tehdy nejhorší týden života, od doby kdy poprvé vyslovil podezření na tuto nemoc do výsledků testů, nikomu to nepřeju…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
