Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Cystická fibróza
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
25.11.13 18:12
Na druhou stranu, když holčičku nezachytil screening a tady by se potním testem a následně molekulární diagnostikou potvrdila CF, tak bude s netypickou mutací, tak to bude tzv. mírná forma. Zní to blbě, ale při blbé zprávě ta lepší možnost.
Příspěvek upraven 21.10.15 v 14:16
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
milujicimáma
25.11.13 18:18
Já vůbec nevím jak to bude postupovat, malá má dispozice k astmatu od nás jako rodičů i přímého příbuzenstva, Malá je už po 8 v nemocnici, a ted během 2 měsíců měla 3× bronchitýdu. Dnes mi dr, řekl podezření na CF, a tím že jí udělají testy. Mám k ní zakázaný přístup, jelikož jsem nemocná a jsem na rozhraní infekce 
Strašně se toho bojí, a modlíme se aby to bylo „jen“ astma, ke kterému celou dobu byli naklonění
- Citovat
- Upravit
25.11.13 18:22
@milujicimáma A má malá i jiné příznaky jako třeba že neprospívá, má objemné mastné stolice, slanou pokožku…???
Vím, jak ti je - vzpomínám si, jak jsem jen brečela a brečela a říkala si, že to přece není možné, že můj chlapeček ne, to přece nejde…a zároveň mi nějaký hlas v hlavě našeptával, že to si říká každá máma a stejně nemocné děti jsou… Myslím na vás a držím pěsti!!!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
25.11.13 18:23
Jo a ty výsledky potních testů jsme věděli druhý den po provedení, takže alepsoň to čekání nebylo dlouhé…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
25.11.13 18:42
V USA zkoušejí experimentální genovou terapii, kdy intranasálně vstříknou danou substanci, které vadný CFTR gen opraví. Je to šíleně drahé, ale funguje to. Než se to dostane k nám, to bude doba…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
milujicimáma
25.11.13 18:43
@alien21 malá neprospívá už od narození, byla hypotrof a ted na roce má 8kg a 72cm, jídlu moc nedává a s kakáním máme problémy, má pořád koliky a bud má půjem, nebo zácpu… průjem takový že mi z nočníku nejde ani mýt
- Citovat
- Upravit
28.11.13 19:44
Ahoj, zrovna se chystám založit podobnou diskusi. Jak jste dopadli? Už máte výsledky testů? Nás to teprve čeká a jsem hrozně nervózní, nemůžu ani spát a jsem úplně hotová.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
29.11.13 20:37
@Evis
Moje to s kadenim mela stejne, v roce mela 8 kg a asi 78 cm. po dvou letech patrani ji zjistili alergii na psenici
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
milujicimáma
30.11.13 12:40
Tak testy byi negativní 
a odeši jsme z nemocnice pouze s astmatem 
- Citovat
- Upravit
milujicimáma
30.11.13 12:55
Pokud máte některá dítko s astmatem, přidejte se https://www.facebook.com/…17805/files/
- Citovat
- Upravit
30.11.13 14:07
@milujicimáma to je super, gratuluju. jak to pak člověk hezky hodnotí „má JEN astma“.
Příspěvek upraven 21.10.15 v 14:17
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
30.11.13 23:18
@milujicimáma píše:
Tak testy byi negativní
Super, gratuluju moc. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
milujicimáma
1.12.13 09:12
@alien21 To mi povídej, jsem vdľčná „jen“ za to astma,… bya jsem s toho hroznľ vydľšená zvlášt, když mi doktor popisoval co všechno to obnáší, 
@danyk přesně, když mi doktor oznámil, že se jedná tedy „jen“ o astma tak jsem mu řekla, že díky bohu že má astma, koukal na mě v tu chvíli jak na bázna 
@Cuarentena Děkuju moc!
- Citovat
- Upravit
27.2.14 13:52
Obnovuji diskusi, mám zapeklitý dotaz 
Nedávno jsem četla Spasitele od Jo Nesba a tam je vedlejší zápletka s CF. Kdo četl - jedná se o faktickou chybu autora, nebo je možné aby evidentně nemocný (nikoliv přenašeč) muž, nebyl neplodný? Znám muže s CF, kteří mají děti, ale pouze z IVF (azoospermici apod.)
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
