Defekt buněčné imunity

11509
25.11.15 13:14

defekt buněčné imunity

Ahoj holky, zase otravuji :oops:

malému skoro 2 roky byl zjištěn defekt buněčné imunity, nízká hladina nk buněk.
Je pořád na hromadě, když nemá zánět průdušek nebo píchané ouško, tak má minimálně rýmu. Doktor to nijak řešit nechce, prý se to řeší až po třetím roce, ale přeci nenechám malého do té doby trpět :(

Nemáte některá s tím zkušenosti? Jak mu pomoci?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

26285
25.11.15 13:31

@iiiv mám to doma. Má defekt buněčné imunity a měl snížené množství IgA. Chodíte na imunologii?
Doktora bych s jeho názorem poslala kamsi. Malému je 16 měsíců a řešíme to od jeho 10 měsíců, kdy byl od 6 měsíců vlastně pořád nemocný. Od září jedeme nové kolo.
Dostal Imunor a snad to vypadá o něco lépe. Ale od září angína, 1× píchané ucho (podruhé jsme to zažehnali včas), střevní problémy, kašel, rýma… Vlastně ještě nebyl zdravý, ale už mu to nesedá na průdušky a je to takové více vyléčitelné.
Kromě Imunoru dostával injekčně Subcuvii, tím mu doplňovali IgA.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
11509
25.11.15 13:36

@Billi na imunoligii jsem chtěla poslat a prý není důvod :( tak koukám, že si tam tu žádanku vydupu, je to fakt šílený, už podruhé jsem rušila operaci oušek kvůli rýmě.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
26285
25.11.15 13:40

@iiiv to si vydupej. Kde bydlíš? Klidně to může být i spojené s alergií. Syn dostal dýchátko a to mu taky hodně moc pomohlo. I když zatím alergii neprokázali.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
11509
25.11.15 13:42

@Billi bydlím u Unhoště, asi by to chtělo i změnu pediatra :think:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
5740
25.11.15 13:43

Z jakého jsi okresu??? Kamarádka jezdí s malou kvůli poruše Buněčné I do ČB k imunoložce, jezdí tam s ní od malinka, rozhodně to nenechávej. Pokud nechceš dopadnout s dítětem, jak jsem dopadla já…už skoro 8 let musím chodit co tři týdny na injekci imunoglobulinu, mám nízké igA a v podtřídách jeden z imunoglbulínů vůbec nevyrábím. Mám už tedy vyšší level, poruchu humorální imunity, nejde to léčit. Prognóza je taková: dokud to jde pícháme injekčně, až to bude málo, budu jezdit na infuze a nakonec infuze s transfůzema :,( :,( Není to moc radostná budoucnost. Mám dvě malé děti, přísně je sleduju, nechci aby skončili jako já. A velký bacha na očkování, kombinace Hexa a Prevenar dohromady. Obě moje děti po tom měli strašný problémy a rozjelo to mašinérii nemocí :roll: Dítě, které se má očkovat, musí být naprosto zdravé, vadí i malá rýmička, oslabení z růstu zoubků, cokoliv…

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
2300
25.11.15 13:47

Tak v tomhle veku by se to rozhodne uz resit melo. Stala bych si ua tou zadankou a klidne se uz nekam objednej cekaci lhuty nekde byvaji dlouhe. Dceri ted zacinam davat Broncho-Vaxom, tak jsem zvedava, taky je stale nemocna, ma za sebou recidivujici zapal plic, stale se opakujici bronchitidy, laryngytidy, nebo alespon tu rymu vzdy ma

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
26285
25.11.15 13:48

@iiiv pediatra bych neměnila, pokud jsi jinak spokojená, u všech na něco narazíš. I když nevím, jestli naše by to doporučila, byli jsme se synem v nemocnici a tam napsali přímo do zprávy, že nás má na imunologii poslat.
Se synem jezdíme do Prahy na dobrou imunokliniku, takže kdybys chtěla, můžu poslat kontakt.

@alisekR u našeho syna stačila jedna blbá Hexa naprosto zdravému dítěti a od té doby se vezeme.
To měl syn, že 1 z podtypů igA vlastně vůbec neměl vyvinutý, ale asi se to zachránilo těmi injekcemi.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
5740
25.11.15 13:58
@Billi píše:
@iiiv pediatra bych neměnila, pokud jsi jinak spokojená, u všech na něco narazíš. I když nevím, jestli naše by to doporučila, byli jsme se synem v nemocnici a tam napsali přímo do zprávy, že nás má na imunologii poslat.
Se synem jezdíme do Prahy na dobrou imunokliniku, takže kdybys chtěla, můžu poslat kontakt.@alisekR u našeho syna stačila jedna blbá Hexa naprosto zdravému dítěti a od té doby se vezeme.
To měl syn, že 1 z podtypů igA vlastně vůbec neměl vyvinutý, ale asi se to zachránilo těmi injekcemi.

Měla jsi štěstí, většinou se to už rozhýbat nepovede, oni tomu pak říkají ještě porucha spouštěče imunity, u mě to nedopadlo a nevyrábím. Je to velmi nebezpečné. Moje holčička měla po Hex a Prevenar k tomu, zánět ledvin, kterej se projevil navenek pozdě, skončili jsme ve špitále. Od té doby byla snad do 4 let stále nemocná, ale dalo se to. Synek v půl roce po očkování 4krát antibiotika v průběhu 3 měsíců, hnus hnus. Teď je celkem klid, viróza jede pořád nějaká, ale nekončí to na ATB. Dopujem vitamíny, hlívu ústřičnou, v létě moře, otužování…hodně spánku.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
26285
25.11.15 14:03

@alisekR myslím, že to bylo tím, jak se to odhalilo brzy, nebyl mu ještě ani rok, když jsme na ty injekce začali jezdit. První měl někdy v 10 měsících.
Ale i tak mě děsí, že od února do října měl 5× atb. Nejdřív 3× za sebou a teď teda jen 2× a teď dobrý (klepu), ale starší je do jara doma, aby mu netahal bacily, teď tam mají neštovice a ty bych raději aspoň teď vynechala.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
5740
25.11.15 14:19
@Billi píše:
@alisekR myslím, že to bylo tím, jak se to odhalilo brzy, nebyl mu ještě ani rok, když jsme na ty injekce začali jezdit. První měl někdy v 10 měsících.
Ale i tak mě děsí, že od února do října měl 5× atb. Nejdřív 3× za sebou a teď teda jen 2× a teď dobrý (klepu), ale starší je do jara doma, aby mu netahal bacily, teď tam mají neštovice a ty bych raději aspoň teď vynechala.

Problém je, že poruchy imunity jsou na okraji zájmu ve financování nových léků i výzkumů, nejsou na to peníze. Mě jeden doktor, co dnes působí jako imunolog v USA řekl, že jsem tyto problémy měla zřejmě už jako malá, od roka do 4 let mi píchali jedno ucho 18krát a drudé 25 krát, x krát jsem měla zánět průdušek ai zápal plic. I když to u tvého chlapečka řešili brzo, bohužel je tam cca 90% že se mu to v průběhu života opět vrátí. Taky mi ten pan doktor vysvětlil, že hlavní riziko u těchto poruch je větší pravděpodobnost onkologického onemocnění krve v pozdějším věku :,( Určitě je třeba to nepodcěňovat, je dobře je se jim povedlo obnovit funkci podtřídy a že se na to vůbec přišlo u tak malého dítěte. Dětský i praktikové pro dospěláky, to opravdu podceňují, často proto, že tomu ani zbla nerozumí, to jsem si už ověřila.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
11509
25.11.15 14:46

Něco na tom očkování bude, bohužel jsem očkovala synflorix a hexu dohromady, u nás to začalo zhruba v půl roce zánětem průdušek a od té doby se to táhne :(

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
26285
25.11.15 14:57

@iiiv to je jak u nás, u našeho v půl roce (první očkování měl cca 2 týdny předtím) dostal kašel. Dodnes nevím, co to bylo, ale buď zápal plic nebo černý kašel. Naše doktorka tu nebyla a zastupující doktor mu dal jenom atb, že to pomůže na oboje.

@alisekR hlavně si myslím, že to je částečně dědičné, když si vezmu, jak jsme byli nemocní s chlapem, když jsme byli děti, tak mě to nepřekvapuje.
Nejhorší je přesně to, co píšeš, nikdo nic neví. Uvidíme, jak se to vyvine. Teď mám cíl - jet na hory, loni mu to pomohlo.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
11509
25.11.15 15:21

@Billi hory doporučuji, byli jsme letos v únoru, odjížděli jsme s rýmou a vraceli se bez rýmy. Do dvou dnů byla pryč, po návratu zase vše nanovo :(

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
5740
25.11.15 19:05

@iiiv Jo jo, my naštěstí žijeme v jižních Čechách, zdravej vzdoušek, hory za rohem, malej loni diagnostikovali astma, dostali jsme prášky a dejchadlo, bohužel prášky jí to ještě zhoršili, měla kašel v kuse dva měsíce, tak nám ho dětská zase vysadila. Dejchadlo jsme nepoužili ani jednou. V létě jim oběma udělalo dobře moře, proplachovat čumáčky, super, druhý den přestali kapat nudle i mě, bylo mi blaze :mrgreen: Na hory jezdíme teď každou sobotu nebo neděli, celodenní výlet a je to. Přístí rok, pojedem k moři na 14 dní. Tedy doufám, že se situace ve světě uklidní a tak budem moc jet. :(

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama