Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
EB simplex podezření u dítěte
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
brunett
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
Anonymní
9.3.23 12:43
Pekny den vsem! Obnovuji diskuzi. Chtela bych tu nechat zpravu pro pripadne dalsi maminky, ktere budou hledat informace o teto nemoci. I ja jsem pred casem hledala zkusenosti maminek tady na emiminu a narazila pouze na tento prispevek bez reakce.
Nase dvouleta dcera ma Epidermolysis Bullosa Simplex (Bulozni epidermolyza prosta). Zatim dela vsechno, co ostatni deti - vcetne detskych hernicek, koupalist, zabavnich parku, piskovist… Pro me bylo nejdulezitejsi zjisteni, ze typ Simplex neovlivnuje delku zivota. Hodne sil vsem!
- Citovat
- Upravit
Anonymní
9.3.23 13:05
PS. Navic dnes uz i pacienti s tezkymi formami ziji dlouho, dokonce maji vlastni deti.
- Citovat
- Upravit
Anonymní
10.3.23 16:32
Ahoj, máme 14ti letou dcerku EB dystrofická forma - chodí do běžné ZŠ, jezdí na tábory, sportovní soustředění, závodně tancuje…zatím jen velmi mírná omezení. Máme kolem sebe super lidi, učiteli a ucitelkami počínaje, trenéry a instruktory konče, kteří se nebojí od malička kamkoliv vzít a případně ošetřit. 
- Citovat
- Upravit
Anonymní
16.3.23 11:02
@Anonymní píše:
Ahoj, máme 14ti letou dcerku EB dystrofická forma - chodí do běžné ZŠ, jezdí na tábory, sportovní soustředění, závodně tancuje…zatím jen velmi mírná omezení. Máme kolem sebe super lidi, učiteli a ucitelkami počínaje, trenéry a instruktory konče, kteří se nebojí od malička kamkoliv vzít a případně ošetřit.
Zavodne tancuje??? Vazne? To je naprosto uzasne!!! 
ja jsem ani necekala, ze by dcera neco takoveho mohla jednou delat. Ona ma strasne rada pohyb, tak mi bylo vzdycky lito, ze nebude moci nic delat.
- Citovat
- Upravit
Anonymní
16.3.23 14:11
Ahoj,
Ano, soutěži v Line dance. Samozřejmě chodí chráněná, dle potřeby ovazaná…sem tam nějaké puchýře po tréninku, závodech, ale už ví, co může a co ne, kde si má dát pozor atd…
- Citovat
- Upravit
Anonymní
16.3.23 15:31
@Anonymní píše:
Ahoj,Ano, soutěži v Line dance. Samozřejmě chodí chráněná, dle potřeby ovazaná…sem tam nějaké puchýře po tréninku, závodech, ale už ví, co může a co ne, kde si má dát pozor atd…
Tak to me dost naplnuje optimismem
- Citovat
- Upravit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
Ahoj, mám dítě, u kterého jsme sledováni na dermatologii a je zde vážné podezření na EB simplex-nemoc motýlích křídel v lehké formě. Klinické obtíže odpovídají této nemoci, ale zatím to nemáme potvrzeno analýzou DNA. Zajímavé je, že první významné potíže začaly až v pubertě. Hledám rodiče, kteří mají s touto nemocí zkušenosti, zajímají mě vaše příběhy..Budu doufat, že se mi někdo ozve.