Ektodermální dysplazie

  • Fotoalbum (0)
  • Sledovat e-mailem
  • Přidat k oblíbeným
  • Zapnout podpisy
  • Hledání v tématu
Janča000
49
26.4.16 20:22

Ektodermální dysplazie

Dobrý den,

prosím nemáte někdo s tímto zkušenosti? Nebo dítě s touto vadou? Mám 2letou holčičku a řekli mi, že nejspíše bude mít ektodermální dysplazii - až podle genetiky…

Moc Vám děkuji za jakoukoliv diskusi…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
sarin--ka
2
11.8.16 00:31

Dobrý den, mám syna dvouletého a také máme tento syndrom.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Janča000
49
11.8.16 21:19

A mohu se zeptat, jak na tom jste? Má vlásky, nehty, zoubky… A ektodermální dysplazie je syndrom? Jak Vám na to přišli?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
sarin--ka
2
13.8.16 23:29

Zoubky Máme dva jen jako upír ale ještě pod desnickami. Vlasky zatím jak chmiricko ale to mají plno dětiček v tomto věku jinak nehty v pořádku nemáme potní žlázy takže se nepořízenou a přehříváme se. Zjistili to tak ze mu nalezli zoubky.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Janča000
49
16.8.16 20:46

Tak my nemáme právě moc ty vlásky - no také to chmýříčko, tak nám řekli na genetice po odběru, že to bude v 99% ta ektodermální dysplazie (malá má vrozenou vadu ACC, tak proto ta genetika), ale nakonec prý neee. Nicméně to chmýříčko má, zuby úplně ok, ale ty nehty jsou dost nedovyvinuté. A potní žlázy má, ale zase její kůže je taková trošku flekatá… No vystát si vystojíme prostě své… Snad nám ten nahoře s těmi našimi maličkými pomůže!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
nick slavka
1
11.11.16 18:28

Dobrý den můj syn 15 let má ektodermální dysplasii hypohydrotickou. já jsem přenašečka bylo to zjištěné podle DNA v BRNĚ. Jinak jezdíme do PRAHY na genetiku.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Holayz
1
29.7.21 20:23

Ektodermální dysplasie

Dobrý den. Tuto diskuzi jsem objevil na netu až teď.
Anhidrotickou ektodermální dysplasii mám osobně. Již 53 let.
Se všemi nedostatky „v plné výbavě“.
Osobně jsem se s nikým se stejnou nemocí ještě nesetkal i když bych rád řešil některé poznatky a rady. Na všechny věci spojené s touto diagnózou se dá (i když to chce hodně psychických sil) zvyknout, ovšem nejvíce mě zatěžuje absence potních žláz a tím život v horku.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

Vitamin D3 400 IU kapky, 10,8 ml

  • (4.7) + 42 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Jamieson vitamín D3 Kids 400

  • (5) + 40 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek

Pláč ze spaní

Dobrý večer, mám půlroční dceru a každou noc co hodinu pláče (až hystericky) ze spaní, naříká a propíná se. Dne 17. 2 jsme byli na očkování a... Odpověď

Miminko 7 týdnů nechce přes den spát

Dobrý den, mám veliký problém. Holčička 7 týdnu mi přes den nechce spinkat a papá mi po 23 hodinách. Po nakojení nastane okamžitě pláč. Poté... Odpověď

Plavání po nemoci (tříleté dítě)

Dobrý den, pane doktore, jaký je Váš názor na plavání batolat (bez cíleného potápění :)) z hlediska imunity? Existují studie, které potvrzují... Odpověď

Léky na kašel

Dobrý den p. doktore, dcera 4r.od uterka pisklavý kasel, ve čtvrtek ráno jsem dělala antigen.test na chřipky a covid jelikož starší dcera měla... Odpověď

Test z výtěru v krku

Dobrý den, je ten test v pořádku? měl by být negativní. Je to výtěru krku pro zjištění bakterie Děkuji Odpověď