Gastroschíza - genetická vada

  • Fotoalbum (0)
  • Sledovat e-mailem
  • Přidat k oblíbeným
  • Zapnout podpisy
  • Hledání v tématu
19
3.2.15 11:08

Gastroschíza-genetická vada

Dobrý den,
je tu někdo aktuálně s toutou genetickou vadou? :,( Mám 18.týden, nejdříve nám na genetice řekli jen to negativní a my se rozhodli o ukončení. Doma nám to nedalo a hledali jsme a hledali na internetu..ale moc se toho najít nedá..
12.února jedu do motola k panu Vlkovi, tak doufám, že se dozvíme něco pozitivního!

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
6552
3.2.15 11:22

Dulezita je i konzultace s detskym chirurgem- ja delam na detske chirde a rodice bezne na konzultace dojdou, jsou jim vysvetleny postupy a rizika…

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
19
3.2.15 11:24

A jakou % úspěšnost mají podle Vás dětičky?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
6552
3.2.15 11:30

Vysokou…rozhodujici jsou prvni dny po operaci…ale sance kvalitniho zivota pak je velka…

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
19
3.2.15 11:35

@kikina2004 Děkuji.. Pan Vlk je docela chválen, co jsem našla na internetu. Uvidíme jak uvidí náš případ, doufám v to nejlepší.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
999
3.2.15 11:41

Zalezi jak je velky ten otvor…kolik organu je venku, jak vypadaji dalsi organy…opravdu v odpovi jen chirurg na vas konkretni pripad…ale obecne je to operovatelna vada :hug:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
19
3.2.15 12:01

Strašně doufáme.. :)

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
15729
3.2.15 12:08

@Eldoraa
Koukni na tuhle diskuzi, ty maminky by mohli but jeste aktivni. Je to o narozenych a operivanych miminkach s timto
https://www.emimino.cz/…hisis-69277/

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
19
3.2.15 12:37

Děkuji!:)

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
6807
3.2.15 13:48

@Eldoraa
Kamaradka ma ted cerstvou zkusenost. U nich na to, jak velka vada nakonec byla, se ditku dari dobre, uz je doma.
Prognosa je obecne vcelku dobra, jen ta cesta k cili je hodne narocna pro dite i rodice.
Pokud mas dotazy, napis mi to do SZ, preposlu ji to na mail, urcite povi co a jak pokud bude mit cas.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
108
18.2.15 02:32

Je založena skupinka na fb s touto diagnozou. Je zaměřena na rodiče, kteří se potykaji s touto diagnózou, nebo ji maji za sebou uz. Rádi poradime, podporime, řekneme naše zkušenosti… Zodpovime otazky a prostě budeme při vás.
Skupinka se jmenuje Gastroschíza / gastroschisis. Je nová, tudíž je tam i malalo členů zatím. Doufám, že skupinka pomuze hlavně maminkam, které tohle nelehké období čeká,.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
108
18.2.15 02:34

Jinak mně se narodila dcera koncem prosince. Takže rada se vším poradim, co vím, jsem ve skupince správce. Takže se pridejte a ptejte se.

https://www.facebook.com/…86362987450/?… česká skupinka

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
3
13.11.15 21:04

Gastroschíza

Dobrý den, čekáme miminko s touto vadou. Jsem ve 24tt, ale že má naše malá tu to vadu jsme se dozvěděli ve 12 tt. Bylo to pro nás chrozné. Nevěděli jsme co máme dělat, co nás čeká. Doktoři nám řekli, že záleží jak je velký roštěp a co je za orgány venku, ale bylo nám naznačeno, že by byla lepší interupce. S přítelem jsme byli v šoku a nevěděli co máme dělat. Chtěla bych poděkovat za vaše články, které vkládáte na internet, protože to nám moc pomohlo. Než jsme se rozhodli co dál, podstoupili jsme genetické vyšetření, aby malá neměla další jiné vývojové vady, zároveň jsem podstoupila odběr (vzorek) z placenty, aby jsme si byli uplně jistý, že je vše jinak v pořádku. Než byly veškeré testy hotové, sehnali jsme si kontakt na doktora v Motole, který nám řekl vše o této nemoci a o následující operaci, kterou malá musí po porodu podstoupit. Teď už jezdíme jen do Motala, kde si nás kontrolují a hlídají :-)

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Mohlo by vás zajímat