Hydrocefalus

Napsat příspěvek
Velikost písma:
Jirina7
10
28.7.12 21:20

Ahojky Míšo, ráda by jsem si s tebou psala napiš mi email. Jaké máte zkušenosti se shuntem??

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
marie michal
23
17.8.12 15:13

hydrocefalus

AHOJ…
JSEM MAMINKOU KLUKA - MICHALA (LEDEN 2004) V 19 DNECH MU DALY KAPSLIČKU DO ČELA A V 6 TÝDNECH HADIČKU. RÁDA BYCH SI S NĚKÝM PSALA, KDO MÁ STEJNĚ NEMOCNÉ DÍTĚ (DĚTI)
BYL OPEROVÁN V HRADCI KRÁLOVÉ.
PS: PŮVODNĚ JSEM BYLA POD JMÉNEM - marie misa

BUDU MOC RÁDA, KDYŽ SI BUDU MÍT S KÝM PSÁT!!! :D :D AHOJ…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
karin77
4
26.8.12 08:40

Ahoj…
jsem maminka 5měsíční holčičky s vrozeným obstrukčním hydrocefalem, zjištěným už prenatálně…dnes jsme více jak dva měsíce po operaci, kdy nám byl zaveden Vp -shunt. Všechno se zdá být v pořádku, malá odpovídá psychomotorickým vývojem věku a dělá nám obrovskou radost. Moc ráda si budu dopisovat s maminkou s podobným problémem, mám pořád hodně velký strach a obavy a osobní informace a zkušenosti jsou myslím ty nejcenější. Rádá se podělím s těmi svými a naopak převezmu co nejvíce ze zkušenosti jiné maminky. ***@seznam.cz

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
marie michal
23
26.8.12 18:00

hydrocefalus

AHOJ…

jestly máš zájem, ráda si s tebou budu psát. Jsem maminkou kluka Michala (01/2004).
Máme taky šantík.

moje adresa: ***@email.cz AHOJ MARUŠKA A MÍŠA :kytka:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Jirina7
10
27.8.12 18:00

Ahojky Karin 77, ráda si s tebou budu taky psát. Mám Honzíka s shuntem 06/2009
Už si píšu s Maruškou. Můj email ***@seznam.cz

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
jiřina h.
22.10.12 16:49

ˇhydrocefal u nenarozeného miminka

Dobrý den,
ráda bych se maminek zeptala, jaký má život dítě s tímto postižením. Jsem v 5.měsíci a miminku byla zjištěna srdeční vada a hydrocefalus. Zatím ještě čekáme na výsledky z plodové vody. Doktor na 3D ultrazvuku říkal, že se mu to vůbec nelíbí, mozek by měl být nejméně 2× tak velký než je. A genetičce se to taky nelíbí, už mi chtěla napsat termín na ukončení těhotenství. Ale trvala jsem ještě na vyšetření plodovky.Je to šok a musím se nějak rozhodnout jestli si miminko nechám nebo ne. Chvíli si říkám, že to prostě není možné a chvíli zase, že to bude ok a porodím zdravé miminko.Jsem zoufalá a nedokážu se vyslovit ani pro ani proti.

  • Citovat
  • Upravit
marie michal
23
22.10.12 17:26

hydrocefalus

Dobrý den,
reaguji na Váš příspěvek do diskuze. Já mám syna Michala (leden 2004) a hydrocefalus mu zjistily několik dní po porodu a v 19 dnech mu daly do čela kapsličku a v 6 týdnech mu daly shunt - hadičku.
Na Váš dotaz, jaký má život dítě s touto nemocí, Vám odpovím takto : každé dítě je na tom jinak. Některé je úplně v pohodě a je jako zdravé děti bez nějakého omezení a některé je zase na tom o něco hůř.
Můj syn je trošku touto nemocí ovlivněn, ale není to zase tak hrozné i když má nějaké nedostatky jak psychycky tak i fyzicky.
Ale Vám poradím jediné, v klidu si doma sedněte a s celou rodinou si to pořádně proberte. Přeji Vám hodně štěstí… :srdce:

tady je kontakt na mě, jestly budete chtít : ***@email.cz

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Reklama
karin77
4
23.10.12 09:50

Ahoj máme podobný případ…trvalo tři měsíce než se rozhodli pro operaci, mok proudil, ale nakonec se prokázala porucha vstřebávání, takže jsme skončili se skratíkem… Dceři je 7 měsíců, je v pořádku, pokud se budeš chtít na něco zeptat…***@eznam.cz, moc ráda odpovím

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
jiřina h.
23.10.12 15:35

Děkuji Vám za odpověď. Dnes ráno odešla poslední naděje. Výsledky z plodové vody ukázaly navíc Downů syndrom a to je konec. Zítra jedu do Ústí dohodnout s paní doktorkou ukončení těhotenství. Nejsem si jistá jestli to zvládnu a určitě vím, že si vždycky budu vyčítat, to jak jsem se rozhodla. A zároveň bych si nikdy neodpustila, že jsem dala život dítěti, které nemá šanci být šťastné jako ostatní děti.
Přeji hodně štětí všem a moc děkuji

  • Citovat
  • Upravit
marie michal
23
23.10.12 16:12

Ahojky,

tak to mi je ale opravdu moc líto, že to takto dopadlo. Posílám Vám moc a moc síly a držte se. Budu na Vás moc myslet :srdce:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
HaninaR
315
2.2.13 10:00

Ahoj ve 39.tt byl u miminka zjištěn hydrocefalus, nyní je synovi již 8 dní a v pondělí nás čeká endoskopická operace, kdy mu bude udělána dirka mezi mozk. komorami. Shuntík bohužel u nás není možné, kvůli většímu riziku ucpávání.. chtěla bych si psát s někým kdo má stejný problém.. budu moc ráda když se někdo ozve..

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
marie michal
23
2.2.13 11:45

Ahojky,

četla jsem tvůj příspěvek. Mám syna Michala -9 let. Hydrocefalus mu zjistily krátce po porodu. V 19 dnech mu daly kapsličku do čela a v 6 týdnech mu zavedly shunt.
Moc jsem nepochopila, proč u tvého syna není možné zavedení shuntu?? To jako hrozí nějaké riziko? A proč by se měl shunt více ucpávat??
Nevím co je to ta endoskopická operace a jakou dírku a hlavně proč mu ji budou dělat. Ale moc vám držím palečky aby to dobře dopadlo.
Jestli máš zájem, tak se klidně ozvi. Budu ráda.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Raady
627
5.2.13 16:23

Ahoj narazila jsem na tuto diskusi jsem maminkou 5 lete holčičky s Hydrocefalem..Druhy den po narození operace a zavedení shuntu… Jezdíme na pravidelné kontroly na NCH a zatím tedy jen jednou nám byl shunt přenastaven… jinak zatím v pohode :-) Chtěla bych se zeptat v kolika přibližně letech se chodí na prodloužení.?? ted jdeme na sono aby se zjistilo jakou máme jeste rezervu…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
marie michal
23
6.2.13 14:44

Ahojky,
mému synovi ten shunt přestal pracovat ve 2,5letech a přesně na 3 narozeniny mu dávaly nový. Měl slitý ventilek, ale nejsem si jistá, jestly mu měnily i hadičku. Jinak byl na prodloužení jen jednou a to v červnu 2012.Ale na přenastavování tlaku teda jezdíme dost často, protože se mu to samovolně přeprogramovává - padá mu tlak a to dost. Kam jezdíte na NCH?? My do HRADCE KRÁLOVÉ.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Raady
627
6.2.13 18:23

@marie michal My jezdíme do Ustí nad Labem :-) na NCH… jinak nám zatím tedy prenastavovaly jen jednou no ted cekam jak dopadne sono ohledne hadicky… ale doufam ze to jeste vydrzi… jinak se zeptam kdyz jde na prodlouzeni kde ho operuji jen na brisku?? nebo zasahuji i do hlavicky??

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

Premium Care s upevňovacími pásky

  • (3.7) + 408 recenzí

Sleep & play

  • (2.8) + 293 recenzí

Babylove ubrousky

  • (4.3) + 288 recenzí

Pure

  • (3.8) + 225 recenzí

Active Baby

  • (3.8) + 162 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek

Pláč ze spaní

Dobrý večer, mám půlroční dceru a každou noc co hodinu pláče (až hystericky) ze spaní, naříká a propíná se. Dne 17. 2 jsme byli na očkování a... Odpověď

Miminko 7 týdnů nechce přes den spát

Dobrý den, mám veliký problém. Holčička 7 týdnu mi přes den nechce spinkat a papá mi po 23 hodinách. Po nakojení nastane okamžitě pláč. Poté... Odpověď

Plavání po nemoci (tříleté dítě)

Dobrý den, pane doktore, jaký je Váš názor na plavání batolat (bez cíleného potápění :)) z hlediska imunity? Existují studie, které potvrzují... Odpověď

Léky na kašel

Dobrý den p. doktore, dcera 4r.od uterka pisklavý kasel, ve čtvrtek ráno jsem dělala antigen.test na chřipky a covid jelikož starší dcera měla... Odpověď

Test z výtěru v krku

Dobrý den, je ten test v pořádku? měl by být negativní. Je to výtěru krku pro zjištění bakterie Děkuji Odpověď