Hydrocefalus

614
18.2.07 11:44

Hydrocefalus

Ahojte, nemáte někdo zkušenosti s hyporesobčním 4komorovým hydrocefalusem, neboli hydrocefalem, kdy se udělá z hlavičky vývod do těla, kterým se odvádí mozkomišní mok do těla? Byli jsme teď se synem 10dní v Motole, dělali nám magnetickou reronanci, protože malej má velkou hlavu a bohužel rezonance jednoznačně neprokázala, zda jde o laicky řečeno dědičnou velikost hlavy nebo o hydrocefalus, protože malej má zvětšené komory, mok tam proudí, ale nelíbí se jim fontanela, která je plnější. Tak nás teď čeká pozorování, různé měření hlavy a sona a doufám, že to neskončí operací ..... ačkoliv mi doktor při propouštění řekl, že se obává, že se operaci nevyhnem a toho se bojím. Nemáte s tím někdo zkušenost? Předem moc díky za každou radu.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
2901
18.2.07 13:40

Pacinko, zkus kontaktovat Dandis (chodí na baby-cafe.cz). Její dcerka Valuška má tuhle diagnozu, i vývod do bříška. Je v pohodě, krásná, šikovná, skoro tříletá beruška:) Hodně štěstí!!

Baghira

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
614
20.2.07 19:49

Ahoj, díky za tip, ale dívala jsem se na baby-cafe a Dandis jsem tam nějak neobjevila. Zkusím se tam kouknout ještě jednou.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymni
20.2.07 23:54

Ahoj Pacinko,
nase dcerka mela krvaceni do mozku,kdyz ji bylo 14 dni,vzniklo to porodem a celou tu dobu se to zvetsovalo,takze ji krev zalila 3/4 mozku. Po vsech moznych vystreni zjistili,ze funkce mozku na vstrebavani mozkomisniho moku je znicena,proste by se ji ten mok nevstrebaval a zvetsovala by se ji hlavicka - hydrocefalus. Nejdrive ji zavedl tzv. katetr do hlavicky (vypadalo to jako knoflik) a z toho ji injekcni strikackou odebirali dle ultrazvuku mok dle potreby,aby se ji nezvetsovala hlavicka. Bohuzel to nestacilo a museli ji odebirat 2× denne,po 3 tydnech se rozhodli pro zavedeni shuntu,coz je ta hadicka,ktera vede z hlavicky do dutiny brisni. Delala nam to pani doktorka Homolkova v Krci v Praze a dopadlo to uzasne.Byly jsme tam tyden a pak uz nas pustili domu. Museli jsme cvicit vojtovu metodu,ale to hlavne proto,ze stravila prvnich 2,5mesice v nemocnici. A dneska ji je 2 roky a 8 mesicu je uplne v pohode,krasne mluvi,beha je proste jako nermalni deti. Muj manzel si dela srandu,ze bude jeste genialni,nebot si nasel,ze deti,ktere maji k dispozici jen cast mozku,trak jsou chytrejsi,tak uvidime,ani bych to nemusela. Jedine co nemuze se shuntem delat je skakat s padake a hloubkove se potapet,to k zivotu nepotrebuje,ze ?
Je to dost dlouhe,ale snad jsem te potesila,ze ty deti zijou dal normalne. Ted uz ma i vlasky a shunt,jak rikame hadicka, neni vubec videt. Muze se stat,ze se ucpe,na to nas doktorka upozornovala,ale za tu celou dobu se nam to nestalo. Nastesti to neni,tak akutni,ze by si musela dojet do hodiny do nemocnice,ale treba do 1 dne.
Pokud by te jeste neco zajimalo nebo by jsi si chtela pokecat,tak mi napis na mejlika - monika.brozova@centrum.cz
drzim palecky,at vam to dopadne,co nejlepe a je vse v pohode,
ahoj monca a 2 prckove

  • Citovat
  • Upravit
97
20.2.07 23:55

promin byla jsem neprihlasena,uz je to snad dobre
 monca

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2901
23.2.07 16:32

Pacinko, do SZ jsem ti hodila mail na Dandis..

Pa

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymni
25.5.09 17:46

Re: Hydrocefalus

Pacinka píše:
Ahojte, nemáte někdo zkušenosti s hyporesobčním 4komorovým hydrocefalusem, neboli hydrocefalem, kdy se udělá z hlavičky vývod do těla, kterým se odvádí mozkomišní mok do těla? Byli jsme teď se synem 10dní v Motole, dělali nám magnetickou reronanci, protože malej má velkou hlavu a bohužel rezonance jednoznačně neprokázala, zda jde o laicky řečeno dědičnou velikost hlavy nebo o hydrocefalus, protože malej má zvětšené komory, mok tam proudí, ale nelíbí se jim fontanela, která je plnější. Tak nás teď čeká pozorování, různé měření hlavy a sona a doufám, že to neskončí operací ..... ačkoliv mi doktor při propouštění řekl, že se obává, že se operaci nevyhnem a toho se bojím. Nemáte s tím někdo zkušenost? Předem moc díky za každou radu.

Před devíti lety jsem se na NCH setkal s klukem asi 26 let, který to měl taky; tzn. ze mu ten první výkon prováděli za hlubokýho totáče, kdy vyšetřovací metody i medicína sama na tu dobu u nás nic moc. Byl ůpně v poho, neměl ZPS ani důchod, jen se na to musí přijít včas, jinak hrozí poškození mozku a trvalá demence.
 M.

  • Citovat
  • Upravit
1
8.12.10 12:06

ahojky narodila se mi holcicka ktera diky nedonosenemu stavu ma čtzřkomorovy hzdrocefalus dnes je ji osm je drenovana tzn,ze ma ventil ktery ji odpousti mozkomisni mok do briska je krasna samostatna ve skole ma sice asistentku ale same jednicky,je to muj poklad a nikdy bych nevahala jinak nez ji ten shunt dat jsme z plzenska a zde je nadstadartni pece o tyto dedicky,neboj se jen mu bude lepe musi mit stasne bolesti hlavicky a sama uvidis ja ti ozeje kolik toho zvladne nebude unaven ver mi mam doma dite s HYDROCEFALEM!!!!!!!!!!!!!

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10
21.12.10 20:06

hydrocefalus

Ahoj maminky, chtěla jsem se zeptat jestli máte nějaká přímo zkušenost s hydrocefalusem. Já mám 18 měsíčního Honzíka, zjistili mu to až v 11 měsících. Začal se mi plazit tak že používal pouze půl těla. Vůbec žádné jiné příznaky neměl, rozměr hlavičky měl v normě a ani mi nezvracel. Nyní krásně chodí a je motoricky chytrý. Ale já jsem bohužel z toho stále psychický rozhozená. Nemůžu se s tím smířít jak se mu to stalo. Doktoři mě to taky neřekli, prý se to někdy stane. Byl operován v HK. Ráda by jsem si psala s maminkou která má taky takové dítě.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Petra 18
21.8.11 10:57

mam 5 mesicniho Nocolase

ahooj nicolasek je ted 3 tydny po operaci pred tydnem sem si ho do vezla domu a uz jke zase zpatky z triselnou kilou taky mam na to nervy a bojim se nevim co mam delat!! :cry:

  • Citovat
  • Upravit
rrromana
18.10.11 14:05

ahojky,muj syn se narodil v 34 tydnu.po porodu asi 2 hodiny zkolaboval a cca 14 dni byl klinicky mrtvrej.byl napojen na ruzne pristroje… a kdyz mu byli 3 tydny objevili u nej zvetsovani komor podezreni na hydrocefalus… byli jsme prevezeni do masarykovy nemocnice v usti nad labem ,kde mu byl zaveden shunt.byl to snad nejmladsi pacient cvicila jsem s nim vojtovu metodu… zacal chodit v roce i jeho mentalni vyvoj byl stejny s jeho vrstevniky ac se predpokladalo zpozdeni jak v mentalni tak fyzicke.Shunt mu fungoval ode jeho prvniho mesice az do 7 let ,kdy bylo zapotrebi nastaveni.bohuzel nastaveni vydrezelo pouze 3 roky dostala se do nej infekce .bylo rozhodnuto ,ze se udela vymena ,ale ten konec ,ktery je v hlave zustava avymenili mu pouze tu cast ktera vedena do dutiny brisni.bylo to minuly rok v kvetn,ale bohuzel mu tam toho shuntu dali velkou zasobu,az mel na brisku viditelnou bouli.chteli ho usetrit dasliho prodlouzeni,ktre by nasledovalo cca 4 roky..zalezi jak rychle dite roste.bohuzel jejich pokus nedopadl dobre za pul roku syn dostal velke bolesti bricha a tam zjistli jak tam mel velke mnozstvi shuntu … tak se mu nahromadio necely 1 litr likvoru v brise udelala se mu tam velka cista.mysleli ,ze mu to daji kousek dal ale zjistili ,ze cela dutina brisni je nepouzitelna cisty a bylo tam malo mista.Tak se odhodlali k dasli variante ,ktera neni tak znama…SHUNT MU BYL ZAVEDEN DO KRCNI ZILY A JEHO KONEC JE PRED SRDECNI KOMOROU.TED V PROSINCI TO BUDE ROK .ONDRA JE V POHODE SKATE,BMX,SNOWBOARD VE SKOLE SAME JEDNICKY .STEJNE SE ALE NIKDY NEBUDU V KLIDU

  • Citovat
  • Upravit
72
31.10.11 19:41

hydrocefalus

ahojky tak ja stim skusenosti mam sem ze slovenska bydlim tady v cechach mam 7letu holcicku a operace nas taky neminula ted teke se zvecsuje hlavicka takze chodime naEEGamozna je tim ze ma nabeh na epilepsiu.ja osobne to nikemu nepsejuaby sito negdo prezil co mi sem jeto smutni co sem cetla preju vam hodne stesti a zdravi

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
26.5.12 13:39

HYDROCEFALUS

Ahojte.Ráda bych si dopisovala s někým kdo má taky dítě s hydrocefalem. Mám syna Michala,v lednu mu bylo 8let.V 19 dnech mu daly kapsličku do čela a v 6 týdnech hadičku.Ted 4.6.jedeme na prodloužení hadičky.Nemám si s kým o tom všem promluvit.Zatím ahoj…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
18.6.12 20:32

AHOJ.MAM SYNA MICHALA S HYDROCEFALEM.TED 4.6.JSME BYLY NA PRODLOUŽENÍ HADIČKY POPRVÉ.JESTLY MÁŠ ZÁJEM SI DOPISOVAT TAK TADY JE MUJ MEJL ***@email.cz AHOJ MARUŠKA A MÍŠA

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
8.7.12 18:23

HYDROCEFALUS

Ahoj. Jsem maminkou chlapce(8,5let)s hydrocefalem. V červnu jsme byly poprvé na prodloužení hadičky. A od té doby si dost často stěžuje na bolesti bříška okolo jizvy a taky podél hadičky. Doktor mi řekl, že to nic není a ani nás nikam neposlal.
Nemáte někdo náhodou s tímto pooperačním stavem vlastní zkušenosti? Nemuže mi někdo odpovědět na tento muj dotaz? Děkuji předem
MARUŠKA A MÍŠA

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

Sleep & play

  • (2.8) + 293 recenzí

Babylove ubrousky

  • (4.3) + 288 recenzí

Pure

  • (3.8) + 225 recenzí

Active Baby

  • (3.8) + 162 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek