Hydrocefalus

Napsat příspěvek
Velikost písma:
pejskova
13.5.13 13:57

hydrocefalus

Ahoj! Máme doma 25 letou dcerku s hydrocefalem. Ráda bych si s někým psala kdo má stejné starosti jako my.

  • Citovat
  • Upravit
marie michal
23
14.5.13 11:56

hydrocefalus

Ahojky,

já mám syna 9 let a má taky hydrocefalus.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
cemanka
26.9.13 09:58

Ahoj holky, jsem ze Zlína a mám doma chlapečka s hydrocefalem vnitřním čtyřkomorovým a vnějším, je mu pět let. Doteď nebyla provedena operace. Stav se nám zhoršil, hlava neustále roste 57,5cm. Malého bolí hlavička, má hypotonii a jemná motorika špatná, řeč je špatná. Chci se zeptat nemáte někdo zkušenosti?? Já se mám rozhodnout jestli podstoupit operaci. Je to těžké rozodnutí a na celý jeho život. Je to tak strašně těžké :,(. Můžete mi psát i na můj email: **@seznam.cz. Děkuji

  • Citovat
  • Upravit
marie michal
23
26.9.13 16:44

hydrocefalus

Ahojky
já jsem z Lanškrouna okr. Ústí nad Orlicí. Mám syna Michala - v lednu mu bude 10 let.
Nějak jsem nepochopila proč tvému synovi nebyla ještě udělaná operace!!!

Mému synovi byla udělaná první operace v 19 dnech - daly mu do čelíčka kapsličku na drénování moku pomocí stříkačky a v 6 týdnech mu daly shunt - hadičku!!!
Rozhodování pro operaci je dost těžký, ale bez ní by můj syn neměl šanci!!

Co Ti řekl doktor?? A proč tak dlouho čekali??
Nemáš úplnou e-mail adresu. Budu ráda, když se ozveš a držím palce. :andel:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
cemanka
26.9.13 17:14

Ahojky, my to taky nechápeme, na co se pořád čekalo. Snaží se mu pomoct proti bolestem hlavy léky. Nejdříve to byl Peritol posléze Topamax. Myslí si, že může mít i migrény. Ale hlava ho pořád bolí. Jenom se ty bolesti snížily, má je jen 2×týdně. Spíš mě děsí, aby ten hydrocefalus nenapadl nějakou jinou funkci mozku. Můj email je: zdenka018@seznam.cz. Malý je navíc pořád nemocný, každý měsíc ATB. Těď neměl poprvé dva měsíce, to musím zaklepat :zed:. Já to naše zdravotnictví nechápu :,(

  • Citovat
  • Upravit
prostě_Linda
43
22.10.13 20:42

Ahoj holky :kytka: jsem ve 32tt a také nám bohužel zjistily hydrocephalus u naší holčičky, má hlavičku přibližne větší o 3 týdny až měsíc :,(. Prosím o radu, pokud je tu někdo komu ho zjistily také v těhotenství nebo hned po porodu prosím můžete poradit jaké kontroli nás ze začátku čekaj. Vím že každě dítko je na tom jinak ale tak abych byla přibližně připravená popř. jak jste kdo dopadl a jste na tom teďka? :think: předem děkuji za odpovědi

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Kukna
159
23.10.13 10:28

Ahoj Lindo, našemu malýmu potvrdili hydrocephalus až 5 dní po porodu na neurochirurgii v Motole (ale podezření měli už den před porodem, když viděli zvětšené mozkové komory). Bude vás asi čekat magnetická rezonance (nám ji dělali právě těch 5 dní po porodu), kde se potvrdí/vyvrátí diagnóza. Nám potom zavedli rezervoár a po necelých dvou měsících shunt. Teď je malému rok a naštěstí jsme zatím neprodělali žádné další operace a vyvíjí se jako ostatní děti. Snad to tak bude i dál. Tobě a holčičce držíme pěsti, aby bylo všechno v pořádku! Pokud bys chtěla, můžeš mi napsat soukromou zprávu.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Reklama
stangla
7868
27.10.13 00:53

Náš prcek má hydrocefalus po krvácení do mozku (následek odloučené placenty v 30 TT). Prvně mu týden po porodu zavedli kapsličku a teď je 4. den po zavedení shuntu (v 9 týdnu po porodu). Uvidíme, snad bude vše v pořádku, zatím má asi problémy s bříškem, než se hadička usadí a bříško si zvykne, zatím ještě bere preventivně antibiotika.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
HaninaR
315
30.10.13 13:40

@prostě_Linda našemu Kamčovi zjistili hydrocefalus v posledním týdnu těhu, kdy jsem ještě 2v1 musela na magn. rezonanci kde se to potvrdili, naplánovali tedy císaře a po porodu byl kamča znovu na MR a pak mu dělali punkce než mu udělali 1. operaci - udělali mu takovou dírku mezi komorama ale to bohužel nestačilo a v 1 měsíci musel jít na další operaci kde už mu dali shunt.. budete stále pod dohledem neurologa, neurochirurgů, ze začátku jsou kontroly častější, dále se chodí na kontrolu na oční a na ušní…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
HaninaR
315
30.10.13 13:41

@prostě_Linda a samozřejmě vám moc a moc držíme palečky, abyste to zvládli co nejlépe, u mě byly první měsíce kdy jsme je strávili po nemocnici šílený ale teď už je to v pohodě.. :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
prostě_Linda
43
15.11.13 22:30

Tak to jsem ráda že už to máte v pohodě :kytka:, doufám že také nedopadnem špatně ;). Můžu se optat co u vás hydrocefalus způsobylo? Naše malinká už to má dost velké na jedné straně 36mm a na druhé 26,9 mm takže to vipadá bledě ale fut máme tu šanci a nezbýva než jen doufat. Jak velké jste to měli vy? Jinak nás už to čeká v pondělí nastupuji do nemocnice stím že nejdéle do pátka porodím, pak teprv uvidíme na čem pořádně jsme ;)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
marie michal
23
16.11.13 11:34

hydrocefalus

Ahojky,
tak to budu moc držet palečky, aby všechno dopadlo jak má. Věřím, že to u vás dopadne dobře.
Můj syn je narozený v 32tt a měl 1700g a 43 cm. Měli jsme problém oba dva, ale zvládli jsme to!!! Míša měl vysoký stupeň krvácení do mozku.
Opatrujte se a držím palce…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
stangla
7868
16.11.13 17:58
@HaninaR píše:
@prostě_Linda našemu Kamčovi zjistili hydrocefalus v posledním týdnu těhu, kdy jsem ještě 2v1 musela na magn. rezonanci kde se to potvrdili, naplánovali tedy císaře a po porodu byl kamča znovu na MR a pak mu dělali punkce než mu udělali 1. operaci - udělali mu takovou dírku mezi komorama ale to bohužel nestačilo a v 1 měsíci musel jít na další operaci kde už mu dali shunt.. budete stále pod dohledem neurologa, neurochirurgů, ze začátku jsou kontroly častější, dále se chodí na kontrolu na oční a na ušní…

a jak prcek snáší shunt? u nás dobrý, čeká nás první kontrola na neurochirurgii po propuštění, ale všechno je to záhul, jinak musíme dodržovat co nejvíc ležatou polohu, jinak mu klesá tlak a propadá se fontanela, ale časem se to snad srovná :mrgreen:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
lara0
25.11.13 13:37

dobry den

Jsem 36+1 tydnu tehotenstvi ale zjistili mi u plodu vyrazny hydrocefalus jeste k tomu dilatace strevnich klicek a doktori tomu miminku nedavaj zadnou nadeji na preziti prosim poradte kdo s tim ma zkusenosti dekuji

  • Citovat
  • Upravit
HaninaR
315
28.11.13 17:20
@prostě_Linda @stangla omlouvám se že píšu až tak pozdě, ale moc sem nechodím :( jsem spíš na MK a nebo fb.. Kamčovi hydrocefalus způsobilo krvácení do mozku ale co způsobilo krvácení nikdo neví… Lindo pokud chcete písněte mi na mejl: HaninaR@seznam.cz, ráda se dozvím jak jste dopadli a hlavně vám držíme palečky.. jinak Kamča snáší shunt v pohodě bych řekla, samozřejmě ze začátku vůbec nechtěl ležet na té straně - taky to jde vidět jak má spláclou hlavičku, ale teď už se to jen lepší a lepší.. poslední dobou bych řekla že mi spí právě na straně kde má shunt…
@lara0 píše:
Jsem 36+1 tydnu tehotenstvi ale zjistili mi u plodu vyrazny hydrocefalus jeste k tomu dilatace strevnich klicek a doktori tomu miminku nedavaj zadnou nadeji na preziti prosim poradte kdo s tim ma zkusenosti dekuji

to je mi líto :( je těžké posoudit jak na tom dítko bude, já taky pořád slyšela že syn bude postižený, že je na tom hodně špatně, ale řekla bych že dokud se to v hlavičce nevyřeší je dělat předčasné závěry, neříkám že je na tom syn moc dobře, ale snaží se, a i když jen leží protože nic jinýho skoro neumí - i když teď v 10m začíná pást koníčky konečně - tak my moc věříme, že nebude ležák, on snad kdyby mohl tak nám uteče :) všem držíme palečky, at dopadnete co nejlépe.. a pokud chcete klidně mi písněte na mejlíka :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

Premium Care s upevňovacími pásky

  • (3.7) + 408 recenzí

Sleep & play

  • (2.8) + 293 recenzí

Babylove ubrousky

  • (4.3) + 288 recenzí

Pure

  • (3.8) + 225 recenzí

Active Baby

  • (3.8) + 162 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek

Pláč ze spaní

Dobrý večer, mám půlroční dceru a každou noc co hodinu pláče (až hystericky) ze spaní, naříká a propíná se. Dne 17. 2 jsme byli na očkování a... Odpověď

Miminko 7 týdnů nechce přes den spát

Dobrý den, mám veliký problém. Holčička 7 týdnu mi přes den nechce spinkat a papá mi po 23 hodinách. Po nakojení nastane okamžitě pláč. Poté... Odpověď

Plavání po nemoci (tříleté dítě)

Dobrý den, pane doktore, jaký je Váš názor na plavání batolat (bez cíleného potápění :)) z hlediska imunity? Existují studie, které potvrzují... Odpověď

Léky na kašel

Dobrý den p. doktore, dcera 4r.od uterka pisklavý kasel, ve čtvrtek ráno jsem dělala antigen.test na chřipky a covid jelikož starší dcera měla... Odpověď

Test z výtěru v krku

Dobrý den, je ten test v pořádku? měl by být negativní. Je to výtěru krku pro zjištění bakterie Děkuji Odpověď