Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Hydrocefalus
- Fotoalbum (1)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
21.11.15 15:08
odpověď
Dobrý den jmenuji se ondra je mi 27let a už od malička mám hydrocefalus. pokud by jste chtěli si psát napište mi na ***@email.cz rád vám napíšu
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
25.10.16 19:47
Ahoj ja mam hydrocephalus ( 4 komora ucpana ) už 5 let… Trpim bolestmi hlavy, závratěmi…hodně špatně snasim změny počasí…žádnou revizi nemám ale minuli rok jsem mela zánět pobrisnice…jinak tlak mi snižovaly ze 110 az na 30… 30 je už konečná, víc to snížit nejde.. Zajímá me jestli je tu někdo s hydrocephalem a otehotnel??? Snažíme se o miminko a zajímá me jak to těhotenství probíhá s touhle nemoci… Děkuji 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
1.11.16 21:46
Má dcera žije s obstrukčním hydrocefalem 19 let, zavedený shunt do dutiny břišní, magnetický ventil nastavený při první operaci, která byla při zjištění diagnozy obstrukční hydrocefalus, v jejích pěti měsících. Podělím se s vámi o naše zkušenosti s tímto onemocněním.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
2.11.16 10:22
@Fančaa píše:
Má dcera žije s obstrukčním hydrocefalem 19 let, zavedený shunt do dutiny břišní, magnetický ventil nastavený při první operaci, která byla při zjištění diagnozy obstrukční hydrocefalus, v jejích pěti měsících. Podělím se s vámi o naše zkušenosti s tímto onemocněním.
Dobrý den, dnes jsem si přečetla Váš příspěvek a yhtěla bych Vás poprosit, zda bychom si nemohli psát o diagnose našich dětí. Mému synovi je 15 let a má také od malinka diagnostikovaný hydrocefalus. Především by mne zajímalo, jak je na tom Vaše dcera v běžném životě, jakou má vystudovanou školu atd. Robík je nyní v 9.třídě a čeká nás rozhodování o dalším vzdělávání, takže bych se rádá dozvěděla jak jsou na tom starší děti než jsme mi.Budu ráda za odpověď. 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.11.16 17:32
Dobrý den, ráda Vám předám všechny informace. Sama vím, jak člověk tápe a přemýšlí. Dcera studuje Střední zdravotnickou školu, přesně zdravotní lyceum. V letošním roce maturuje a bude podávat přihlášky na vysoké školy, přemýšlí o právech a speciální pedagogice. Její volba má i přímou souvislost s jejím onemocněním. Volí školu a především obor bez fyzické zátěže s možností soukromé praxe ( bez přímé závislosti na pevné pracovní době a fyzické zátěže– snad to vyjde . Popsat zdravotní stav v současné době není jednoduché, vše se vším může a nemusí souviset. Dcera je bystrá, se studiem nikdy neměla problém. Zatím celou dosavadní školní docházku je osvobozena od tělesné výchovy, je to jednoduší pro školu i pro nás, protože jsou cviky, které ji po fyzické stránce jsou velmi nepříjemné. Sportuje soukromě, zná svoje tělo. Problémem jsou časté bolesti hlavy, bolesti shuntu, vysoká únava, a špatné prokrvování prstů na rukou - občas má prochladlé, až do fialova modré prsty i v létě, pocity na omdlení. Hydrocefalus byl diagnostikován v 5 měsících. Celých pět měsíců to bylo klidné, spavé mimino, motoricky moc nepostupovala, vypadala jako líně dítě, pak začala mít problémy s dechem, zajíkala se, začala se bát smát, protože pak nemohla popadnout dech a když jsem s tím přišla k lékařce, zjistila velký nárust hlavičky, od poslední pravidelné kontroly. V tom období 5 měsíců neplakala, jen když měla hlad nebo potřebovala přebalit. Neplakala bolestí hlavy, i když mi lékaři tvrdili, že bolesti musela mít, a pak to šlo velmi rychle. Vše zvládala skvěle operaci i pooperační stav, tělo přijalo shunt a vše fungovalo skvěle. Během dalších 6 měsících dohnala v motorice děti jejího věku a v roce a třech měsících už chodila sama. Bylo to úžasné, cvičila jsem s ní a každý den jsem viděla pokroky. Ve třech letech měla shunt ucpaný, tam se to projevilo špatnou chůzí, zakopávala a padala, pak nastoupila gradující bolest hlavy, vše v průběhu jednoho dne. V nemocnici na CT byly aplikovány kontrastní látky a ty shunt pročistily, před tím lékař diagnostikoval ucpání shuntu při lumbální punkci. V 11 letech byla na prodloužení shuntu, části od ventilu za uchem do dutiny břišní, od té doby bez operací.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
14.10.19 14:06
Hydrocefalus
Ahoj maminky,
ve 30tt nâm zjistili na UTZ hydrocefalus.. nejdřive chtěli lékaři čekat, aby se moje malá holčička mohla dále vyvíjet v bříšku, za týden se však lékaři rozhodli pro císařský řez, dostávala jsem kortikoidy na plíce, a za 3 dny byla malá princeznička venku. Malé do hlavičky voperovali malý balonek, přes který denně odsávají tekutinu. Máme teprve 4 dny, jsme v inkubátoru, jakmile malá trošičku povyroste voperuji ji shunt. Bojím se o svoji malou holčičku, lékaři říkají, že může mít pomalejší vývoj atd. Nikdo není schopen říct, jak se to vlastně stalo. Tato situace je velmi naročná na psychiku pro mě i celou rodinu. Ráda bych znala i Vaše příběhy, že i s hydrocefalem se dá žít normální život, podělíte se se mnou?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
9.12.21 23:36
Dobrý den..
Naše dcera byla těhotná a zjistili před porodem že malá má hydrocefalus a že to bylo způsobeno infekcí z plodové vody naše malá se narodila… a je 17 dní na světě doktoři ji nedávají žádnou šanci žít říkají nám že bude žít maximálně 2 měsíce když sem se ptala jestli ji budou dělat další vyšetření hlavičky tak nám řekli že ne že diagnóza je jasná jsme z toho nešťastný všechny tyhle zprávy nám řekli v Karlových Varech a chtěla bych se zeptat jak to všechno probíhá a jestli se dá doopravdy dožít tolik let jako tady píšou lidi 
holčička strašně spolupracuje a strašně pěkně papá není na žádných hadičkách a nic podobného prosím jestli tohle někdo uvidí budu moc ráda když mi poradíte
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.21 00:03
Co nejdříve se spojit s jiným pracovištěm, např. Motol v Praze?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.21 02:07
@Takco
ano na to jsme mysleli hnedka ale máme strach jestli to nebude trvat než ji přijmou a aby se malý něco nestalo protože ji nechtějí dat žádnou šancí žít ale mála i přes to bojuje každopádně tam budem volat
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.21 10:45
@Takco
Ano nevíte skym se přesně spojit?
Malá má místo mozku tekutinu v hlavě a nemá žádný mozek tvrdí doktoři
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.21 13:33
@Vlasta Poduskova píše:
@Takco
Ano nevíte skym se přesně spojit?
Malá má místo mozku tekutinu v hlavě a nemá žádný mozek tvrdí doktoři
Mluvili jste v těch Varech s někým kompetentním? Měli by Vám ukázat lekarskou zprávu, případně snímky. Bez mozku by holčička nemohla vůbec žít, natož pít a prospivat. Nejspíš. ma tekutinu jen v některé části. Lékaři by s Vámi měli prokonzultovat možnosti, rizika atd. V tom Motole je, myslím, i dětská neurochirurgická klinika. Tam by Vám případně mohli poradit nebo Vás dál nasměrovat. Držím pěsti! 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.21 15:36
@Takco
Mluvili jsme ve Varech jenom s paní doktrourku ale mála pije brečí a má ráda společnost a pán doktor Vaněk řekl že diagnóza je jasná a že se nedá nic dělat
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.21 17:30
@Vlasta Poduskova píše:
@Takco
Mluvili jsme ve Varech jenom s paní doktrourku ale mála pije brečí a má ráda společnost a pán doktor Vaněk řekl že diagnóza je jasná a že se nedá nic dělat
Záleží to na Vás. Po propuštění z porodnice malou nejspíš dostane do péče pediatr, ten může taky konat.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
