Informovanost rodičů a další

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
Katerina_bella
Kecalka 272 příspěvků 28.07.19 17:09
Informovanost rodičů a další

Dobrý den dámy a pánové :-)
Zajímalo by mě pár (možná více :mrgreen: ) věcí, poznatků od maminek co mají dítě s nějakou psychickou, vývojovou poruchou a nejen to.
Už delší dobu přemýšlím nad založením blogu, kde by byly informace od A-Z k té dané poruše u vašeho dítěte.
Já mám syna, kterému byla diagnostikována porucha autistického spektra a ADHD. V září se nám narodila dcera, které se až po porodu zjistil rozštěp patra.
A teď k věci. Zajímalo by mě jak jste to vše zjistili, kdo Vám vše diagnostikoval, jak vše řešíte, popřípadě jak se s tím vším srovnáváte? Jaký to má dopad na rodinu a okolí?
Byla bych ráda za podrobné rozepsání.
Bez vašeho souhlasu nebudu nikde nic zveřejňovat. :palec:
Vše mám v hlavě, jen to doladit a „hodit“ na blog.
Děkuji za přečtení a budu se těšit na odpovědi.
Hezký den přeje Káťa :palec: :srdce:

Reakce:
Anonymní
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 28.07.19 17:37

Mám 14 lezou dceru s aspergerem. Diagnozu má až od 8 let, byť už ve 3 letech bylo ve zprávě od psychologa podezření na poruchu auti spektra. Manželství se rozpadlo, já vyrizená. Dcera je věkem lepší, ale je to zátěž na moji i její psychiku. Kdo viděl plačící hysterickou dívku a pohrdave na nás koukal na koncertu Sherana, tak věřte, ze tyhle šílené situace zažíváme denně. Akorát nikdy nevíme, kdy přijdou. Je mi jí strasne líto. Prosím anonym. :?

hanka.br.
Generální žvanilka 20519 příspěvků 28.07.19 17:48

Co se týče rozštěpu, před deseti lety jsem s informovaností o rozštěpových vadách obličeje a o postupu léčby v pražské rozštěpovém centru začala a zdaleka nejsem u konce. Informace jsem dala dohromady v písemné i elektronické podobě včetně poraden, kontaktů, léčebných postupů a dalších souvisejících informací. Neumím si představit, že by jeden člověk dělal totéž o všech možných vadách a poruchách - není to v lidských silách, pokud by informace o těchto vadách měly být kompletní. Ale můžeš shromáždit odkazy na konkrétní organizace a weby, které dané vady mají podrobně zmapované.

Katerina_bella
Kecalka 272 příspěvků 28.07.19 17:51
@Anonymní píše:
Mám 14 lezou dceru s aspergerem. Diagnozu má až od 8 let, byť už ve 3 letech bylo ve zprávě od psychologa podezření na poruchu auti spektra. Manželství se rozpadlo, já vyrizená. Dcera je věkem lepší, ale je to zátěž na moji i její psychiku. Kdo viděl plačící hysterickou dívku a pohrdave na nás koukal na koncertu Sherana, tak věřte, ze tyhle šílené situace zažíváme denně. Akorát nikdy nevíme, kdy přijdou. Je mi jí strasne líto. Prosím anonym. :?

Ahoj, cítím s tebou.
Se synem zažívám obdobné situace. Procházka nebo výlet, je to jedno..syn se šprajcne a bez scén to nejde, postupem času už vím a zjišťuji jak na něj..lidi co nás neznají, absolutně nevědí co to je pro psychiku, že oni mají to „štěstí“ a mají zdravé dítě.
Mohla bys mi prosím napsat zprávu? Chtěla bych ten můj „nápad“ s někým probrat.
Děkuji moc za reakci a přeji samé lepší zítřky :*

Katerina_bella
Kecalka 272 příspěvků 28.07.19 17:55

@hanka.br.
Já Vás znám, jsem na fb stránce za novým úsměvem a propaguji Vás kde můžu. Informovanosti není nikdy dost ;)
Každopádně máte můj obdiv, jste úžasná co vše jste už dokázala za ty roky :potlesk:
Moc mě mrzí, že díky nemoci obou dětí, jsem propásla setkání :,(..tak snad příští rok :potlesk:

hanka.br.
Generální žvanilka 20519 příspěvků 28.07.19 18:18
@Katerina_bella píše:
@hanka.br.
Já Vás znám, jsem na fb stránce za novým úsměvem a propaguji Vás kde můžu. Informovanosti není nikdy dost ;)
Každopádně máte můj obdiv, jste úžasná co vše jste už dokázala za ty roky :potlesk:
Moc mě mrzí, že díky nemoci obou dětí, jsem propásla setkání :,(..tak snad příští rok :potlesk:

Děkuju, to jsem nevěděla. Ale setkání už minimálně příští rok pořádat nebudu. Už letos jsem měla problém ho obsadit, pořádat ho každý rok není dobře. Je s ním hrozně práce a obav, aby lékaři přijeli, měli čas a chuť a pak abyste se bála, že nebudou mít komu přednášet. Celkově vnímám, že rodiče (někteří rodiče abych byla přesná) využijí vaší snahy jim poskytnout maximum k tomu, aby chtěli víc a aby kritizovali, co jim poskytujete. Málokdo vidí práci, která za vším stojí a za kterou nechcete nic. Jsem unavená.

Katerina_bella
Kecalka 272 příspěvků 28.07.19 18:34

@hanka.br. Samozřejmě, děláte to ve SVÉM volném čase a když to někdo nedokáže ocenit, tak bych chtěla vidět dotyčné na Vašem místě. Všechno to zařizování, starosti, shánění doktorů, prostor… ještě jednou, máte můj obdiv… já se chci zaměřit hlavně na autismus, ADHD a pokud možno i z části na rozštěp a pár dalších nemocí/poruch atd.
Psát o všem, tak by mě asi kleplo :P
V hlavě už mám delší dobu nápady, jen jezrealizovat. Vím, že za tím bude dooooost práce, ale stojím si za tím.
Hezký večer přeji :blush: :kytka:

dagmarkaa
Generální žvanilka 20903 příspěvků 28.07.19 18:43
@Katerina_bella píše:
Dobrý den dámy a pánové :-)
Zajímalo by mě pár (možná více :mrgreen: ) věcí, poznatků od maminek co mají dítě s nějakou psychickou, vývojovou poruchou a nejen to.
Už delší dobu přemýšlím nad založením blogu, kde by byly informace od A-Z k té dané poruše u vašeho dítěte.
Já mám syna, kterému byla diagnostikována porucha autistického spektra a ADHD. V září se nám narodila dcera, které se až po porodu zjistil rozštěp patra.
A teď k věci. Zajímalo by mě jak jste to vše zjistili, kdo Vám vše diagnostikoval, jak vše řešíte, popřípadě jak se s tím vším srovnáváte? Jaký to má dopad na rodinu a okolí?
Byla bych ráda za podrobné rozepsání.
Bez vašeho souhlasu nebudu nikde nic zveřejňovat. :palec:
Vše mám v hlavě, jen to doladit a „hodit“ na blog.
Děkuji za přečtení a budu se těšit na odpovědi.
Hezký den přeje Káťa :palec: :srdce:

Ahoj Káťo, myslím, že jsme spolu ve skupince ale bohužel už tam vůbec nikdo nepřispívá. Vím, že měl malý opožděný vývoj řeči.

Katerina_bella
Kecalka 272 příspěvků 28.07.19 19:41

@dagmarkaa já tam psala několikrát, ale bohužel jsme byly asi jediné že? :roll: můžeme si napsat do zpráv?

dagmarkaa
Generální žvanilka 20903 příspěvků 28.07.19 20:00
@Katerina_bella píše:
@dagmarkaa já tam psala několikrát, ale bohužel jsme byly asi jediné že? :roll: můžeme si napsat do zpráv?

Určitě.

Váš příspěvek
Reklama