Klinefelterův syndrom

5
16.9.14 15:59

Klinefelterův syndrom

Ahoj, po deseti letech se nám konečně povedlo otěhotnět. V přeběžných výsledcích po odběru plodové vody byl ale u plodu zjištěn Klinefelterův syndrom. Nyní jsme ve fázi rozhodování co dál :( O tom, jak mi je, snad ani psát nechci. Nyní hledám co nejvíce informací o tomto syndromu. Nesetkala jste se některá s touto diagnózou nebo s někým, kdo řešil to samé? Díky moc.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
lulinaaa
16.9.14 16:03

Dočetla jsem se, že lidé s touhle chorobou žijí stejně plnohodnotný život jako každý jiný :hug:

  • Citovat
  • Nahlásit
4725
16.9.14 16:07

:hug: Je mi to moc líto :( Nikoho osobně neznám, rozhodovala bych se jestli jde o tu lehčí variantu XXY nebo jesli těch X navíc je víc..tam hrozí už i psychomotorická retardace. U té nejlehčí formy může daný muž vést normální plnohodnotný život, bude dostávat testosteron, takže i růst, vývoj atp. by se měl udržet v normě. Jediné s čím se asi nic neudělá, je ta neplodnost, vlastní děti mít nebude..ale v dnešní době dárcovství vajíček i spermatu i s tím se lze poprat.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
5
16.9.14 16:09

Holky, moc díky za odpovědi :) Máme „jen“ jedno X navíc, alespoň že tak.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Liz
2054
16.9.14 16:11

Jedné známé zjistili v plodové vodě nějaký syndrom, že by se snad dítě mělo narodit s neidentickými pohlavními znaky, brali jí ještě kus placenty, tam se projevil nějaký jiný syndrom podobného rázu s pravěpodobností 1:13. jelikož také dlouho nemohli otěhotnět, mimčo si nechali. Narodil se jim naprosto zdravý chlapeček. Vím, že ti tento koment asi moc nepomůže, ale nedalo mi to nenapsat, vždy když někomu něco vyjde z plodové vody, tak si na to vzpomenu.

Příspěvek upraven 16.09.14 v 16:16

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
13047
16.9.14 16:12

Pokud má jen jedno X, rozhodnutí by bylo jasné- nechám si ho. Musíte ale zvážit vaši situaci, jak se k tomu budete stavět vy, vaše rodina apod…přeju dobré rozhodnutí, kterého nebudete muset litovat

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
4725
16.9.14 16:22

@eliska001 určitě vám nejvíc poví až si půjdete pro výsledky na genetiku. Budete mít dlouhý pohovor, oni vám řeknou své zkušenosti z praxe, rozeberou s vámi možnosti. Nebojte se ptát. Já ale myslím, že vaše šance na normální život s vaším chlapečkem jsou vysoké. Kdo to nebude vědět, nemusí nic poznat. Držím palce a přeju hodně sil do konečného rozhodnutí. :hug:
Příběh pro povzbuzení. Kamarádka je přenašečkou cystické fibrozy, její muž také, jejich vymodlené holčičce na odběru plodovky zjistili, že se jedná bohužel o těch 25%, kdy dítě má to špatné od obou rodičů.. Byli na dně, s cystickou fibrozou se plnohodnotný a běžný život vést nedá ani omylem, ale sjezdili několikero odborníků na CF a zjistili, že naštěstí ty jejich geny jsou v kombinaci takové, že nemoc se neprojeví, akorát holčička bude mít asi problémy s plodností a všechny její děti budou přenašeči CF (a pravděpodobně s problémy s plodností). Nemocné dítě nechtěli, ale v tomto případě si miminko nechali, s velkými obavami je donosili a čekali na vyšetření ve 3 měsících, zda se opravdu CF neprojeví. Holčička je úžasná princeznička jen se sklony k nachlazení, takže kašle a smrká od podzimu do jara.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
4725
16.9.14 16:29

Můžu se zeptat? Proč vám dělali plodovku? Nějaké podezření?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
6726
16.9.14 16:51

@eliska001 brácha tenhle syndrom má, kdyžtak písnu do SZ :kytka:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
5
16.9.14 19:26
@zolycka píše:
@eliska001 brácha tenhle syndrom má, kdyžtak písnu do SZ :kytka: [/citace
To bys byla moc hodna ;)
  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
5
17.9.14 17:59

@lekarnicka28 Nene, podezření naprosto žádné, screning dopadl na výbornou. Tenhle syndrom ani jinak než z plodové vody zjistit nelze. Plodovku mi dělali kvůli věku.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
5
17.9.14 18:02

@lekarnicka28 @Liz A díky za povzbuzení! Ani nevíte, jak moc to funguje! :)

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
4725
17.9.14 20:51

@eliska001 já bych viděla jako štěstí v neštěstí, že to víte hned..že se to bude od narození řešit, korigovat, sledovat. Než aby se to zjistilo v šesti letech, že fakt nějak málo roste a vykazuje ty a ty známky syndromu atp.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
2
30.9.14 16:55

Klinefelterův syndrom

Dobrý den, mám doma 5 letého chlapečka s KS, tak kdyby jste chtěla nějaké odpovědi, tak Vám je určitě dám. Také jsem měla pochybnosti zda si mám malého nechat, ale jsem dnes moc ráda, když ho vidím jak je úžasný a chytrý, že jsem se rozhodla dobře :)

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
2
3.10.14 17:14

@eliska001 Klinefelterův syndrom

Dobrý den, mám doma 5 letého chlapečka s KS, tak kdyby jste chtěla nějaké odpovědi, tak Vám je určitě dám. Také jsem měla pochybnosti zda si mám malého nechat, ale jsem dnes moc ráda, když ho vidím jak je úžasný a chytrý, že jsem se rozhodla dobře :)

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Mohlo by vás zajímat