Poradna gynekologa
MUDr. Jiří Škultéty
Dobrý den, prosím, mate někdo z vás osobní zkušenost s Klinefertovym syndromem??? Bylo nám to zjištěno při amniocentese u našeho miminka. Děkuji za jakékoliv info.
@eliska001 píše:
Ahoj, po deseti letech se nám konečně povedlo otěhotnět. V přeběžných výsledcích po odběru plodové vody byl ale u plodu zjištěn Klinefelterův syndrom. Nyní jsme ve fázi rozhodování co dálO tom, jak mi je, snad ani psát nechci. Nyní hledám co nejvíce informací o tomto syndromu. Nesetkala jste se některá s touto diagnózou nebo s někým, kdo řešil to samé? D
Příspěvek upraven 24.09.21 v 23:06
@eliska001 píše:
Ahoj, po deseti letech se nám konečně povedlo otěhotnět. V přeběžných výsledcích po odběru plodové vody byl ale u plodu zjištěn Klinefelterův syndrom. Nyní jsme ve fázi rozhodování co dálO tom, jak mi je, snad ani psát nechci. Nyní hledám co nejvíce informací o tomto syndromu. Nesetkala jste se některá s touto diagnózou nebo s někým, kdo řešil to samé? Díky moc.
@zolycka píše:
@eliska001 brácha tenhle syndrom má, kdyžtak písnu do SZ
dobry den, mohla byste mi taky napsat par informaci, na ktere bychom se meli pripravit, pokud by se zacalo u naseho ditete, ktere prave cekame a u ktereho nam zjistili z PV Klinefeltera???projevuje se nejak zasadne u vaseho bratra? Moc dekuji predem za jakykoliv poznatek
![]()
Příspěvek upraven 24.09.21 v 23:08
@monas02 píše:
Dobrý den, mám doma 5 letého chlapečka s KS, tak kdyby jste chtěla nějaké odpovědi, tak Vám je určitě dám. Také jsem měla pochybnosti zda si mám malého nechat, ale jsem dnes moc ráda, když ho vidím jak je úžasný a chytrý, že jsem se rozhodla dobře
Dobry den,mohla byste mi take napsat par informaci??? Jsem zatim 23.tyden a na malickeho se moc tesime uz…
![]()
Dobrý den.
Mám Klinefelterův syndrom a chtěl jsem říct, že nelze žít plnohodnotný život, jak většina lékařů tvrdí. Dnes je medicína jinde než před 30ti lety. Z plodové vody se dá zjistit Klinefelterův syndrom. Pozitivní je, že to víte včas. Když je chlapec ve vývinu cca 12-20 let, tak užívá testosteron (injekce, gely, tablety), díky tomu by měl být mužnější. Důležité je vědět jaký má karyotyp. Já mám 47, XXY. Je to nejlepší varianta, jsou horší karyotypy, ale nevím o nich nic. Já se o diagnóze dozvěděl náhodou. Nerostli mi vousy a mamka mi řekla ať se zeptám na sexuologii. Tak jsem šel, vzali mi krev, kde přítomnost KS byla, ale ještě jsem šel na spermiogram a bylo to potvrzené. Dozvěděl jsem se to ve 27 letech. S nasazením testosteronu jsem začal pozdě, čím je člověk starší, tím je průběh těžší. Měl jsem minimální hodnoty testosteronu v těle. Jakmile jsem užíval testosteron začaly se u mě střídat nálady, jak na houpačce a nedokázal jsem to ovlivnit, měl jsem deprese a nakonec jsem se psychicky zhroutil. Užíval jsem antidepresiva abych se uklidnil. Trvalo mi to čtvrt roku než jsem mohl zas fungovat. Abych to zkrátil, tak jsem léčbu 2× přerušil, protože mě děsily vedlejší účinky, které jsem nedokázal ovládat. Pro vaší informaci, na trhu není vždy dostupný druh testosteronu, který berete, stává se, že je výpadek léku, třeba i na dva roky a vy musíte brát něco jiného. Tělo si na to zvyká pomalu a jednoduché to není. Dnes je mi 33 let a začal jsem po třetí a věřím, že už neselžu. Mám nejmenší dávku, užívám undestor a i antidepresiva, bez nich to nepůjde. Brát to budu dokonce života. Byl bych rád kdyby někomu pomohlo co jsem napsal. Mohl bych o sobě psát dál, ale chtěl bych vás informovat, že existuje webová stránka:
Lidi, kteří vědí, že mají Klinefelterův syndrom a chtěli by se svěřit se svými příběhy, tak se zapojte do diskuze na webových stránkách. Se zakladatelkou webu se snažíme o vznik skupiny, ve které bychom se mohli scházet.
edit adminom - odkaz
Díky za smazání odkazu, chápu asi se to nesmí, ale očekával bych, že mě budete soukromě informovat. Potřebuju pomoc se šířením webu. Je to důležité, v ČR zatím žádná skupina neexistuje, podpořte mě prosím legální cestou.