Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Dobrý den,
najdu maminku dítěte s diagnózou komplexní motorické stereotypie? Jde mi pouze o KOMPLEXNÍ stereotypie, které přetrvávaji do dospělosti. Jelikož i lékaři měli problémy určit diagnózu a tato porucha není příliš známá ani prozkoumaná, možná tento post někomu pomůže a já najdu někoho s podobným dítětem.
Níže přidávam výňatek z článku paní docentky Příhodové, která jako jedna z mála má o této poruše povědomí.
Komplexní pohybové stereotypie se vyskytují méně často a postihují v různém rozsahu obě horní končetiny. Projevy mají ráz mávání pažemi nebo rukama, třesení, otvírání a zavírání pěstí, kroucení zápěstím, pohyby rukama před obličejem, ohýbání a natahování lokte a zápěstí. Mohou se přidávat i další pohyby, jako houpání, kopání nohama, grimasování, otvírání úst, natahování krku, ale pohyby horními končetinami v klinickém projevu dominují. Jako doprovodný projev se mohou vyskytnou zvukové fenomény – vrčení, hučení, chrochtání, sténání (fonační stereotypie).
@negra píše:
Není to Tourettův syndrom?
Jak jsem psala, jsou to komplexní motorické stereotypie. Pokud jsou jako sekundární příznak, můžou být k Tourette syndromu, Autismu, Rettovo syndromu atd. Jsou ale i primární, které nejsou přidružené k žádné další nemoci/syndromu.
Dobry den,
ano moj syncek ma presne to co popisujete. Komplexne motoricke stereotypie, akurat je este nutne dodat, ze su primarne, co znamena, ze to nesuvisi s autizmom alebo inou diagnozou. Ma uz 8 rokov a presne ako pisete, lekari o tom moc vela nevedia, sama som si musela nastudovat co mu je. Jedine vysetrenie, ktore sme absolvovali bolo EEG mozgu na vylucenie epilepsie. Kludne sa pytajte ak nieco potrebujete vediet.
Pekny den
Dobrý den,
mohla bych Vás kontaktovat přes zprávu? Mám 5letou dceru a byl ji diagnostikovany Komplexní pohybové stereotypie. Měla bych otázky na průběh a trvání stereotipu.
Díky
Veronika
@Aotearoa
Dobrý den, u syna už od mala pozoruji trestní, kroucení zápěstí a u toho otevřenou pusu. Všichni mě pořád ujišťovali, že se tak raduje a ze z toho vyroste. Teď má čerstvě 5 roku a pokračuje to. Začala jsem se o to více zajímat, ale na internetu je jen velmi málo informací.
Chtěla bych to teď řešit s doktorkou na preventivní prohlídce, ale trochu se bojim že nebude vědět.
Kam jinam zajít? Je vůbec nutné to nějak vyšetřit, pomůžou mu nějak? Může to ještě vymizení do dospělosti?
Bojím se školy, aby se mu neposmivali.
Děkuji případně za odpovědi.
@Léňa00 píše:
@Aotearoa
Dobrý den, u syna už od mala pozoruji trestní, kroucení zápěstí a u toho otevřenou pusu. Všichni mě pořád ujišťovali, že se tak raduje a ze z toho vyroste. Teď má čerstvě 5 roku a pokračuje to. Začala jsem se o to více zajímat, ale na internetu je jen velmi málo informací.
Chtěla bych to teď řešit s doktorkou na preventivní prohlídce, ale trochu se bojim že nebude vědět.
Kam jinam zajít? Je vůbec nutné to nějak vyšetřit, pomůžou mu nějak? Může to ještě vymizení do dospělosti?
Bojím se školy, aby se mu neposmivali.
Děkuji případně za odpovědi.
Bohužel nemá. U nás o tom skoro nikdo neslysel. Pouze paní neuroložka z Prahy. U jsme ní byli a řekla nám, že to nema cenu řešit, že z toho vyroste. To ale není pravda. Nevyroste. Tahle porucha vymizí asi u 1-2% deti. Musí se časem naučit to ovládat. To ale až ve starším věku, kolem puberty. Máte FB? Já sem moc nechodím. Na FB je skupina, zahraničí. Jsou tam i dospěláci s touto poruchou. Můžeme si napsat víc na Messengeru.
@Aotearoa píše:
Bohužel nemá. U nás o tom skoro nikdo neslysel. Pouze paní neuroložka z Prahy. U jsme ní byli a řekla nám, že to nema cenu řešit, že z toho vyroste. To ale není pravda. Nevyroste. Tahle porucha vymizí asi u 1-2% deti. Musí se časem naučit to ovládat. To ale až ve starším věku, kolem puberty. Máte FB? Já sem moc nechodím. Na FB je skupina, zahraničí. Jsou tam i dospěláci s touto poruchou. Můžeme si napsat víc na Messengeru.
Dobrý den,
Náš syn má zcela jistě také tento „problém“. Budou mu tři roky, zatím jsem to nijak neřešila..Můžete mi k tomu také prosim říci něco více? Je nutné s tím něco dělat?
@HolTereza píše:
Dobrý den,Náš syn má zcela jistě také tento „problém“. Budou mu tři roky, zatím jsem to nijak neřešila..Můžete mi k tomu také prosim říci něco více? Je nutné s tím něco dělat?
Není.
Žádná léčba neexistuje. V USA probíhají studie, jelikož nikdo pořádně neví, co to vlastně způsobuje. Pro starší děti pak v zahraničí mají behaviorální terapie, kde se učí tyto pohyby ovládat. U nás to opravdu drtivá většina lékařů vůbec nezná a to včetně neurologů. Máte nějaké jiné ještě problémy? Můžeme si napsat zprávu, nejlepe asi na Messengeru. Poslat bych vám odkaz na tu zahraniční skupinu.
@Aotearoa píše:
Není.Žádná léčba neexistuje. V USA probíhají studie, jelikož nikdo pořádně neví, co to vlastně způsobuje. Pro starší děti pak v zahraničí mají behaviorální terapie, kde se učí tyto pohyby ovládat. U nás to opravdu drtivá většina lékařů vůbec nezná a to včetně neurologů. Máte nějaké jiné ještě problémy? Můžeme si napsat zprávu, nejlepe asi na Messengeru. Poslat bych vám odkaz na tu zahraniční skupinu.
Takže zřejmě nemá vůbec smysl se na to naší doktorky v důchodovém věku ptát..Jiné problémy nepozoruji, fyzicky je naprosto v pořádku, zdatné šikovné dítě, mentálně bych řekla, že odpovídá svému věku..Můžeme si určitě napsat na Messengeru, budu ráda. Můžete mi na sebe někam napsat kontakt, vyhledám vás😊 Nevím, jak to tady funguje, registrovala jsem se teprve včera, jen kvůli tomuto problému..
@Jindrovera píše:
A nechcete rovnou zalozit ceskou skupinu na FB?
Taky mě to napadlo..
Česká skupina už je pod názvem Komplexní motorická stereotypie. Ale je tam 5 členů. Osobně mi přijde přínosná ta zahraniční. Complex motor stereotypies.
@Aotearoa píše: Česká skupina už je pod názvem Komplexní motorická stereotypie. Ale je tam 5 členů. Osobně mi přijde přínosná ta zahraniční. Complex motor stereotypies.
Českou jsem nenašla a do zahraniční už jsem zažádala o vstup😊 Ozvěte se mi prosím přes ten messenger, chtěla bych vědět, čeho si případně ještě všímat, co by mohlo mít souvislost..Syn má například silnou zálibu v dopravních značkách, už dlouhou dobu a řekla bych, že je jimy přímo posedlý..Neumí ještě dokonale vyslovovat, takže mu nejvíce rozumíme my, ale umí jich velkou spoustu pojmenovat, což je super, ale zároveň mi přijde trošku zvláštní, že je na je tak ujetej..Ale třeba je to normální, je to naše první dítě, druhému jsou tři měsíce, tak treba bude mít taky nějakou „úchylku“ 😊