Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Krabbeho nemoc - prožívá někdo to samé?
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
21.8.13 10:17
Krabbeho nemoc
Dobrý den, mám 15. měsíční dceru, které před měsícem zjistili velmi vzácné onemocnění CNS a PN neboli Krabbeho nemoc. Bohužel mi sdělili, že tato nemoc je neléčitelná a dcera mi umře. Nějak se s tím nemůžu smířit, proto jsem se obrátila na tyto stránky, zda se s touto nemocí někdo nesetkal, nebo zda někdo nezná někoho, kdo by prožil, co prožívám v této chvíli já. Moc děkuji za vaše odpovědi
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
21.8.13 10:31
@Kukalenka
Tuto nemoc neznam, ted sem si neco malp precetla 
JestLi chces, muzes k nam do skupiny-ne zcela zdrave deti. Tuto chorobu tam nikdo nema, ale vetsina tam ma hodne ci nevylecitelne nemocne deti a najdes tam hodne podpory, pochopeni a rad.
Kdyztam mi psni do SZ, jak nas najdes
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
21.8.13 10:37
@Kukalenka Ahoj, je mi to moc líto, to co píšeš je asi nejhorší noční můra každé z nás. Tahle choroba je hrozně specifická, nezkoušela jsi spíš najít nějaké sdružení pro rodiče nemocných děti? Jinak nevím co poradit
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
21.8.13 10:41
Krabbeho nemoc
Ne, ne nezkoušela jsem nic vyhledat, zatím se věnuji od rána do večera Natálce, pořád jsem s ní, myslím, že si zaslouží plnou péči. Stav se jí začal zhoršovat, proto jsem se obrátila sem, jestli někdo neprožil něco podobného.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
21.8.13 21:22
Kdy jste začala pozorovat, že něco není v pořádku? A jak se začala nemoc projevovat? Držím vám palce.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
