Poradna očního lékaře
MUDr. Vladimír Korda Ph.D.
Nefér život
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
7.10.17 14:23
Nefér život.
Spíš než otázka, je to takové vypovídání to co mě tíží. Někdy mám pocit že můj život je jenom samá katastrofa nebo život celé rodiny. Kdybych věřila na karmu nebo rodinné prokletí tak snad to máme my. Celá naše generace v rodině by se mohla chlubit pevným zdravím a dlouhým životem, ale momentálně je to všechno v háji.. dítě se mi narodilo postižené, (autismus, hypotonie, středně těžká mentální retardace) jeho tatínek pláchl před odpovědnosti.. A v té době dostala moje maminka velmi ošklivou a zákeřnou nemoc která se nedá vyléčit. Systémový lupus-nemoc napadající vlastní tělo, klouby, kůži, orgány..
Na potlačení imunity která zákeřně jiný ničí, dostala kortikoidy, které zničily její zrak a díky jim se rozvinuly 3 oční choroby. Zelený zákal, šedý zákal a Makulární degenerace sítnice. Zanedlouho ji čeká operace a boj o záchranu zraku.
Ještě před prázdninami vše vypadalo v pořádku, v rámci nemoci. Mamka byla v remisi, zrak se jí od posledních výsledku nezhoršil a tak jsme letěli k moři.
Bylo to nejkrásnějších 15 dní a všichni jsme si odpočali. Jenže po návratu všechno šlo do kopru. Vlk se probral ( lupus v latině vlk) a zase začal řádit a šedý zákal se velmi zhoršil.
Takže ji čeká operace v lexumu a bude nákladná.
Moře už nadále nepřipadá v úvahu aspoň dlouhodobě a žijeme ve strachu z operace.
Mám teď pocit že toho je na mě moc že už další špatné zprávy nedám. Protože během pěti let se musel vyrovnávat se zdravotním stavem syna a mojí maminky.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
7.10.17 14:37
@Malike píše:
Spíš než otázka, je to takové vypovídání to co mě tíží. Někdy mám pocit že můj život je jenom samá katastrofa nebo život celé rodiny. Kdybych věřila na karmu nebo rodinné prokletí tak snad to máme my. Celá naše generace v rodině by se mohla chlubit pevným zdravím a dlouhým životem, ale momentálně je to všechno v háji.. dítě se mi narodilo postižené, (autismus, hypotonie, středně těžká mentální retardace) jeho tatínek pláchl před odpovědnosti.. A v té době dostala moje maminka velmi ošklivou a zákeřnou nemoc která se nedá vyléčit. Systémový lupus-nemoc napadající vlastní tělo, klouby, kůži, orgány..
Na potlačení imunity která zákeřně jiný ničí, dostala kortikoidy, které zničily její zrak a díky jim se rozvinuly 3 oční choroby. Zelený zákal, šedý zákal a Makulární degenerace sítnice. Zanedlouho ji čeká operace a boj o záchranu zraku.
Ještě před prázdninami vše vypadalo v pořádku, v rámci nemoci. Mamka byla v remisi, zrak se jí od posledních výsledku nezhoršil a tak jsme letěli k moři.
Bylo to nejkrásnějších 15 dní a všichni jsme si odpočali. Jenže po návratu všechno šlo do kopru. Vlk se probral ( lupus v latině vlk) a zase začal řádit a šedý zákal se velmi zhoršil.
Takže ji čeká operace v lexumu a bude nákladná.
Moře už nadále nepřipadá v úvahu aspoň dlouhodobě a žijeme ve strachu z operace.
Mám teď pocit že toho je na mě moc že už další špatné zprávy nedám. Protože během pěti let se musel vyrovnávat se zdravotním stavem syna a mojí maminky.
uf no máš naloženo dost.. 
doporučím trochu se podívat po okolí, zda jsou nějaké organizace které by mohly pomoct a to hlavně tobě! dlouhodobě bez pomoci vše se na tebe valí, to je o strach, že se sesypeš ty..
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.10.17 14:40
@Malike Na to se mi těžko něco píše, máš to opravdu hrozně těžký 
Máš v životě někoho, o koho se dá opřít, partnera, přátele atd.? Tvoji maminku čeká operace, má naději, že zrak zachrání, držím moc moc palce!!!
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.10.17 14:44
Je mi moc lito, ze toho mas tolik 
Co nejake osetrovatelky, nepomohly by? Otec se se synem vubec nevida? 
Posilam hodne sil moc te obdivuju
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.10.17 14:50
@Malike píše:
Spíš než otázka, je to takové vypovídání to co mě tíží. Někdy mám pocit že můj život je jenom samá katastrofa nebo život celé rodiny. Kdybych věřila na karmu nebo rodinné prokletí tak snad to máme my. Celá naše generace v rodině by se mohla chlubit pevným zdravím a dlouhým životem, ale momentálně je to všechno v háji.. dítě se mi narodilo postižené, (autismus, hypotonie, středně těžká mentální retardace) jeho tatínek pláchl před odpovědnosti.. A v té době dostala moje maminka velmi ošklivou a zákeřnou nemoc která se nedá vyléčit. Systémový lupus-nemoc napadající vlastní tělo, klouby, kůži, orgány..
Na potlačení imunity která zákeřně jiný ničí, dostala kortikoidy, které zničily její zrak a díky jim se rozvinuly 3 oční choroby. Zelený zákal, šedý zákal a Makulární degenerace sítnice. Zanedlouho ji čeká operace a boj o záchranu zraku.
Ještě před prázdninami vše vypadalo v pořádku, v rámci nemoci. Mamka byla v remisi, zrak se jí od posledních výsledku nezhoršil a tak jsme letěli k moři.
Bylo to nejkrásnějších 15 dní a všichni jsme si odpočali. Jenže po návratu všechno šlo do kopru. Vlk se probral ( lupus v latině vlk) a zase začal řádit a šedý zákal se velmi zhoršil.
Takže ji čeká operace v lexumu a bude nákladná.
Moře už nadále nepřipadá v úvahu aspoň dlouhodobě a žijeme ve strachu z operace.
Mám teď pocit že toho je na mě moc že už další špatné zprávy nedám. Protože během pěti let se musel vyrovnávat se zdravotním stavem syna a mojí maminky.
Je mi tě moc líto. Tu nákladnou operaci v lexumu neproplácí všeobecná zdravotní pojišťovna? Pokud ne zkus se obrátit na vlastenecko-dobročinný spolek Baráčníci. Tenhle spolek je podle mého názoru z těch dobročinných organizací nejspolehlívější a nejprůhlednější. Slyšela jsem na ně pouze chválu. Ochota pomoci je u nich skutečná.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.10.17 15:23
Víte napsat to sem je tak trochu úleva. Od doby co syn se narodil jsem postupně přicházela o přátelé protože s postiženým dítětem se udržují vztahy hodně těžko.
Mamka je vlastně jediná co mi v těžkých chvilkách pomohla..vlastně se držíme vzájemně. Ta nákladnost..celkovou cenu neznámé a ano operaci hradí pojišťovna, ale je to soukromá klinika a mají tam nejlepší čočky které nahradí ty špatné. Jenže potřebuje vzhledem k nemocem s UV filtrem.
S odhadem zaplatí 20 000,– nejmíň ale cenu se dozvíme později. Ve čtvrtek byla u očaře po 3 měsících a prý zhoršení zraku během léta o 40% což je neuvěřitelně rychlý postup.24 jde do lexumu kde ji navrhnou adekvátní čočky na oči. Šedý zákal ještě jde ale obávám se jak bude reagovat Makulární degenerace po tom co se jí budou šťourat v očích. Ta léčitelná není a zhoršuje se jí výpadek zorného pole.
Chápete to.
3 oční choroby během 5 let.Jen kvůli kortikoidum. Takovy je to svinstvo.
A to moře..to byl taky nápad..měla šanci že ji vysadí kortikoidy a prd.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.10.17 15:35
@Malike píše:
Víte napsat to sem je tak trochu úleva. Od doby co syn se narodil jsem postupně přicházela o přátelé protože s postiženým dítětem se udržují vztahy hodně těžko.
Mamka je vlastně jediná co mi v těžkých chvilkách pomohla..vlastně se držíme vzájemně. Ta nákladnost..celkovou cenu neznámé a ano operaci hradí pojišťovna, ale je to soukromá klinika a mají tam nejlepší čočky které nahradí ty špatné. Jenže potřebuje vzhledem k nemocem s UV filtrem.
S odhadem zaplatí 20 000,– nejmíň ale cenu se dozvíme později. Ve čtvrtek byla u očaře po 3 měsících a prý zhoršení zraku během léta o 40% což je neuvěřitelně rychlý postup.24 jde do lexumu kde ji navrhnou adekvátní čočky na oči. Šedý zákal ještě jde ale obávám se jak bude reagovat Makulární degenerace po tom co se jí budou šťourat v očích. Ta léčitelná není a zhoršuje se jí výpadek zorného pole.
Chápete to.
3 oční choroby během 5 let.Jen kvůli kortikoidum. Takovy je to svinstvo.
A to moře..to byl taky nápad..měla šanci že ji vysadí kortikoidy a prd.
moře si nevyčítejte.. ani to tím být vlastně nemusí to nikdo neví přesně a aspoň máte na co vzpomínat přes zimu
víš z hlediska psychosomatiky - problémy s očima = nechci se na něco dívat, nechci to vidět… ono když na to přijdete tak se třeba uleví víc na duši což je velmi důležitá součást léčby.. čili třeba by mamka taky potřebovala s někým mluvit, vůbec bych se nebránila nějakému alternativnímu řešení jako přídavek ke klasické léčbě.. víš jako podpůrný prostředek - homeo, práce s energiemi atd.. také bych pohlídala kontakt na nějakého lékaře co se věnuje celostní medicíně.. cokoliv co pomůže
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.10.17 15:36
Taky jsem měla diagnos. systémový lupus s post. orgánů a systémů, doktorka mi zakázala jet k moři, že slunce aktivuje nemoc…Jezdí maminka do revmat. ústavu v Praze?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.10.17 15:42
@Malike píše:
3 oční choroby během 5 let.Jen kvůli kortikoidum. Takovy je to svinstvo.
A to moře..to byl taky nápad..měla šanci že ji vysadí kortikoidy a prd.
Víš… nemáš to v sobě zpracované 
Což se nedivím, ale mohla bys to možná pořešit s psychologem. Přijde mi, že jsi v první řadě naštvaná jak na osud, tak na tu zlou léčbu… Jenže promiň, svinstvo je v první řadě imunitní systém tvojí maminky, který napadá její vlastní tkáně, a kortikoidy bohužel jen pracují stylem „něco za něco“. Jo, fajn, zachováme tě při životě, ale půlku z něj ti vezmeme. Tak ať je vysadí a nebude mít ten život vůbec… přijde ti to lepší…? Že to není fér, no není. Ale co je? Je nějak fér, že pětileté dítě zabije ožralý řidič, nebo že v sedmnácti ochrneš?
Nejsi první ani poslední, komu se takhle podělal život… a řvát „to není fér“ není efektivní cesta ven. Obrať se na odborníky, fakt.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.10.17 16:02
@Luska píše:
Taky jsem měla diagnos. systémový lupus s post. orgánů a systémů, doktorka mi zakázala jet k moři, že slunce aktivuje nemoc…Jezdí maminka do revmat. ústavu v Praze?
Právě..jenže rok byla v remisi a v pohodě. To moře bylo v září aby slunce nemělo takovou sílu.
Ono z druhé strany si za to může mamka sama..rok jí bylo dobře a místo ve stínu s 50 faktorem, se prostě prdla na slunce a opalovací krém bylo sprostě slovo. A sluneční brýle ji taky nic moc neřekli 
Teď to ví a vyčítá si to i když jsem ji tam buzerovala že se musí mazat.
Lupus nějak zmakne, do remise ji pomohla dieta autoimunitní protokol a dostane se tam zas, ale ty oči. Mohla se teď zbavit kortikoidů. A jo ještě ji bolí krční páteř tam se jí bortí plotýnky. Taky novinka.
Příspěvek upraven 07.10.17 v 16:04
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.10.17 16:04
@LAlezane píše:
Víš… nemáš to v sobě zpracované
Nejsi první ani poslední, komu se takhle podělal život… a řvát „to není fér“ není efektivní cesta ven. Obrať se na odborníky, fakt.
Efektivní cesta to není nicméně je to úleva to prostě říct. Na odborníky teď čas nemám. A ani klid a už vůbec ne hlídání.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
7.10.17 16:08
Co já ti budu psát. U nás taky peklo pekloucí s mamkou. No zkráceně inavildní 3 stupeň, ZTP/P a mám ji v péči, neuroložka to hezky napsala, vyžaduje péči 24/7. Stav nejde léčit, nejsou na to léky, jen se stále zhoršuje, trpí bolestma, které se taky zhoršují, takže všechno na houby, na houby, na houby 
už mi z toho taky hrabe.
Naštěstí od tebe tedy mám děti zdravé a mám manžela, co stojí při mě, i když je to těžké a naše situace ho někdy točí.
Nejhorší je ta bezmoc, prostě nejde nic dělat, není naděje, že se to zlepší, že se z toho kolotoče nějak dostaneme. Žádný světlo na konci tunelu. Jen její smrt, což je pro mě naprosto nepředstavitelná věc, to není světlo na konci tunelu, to je nejbolestivější noční můra 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Zánět spojivek kapky nepomáhají
- 25.08.23
- Lucy01O
Tlak v oku a záškuby
- 23.08.23
- Anonymní
Flek před okem
- 13.07.23
- MartinaKindl333
Vysoká krátkozrakost a porod
- 06.07.23
- Anonymní
