Nefér život

Napsat příspěvek
Velikost písma:
14895
7.10.17 19:34
@Markéta80 píše:
@Malike :? máš toho víc než dost, snad to mamince dobře dopadne :hug: :hug: Ty jsi taky přišla o přátele? Tak to nejsem sama :jazyk:

Sama nejsi..to je tak bohužel úděl nás mamin s postiženým dítkem úplně normální.
Já jim to za zle nemám..s tím jak se chová syn a o čem si semnou mají povídat, že..když jejich děti jsou v pohodě a mám říkat že moje 4,5 leté dítě právě zvládá vložit trojúhelník do správné díry..hm.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
59385
7.10.17 19:39

@Burj Chalifa mě zlá nepřijdeš ;) Pro mě by prostě psycholog nebyl :jazyk:, co by mě asi tak řekl když v tom nežije. Peklo to bylo když měl cca, roku skoro do let ale to zase Vali byla malinká takže se většina času točilo kolem ní :lol:. Ted je malej celkem ok, zvládá pobyt venku což prve nešlo, zvládá jízdu mhd což se s nim jezdí každý den. Dokonce i vlak zvládnul :palec: Vrací se domů až v15 h takže celé dopoledne tady ticho :mrgreen:Kolikrát si lehnu a usnu :lol:, vstanu před 12h, rychle vyvenčim psy a běžím pro Vali do školky :mrgreen:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
59385
7.10.17 19:40

@Malike :hug: mě to prostě přišlo v tu chvíli prostě divné a to malej v tu dobu nezvládal pobyt venku takže jsem chodila sama, většinou jen s Vali a manžel byl doma a pohlídal :palec:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
14895
7.10.17 19:46
@Markéta80 píše:
@Burj Chalifa mě zlá nepřijdeš ;) Pro mě by prostě psycholog nebyl :jazyk:, co by mě asi tak řekl když v tom nežije. Peklo to bylo když měl cca, roku skoro do let ale to zase Vali byla malinká takže se většina času točilo kolem ní :lol:. Ted je malej celkem ok, zvládá pobyt venku což prve nešlo, zvládá jízdu mhd což se s nim jezdí každý den. Dokonce i vlak zvládnul :palec: Vrací se domů až v15 h takže celé dopoledne tady ticho :mrgreen:Kolikrát si lehnu a usnu :lol:, vstanu před 12h, rychle vyvenčim psy a běžím pro Vali do školky :mrgreen:

Jo moje řeč..přesně..syn a procházky. To je peklo..každý směr kam jdeme ma význam a většinou je to autobus a výlet. Kdyz nechci autobusem, je to peklo. Nikam se sním nedá jit.
V Lidlu budou mít zimní boty a já nemám šanci se tam dostat páč ty scény..ty chápeš.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
69235
7.10.17 19:52
@Malike píše:
Jo moje řeč..přesně..syn a procházky. To je peklo..každý směr kam jdeme ma význam a většinou je to autobus a výlet. Kdyz nechci autobusem, je to peklo. Nikam se sním nedá jit.
V Lidlu budou mít zimní boty a já nemám šanci se tam dostat páč ty scény..ty chápeš.

lidl má eshop, všechno se dá objednat domů

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
14895
7.10.17 20:02

@terinka4444 jo to vím..jenže tam je to stejné jak v obchodě..jdu se mrknout na akce na příští týden že teda číhám po botách a už nemají vel.29 8o

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
686
7.10.17 20:39
@Malike píše:
@alatheia1 inspirace je fajn, ale zrovna od té paní nevím jakou bych ji měla mít.
Co se týče koukání do budoucnosti..to je věc která prostě nejde. A ani nechci koukat. Nevim co bude.
Co se týče příspěvku na asistenci..mám nárok na asistenta pedagoga což je asistent ve školce ale jak jsem psala, syn není momentálně schopný tam být sám. A věř mi že se už druh rokem snazime.
Jinak os. asistent je placený a na to aby os. Asistent rok byl semnou než syn si zvykne..tak na to fakt nemám.
Odjezd do zahraničí je teď scifi maximální.
Tady máme taky kvalitní péči..mám štěstí že syn má jednu z nejlepších terapii vůbec, navíc česká republika narozdíl od Německa nebo Anglie či dal má nejlepší sociální systém a víc chrání postižené. A práce je scifi snad největší protože i v nejlepším období nebude moci jít víc než na 4h denně do školy nebo školky. A stacionář pouze v nejkrásnějším případě.
Syn..stím jsem se už tak nějak smířila. častečně…zhoršující zdravotní stav mamky je bohužel to co mě trápí nejvíc.

Já to všechno chápu, ale i tyhle příspěvky ti třeba mohou v něčem pomoci. Třeba si uvědomit, že jsou lidé, kteří mají takové děti třeba i dvě, to už musí být hodně moc náročné. Rodiče časem onemocní každému, prostě je to tak, někomu dřív, někomu později. S tím zahraničím jsem to myslela, tak, že tam mají lidé často nárok na mnohem větší rozsah asistencí, respitních pobytů, do budoucna i chráněného bydlení a podobně, konkrétně z mé zkušenosti z Británie jsem si už tehdy říkala, že mít postižené dítě, tak je lepší v něčem být tam, jako zase tady je dobré speciální školství, které ty děti někam vytáhne, tam se zas na ty výsledky moc nehledí, ale jako samostatný život i pro nezvladatelné jedince tam možný je. Ale není to pro každého, žít v cizině, navíc když má dítě nějaké potřeby či omezení, může to být náročné tohle realizovat, ale jako vím o lidech, co tohle dali. Ale chápu, ty znáš své dítě a víš, co chceš, či nechceš pro něj, ale situace se může změnit časem k lepšímu, syn bude třeba schopný být bez tebe delší dobu a to zas bude pro tebe možnost třeba něco dělat. Jinak co se týče přátel, co kontaktovat ranou péči, tam by ti mohli dát kontakty na rodiče v podobné situaci, kteří stojí o nové přátele, s lidmi se stejnou zkušeností by mohlo být o dost jednodušší se stýkat dohromady třeba i se synem a něco občas podnikat.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
14895
7.10.17 20:51

@alatheia1 já si uvědomuji moc dobře že je mnohem hlubší neštěstí..že jsem na tom dobře..táže si v tomhle ohledu uvědomovat fakt nemusím. A ta nemístná poznámka o litovani nemusela být.
Jenže kdo nezažil tak neví že prostě si člověk sahne v určitou chvilku i na dno.
Pochop, každý člověk se svěřuje s tím co ho trápí. Na to máš partnera a kamarádky..
Je to přirozené. Ja tohle tady nemám. Navic ani neumím brečet. Ale dnes to prostě šlo vše ven..i ty slzy. A je mi zas líp.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
686
7.10.17 21:07

@Malike Myslím, že většina lidí to naprosto chápe, tvoje pocity jsou normální, nevidím nic špatného si postěžovat na cokoliv, ať už k tomu je skutečně důvod, či ne. Kde jinde se vypovídat než tady, je to v klidu, anonymně a je dobře, že ti to pomohlo. Není třeba se vůbec před nikým ospravedlňovat, pro každého jsou jeho problémy ty největší a je celkem jedno, že je na tom někdo hůř. Ale i tohle může pomoct tak nějak uklidnit trochu. Drž se.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
784
7.10.17 21:26

@Malike

Nemáš to jednoduché a je mi jasné, že aktuálně Ti vědomí, že někdo je na tom ještě hůř, vůbec nepomůže. Jednak mně osobně přijde divné uspokojovat se tím, že něčí neštěstí je, hurá, větší než to moje, a jednak je naprosto normální, když se člověk občas rochní v tom svém bahně a potřebuje podporu a pomoc, byť si uvědomuje, že by místo bahna mohla být žumpa, takže vlastně nemá proč „brečet“.

I když se osobně vůbec neznáme, jsem přesvědčená, že se z toho zoufání brzy oklepeš a vše zvládneš. Myslím si to proto, že když jsem tady občas narazila na Tvé příspěvky, které se týkaly Tvého syna, byla jsem skoro až dojatá, s jakou nesmírnou láskou o něm píšeš a co vše děláš pro to, aby na tom byl v rámci svých diagnóz co možná nejlépe. Evidentně máte krásný vztah - to je to, co Ti určitě vždy dodá sílu vše zlé překonat. Držím palce :kytka:.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
13955
8.10.17 13:52

@Malike mojí mamce nedávno nasadili konrtikoidy ( hodně ) a více méně na jedno oko nevidí jsem z toho nesmírně nas. raná. :pocitac: Nevim možná to bylo nevyhnutelný. Poslední rok je taky nemocná a já se jen děsím co ještě přijde. Smrt rodičů je nevyhnutelná, ale já mám tak skvělou mámu, že mě to jednou položí vím to. Nechci ani pomyslet :roll:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
13955
8.10.17 13:54

@Malike Je u tvého dítěte pozitivní prognóza? Promin nedočítala jsem diskuzi. Víš jestli to dožene a bude schopné jednou pracovat aspoň manuálně apod.?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
14895
8.10.17 14:14

@Šarlota4 kortikoidy jsou svinstvo :nevim:
Uvidíme po operaci ale zatím je to tragédie.
Prognóza zatím není známa..nicméně spíše to bude na důchod z mládí. Uz teď má ve 4,5 letech středně těžkou mentální retardaci..
A těžkou formu autismu.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
13955
8.10.17 14:20

@Malike to me mrzi :( u tech deti kdyz clovek nevidi posun, tak je to strasne smutny :(. Mas duvod byt nastvana na svet. Nedivim se i tak ti preju at ti ditko dela radost :))) Mamku taky ceka operace a uvidime, obcas mam chut vsechny doktory sesekat jak jesetery i kdyz si uvedomuju, ze obecne ta pece u nas neni tak spatna.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
14895
8.10.17 15:14

@Šarlota4 já na doktory naštvaná nejsem..jen na,,osud,,.Lékaři vybrali to menší zlo..kortikoidy ji drží při životě. Kdysi dávno se lidé s lupusem nedožily víc jak 5 let.Mama jeden čas ani nemohla chodit..je to opravdu něco za něco.
Co se týče syna..furt si říkám že jsem mohla dopadnout hůř a díky tomu se držím..
Jen včera jak začala menstruace a ty hormony..tak to dolehlo.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

Krém

  • (4) + 140 recenzí

Dětská mast

  • (4) + 115 recenzí

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Poradna očního lékaře

Ikona - Vladimír Korda

MUDr. Vladimír Korda Ph.D.