Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Nemoc ALS
- Fotoalbum (0)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Anonymní
Napsat příspěvek
Reakce:
Velikost písma:
sarah1618
Anonymní
5.8.18 02:29
@sarah1618 google jen zodpoví že člověk umírá v podstatě ve vlastním tele 
- Citovat
- Upravit
Anonymní
5.8.18 02:32
Mě spíš zajímaly osobní zkušenosti. Doufala jsem že se s radou temto lidem najdete 
- Citovat
- Upravit
Anonymní
5.8.18 02:34
Mě spíš zajímaly osobní zkušenosti. Doufala jsem že někdo radu nebo pomoc temto lidem najdete
- Citovat
- Upravit
5.8.18 03:35
Je to zlá nemoc, lékaři s ní moc neumí bojovat. Bohužel. Vím, že se zkouší dávat kmenové buňky, ale netuším, jak je to hrazené a kde to dávají. Pokud se od toho neustoupilo… Jen to ale postup nemoci zpomaluje
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.8.18 04:03
@Prtulak o kmenových buněkach jsem slyšela ale 2× jsem psala a nikdo nikdy neodpoveďel
Příspěvek upraven 05.08.18 v 09:13
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.8.18 07:46
Prosím @admin, aby opravili název na ALS.
Anonymní, babička ji měla diagnostikovanou. Někdy v létě si začala stěžovat na horší ovládání rukou, na podzim a v zimě už se pomalu ani neobsloužila a v dubnu zemřela. Velmi rychlé, velmi smutné. Zkoušeli kmenovky, protože byli u Sykové, ale nesmysl, moc dlouho ji trápili léčbou, raději jí měli dát klid v prostředí domova s rodinou! Přibývá ale odborných článků na toto téma, takže brzy se třeba léčba najde. V současné době je to ale stále na úrovni výzkumu, maximálně klinických studií s nejistým výsledkem.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
5.8.18 08:23
Prosím o anonym. ALS diagnostikovali v blízké rodině. Nemoc postupovala strašně rychle. Začalo to skubanim svalů na nohách a rukách (fascikulace), poté se zhoršila řeč a ta osoba přestala být schopná pořádně jíst. Udělali ji vývod do žaludku, přes který byla krmena. Už jsou to dva roky, co zemřela. Při diagnóze lékaři dávali půl roku života, ten člověk zemřel po 8 měsících na selhání organismu. Poslední 3 měsíce to bylo velké trápení pro všechny zúčastněné. Je to strašná nemoc, hlava funguje a ten člověk si naplno uvědomuje, že mu není pomoci a neovládá své tělo, prijdou deprese. Lecba žádná není, u nás nebyly kmenové buňky ani doporučeny. Nedavni jsem jsem videla dokument na ČT, ze lecka als kmenovymi bunkami je jen tahani penez z nešťastných nemocnych lidi.
Pokud ji diagnostikovali někomu tobě blízkému, přeji všem hodně sil.
- Citovat
- Upravit
5.8.18 08:37
Tak si vemte, kolik měl peněz Stanislav Gross a stejně umřel. Takže je jasný, že ani nákladná léčba nikam nevede. Je třeba doufat, že zrovna toho vašeho nemocného se bude týkat nějaká ne až tak agresivní forma. Znám chlápka s ALS, který s tím žije 20 let a je jen trochu omezený v pohybu. Nebo tedy je to vidět, ale na tu diagnózu je to super. Takže může to dopadnout i dobře, ale jsou to výjimky. Hodně sil 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
5.8.18 09:03
Od kamaradky matka to ma diagnostikovano jiz myslim nejakych 7 let, davali ji pet let zivota max. Nemoc sice progreduje, ale velmi pomalu. Pani se dokaze postarat sama o sebe, motorika je horsi a zhorsila se rec, jinak je na tom „dobre“. U mekoho to jde velmi rychle, alejsou lidi, u kterych ta nemoc postupuje velmi pomalu a pomerne dlouho maji docela kvalitni zivot. Drzte se 
- Citovat
- Upravit
5.8.18 11:35
Kontaktujte sdružení, které nemocným a jejich rodinám pomáhá. Budete bohužel potřebovat všechnu pomoc, co je dostupná.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
18.4.22 19:48
@Anonymní píše:
Prosím o anonym. ALS diagnostikovali v blízké rodině. Nemoc postupovala strašně rychle. Začalo to skubanim svalů na nohách a rukách (fascikulace), poté se zhoršila řeč a ta osoba přestala být schopná pořádně jíst. Udělali ji vývod do žaludku, přes který byla krmena. Už jsou to dva roky, co zemřela. Při diagnóze lékaři dávali půl roku života, ten člověk zemřel po 8 měsících na selhání organismu. Poslední 3 měsíce to bylo velké trápení pro všechny zúčastněné. Je to strašná nemoc, hlava funguje a ten člověk si naplno uvědomuje, že mu není pomoci a neovládá své tělo, prijdou deprese. Lecba žádná není, u nás nebyly kmenové buňky ani doporučeny. Nedavni jsem jsem videla dokument na ČT, ze lecka als kmenovymi bunkami je jen tahani penez z nešťastných nemocnych lidi.Pokud ji diagnostikovali někomu tobě blízkému, přeji všem hodně sil.
Dobry den, procitam diskuze a narazila jsem na vas prispevek. Muzu se zeptat jak fascikulace vypadaly?
- Citovat
- Upravit
Anonymní
14.4.24 16:26
MND nemoc
Ahoj, omlouvám se, ale musím anonymně, je to citlivé. Dnes mi moje maminka svěřila, že jí v úterý v podstatě diagnostikovali (má tam teda napsané susp.,takže podezření, ale spíše to tak je) MND, kam spadá i ALS. Je to asi všechno podobné, jak jsem pochopila, pouze ALS je takový nejhnusnější druh. Maminka poslední dobou pozorovala problémy s pravou rukou, špatně se jí hrálo na klavír a další činnosti. Co mě dostalo, je to, že žádné vyšetření nemůže prokázat, že to ta věc není. Jen se může sledovat vývoj a podle toho pak ta rychlost…někdo bude žít 2 roky, někdo i přes 10 let, jak jsem se dočetla. Kéž by to byl její případ. Vzpomínala, že někdy v roce 2019 měla problém tou pravou rukou nabírat drobné korálky na moje svatební šaty, které mi šila. Kéž by to mělo souvislost-to by pak asi postupovalo pomalu. Ale zase teď řekla, že druhý den po tady tom hrozném verdiktu cítila brnění v dalších končetinách - to se ji ale snažím přesvědčit, že si vsugerovala, protože se pozoruje. No, je mi opravdu hrozně. Je to můj nejbližší člověk a vůbec nechci pomýšlet na něco ve smyslu, že by měl být brzy konec :-'(
- Citovat
- Upravit
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
Dobrý večer, setkal někdo s noci ALS? máme v rodině diagnostikovano ALS..jaká je pomoc těmto lidem? nebo šance léčby? dekuji