Neurofibromatóza u 18m dítěte

126
20.1.21 17:31

neurofibromatóza u 18m dítěte

Ahoj maminky,
jsem zoufalá našemu synovy se po narození objevily 3 flíčky do půl roku další 2 a teď v roce a půl 3..ty jsou nové. Samozřejmně jsme byli u kožní (u 4) a zarazilo mě, jaky k tomu mají přístup. Jedna doktorka řekla že 3 jsou skvrny bílé kávy a 2 pigmentové, další že malej trpí hyperpigmentací, 3 neřekla nic jiného že to budeme sledovat a 4 že je to normalní, že dětem do 3 let se fleky objevují. Nejvíc jsem vsázela na brno kdy mi řekla ten první názor. Jenže ted se mu objevili další 2 flíčky. Ke kožní jdeme až v únoru a do Brna až v létě. Prosím holky kdo máte takové problémy s dětma, kdy vás poslali na vyšetření NF, jak dlouhooto trvá než to potvrdí nebo vyvrátí? Jak vyšetření funguje. A prosím co Vám řekli doktoři o tom jaké dítě může mít potíže a jaký bude jeho život dál. Mě přesně neřekli nic i když jsem se furt ptala. Jen mi řekli at se tímhle nestresuji. Ale jak můžu být v klidu když ho nadevše miluju a mám o něho strach. Děkuji za odpovědi, :srdce:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
4232
20.1.21 18:28

Ahoj, prošli jsme si tím stejným… kolik dohromady má známének a jaké velikosti? má nějaké jiné symptomy? pohledej na webu…

Byli jsme také ze začátku na kožním a taky nám řekli, že jen čekat a kontrolovat, jestli nepribivaji.. byli jsme na očním - jestli nemá „uzliky“ v očích - jeden ze symptomů.. neměl.. ale i tak jsem byla nervózní… ani kapacita, co dělá jen neurofibromatozu dr. Petrák v Motole, nedokáže říct, jestli se jedná jen o pigmentové skvrny nebo neurofibromatozu… přes obvodní neuroligii jsme se ještě dostali k jedné genticce, která mu udělala testy, co trvaly cca 8 měsíců a VZP staly asi 120tis. Vyšly negativní… ale někdo mi tu psal, že i tak není vyhráno, :nevim: po 4 letech si nás pozvali znovu, kde mu udělali nějaký rychlejší testy za 30tis a v březnu tam jdeme znovu…

je šikovný,? lidi s touto nemocí mají menší IQ a jsou trošku „jiní“…

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
126
20.1.21 18:37

@Anik6 na levém spánku tak 1cmx0,5 nad víčkem taky tak 1cm pod očíckem 0,5cm za krčkem má dlouhou čáru o velikosti 3cm je to podlouhlá čára, v pupíčku má znameno vevnitr a ted se mu objevil flíček na stehýnku ještě ne uplně zbarvený do tmava ale to ztmavne a tak 1,5cm a na zadecku 0,5cm.
Tohle je hrozná nejistota nechtějí nic pořádně říct, protože sami neví, Jen se každy doktor dohaduje jestli ta skvrna je pigment nebo skvrna bílé kávy.
Nechápu, že tohle neproplácí pojišťovna :( A má vaše dítě nějaké jiné příznaky než skvrnky nebo je vše ok? A kolik jich má :(
Malej je jinak šikovný ale teprve mu je rok a půl ale už aj chodí čurat na záchod, celkově byl rychlej na vše Chodili jsme už v 10m a je dost chápavý stačí mu ukázat něco jednou a on to udělá
A můžu se zeptat jestli Vám doktoři řekli něco víc o téhle nemoci a nebo vám řekli vše co si můžete přečíst na netu?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
126
20.1.21 18:52

Na tom stehýnku to nejni moc vidět omlouvam se za špatné fotky ale moc to dobře nejde na té poslední fotce jak je z profilu tak má i pod očíčkem

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
22511
20.1.21 18:58
@ZoufalkaJ píše:
@Anik6 na levém spánku tak 1cmx0,5 nad víčkem taky tak 1cm pod očíckem 0,5cm za krčkem má dlouhou čáru o velikosti 3cm je to podlouhlá čára, v pupíčku má znameno vevnitr a ted se mu objevil flíček na stehýnku ještě ne uplně zbarvený do tmava ale to ztmavne a tak 1,5cm a na zadecku 0,5cm.
Tohle je hrozná nejistota nechtějí nic pořádně říct, protože sami neví, Jen se každy doktor dohaduje jestli ta skvrna je pigment nebo skvrna bílé kávy.
Nechápu, že tohle neproplácí pojišťovna :( A má vaše dítě nějaké jiné příznaky než skvrnky nebo je vše ok? A kolik jich má :(
Malej je jinak šikovný ale teprve mu je rok a půl ale už aj chodí čurat na záchod, celkově byl rychlej na vše Chodili jsme už v 10m a je dost chápavý stačí mu ukázat něco jednou a on to udělá
A můžu se zeptat jestli Vám doktoři řekli něco víc o téhle nemoci a nebo vám řekli vše co si můžete přečíst na netu?

Jak to, ze neproplaci? Proplaci…vzdyt to i pise…

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
126
20.1.21 19:05

@mroe omlouvám se špatně přečteno

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
85
20.1.21 19:05
@Anik6 píše:
je šikovný,? lidi s touto nemocí mají menší IQ a jsou trošku „jiní“…

NF I. typu mám a IQ pásu 140+, vystudovala jsem jednu z hodně těžkých VŠ technicko-přírodovědného směru, takže to rozhodně není „jistota“

NF I. typu - Morbus von Recklinghausen mi diagnostikovali někdy na 1. stupni základní školy, už se nepamatuju, mám skvrny barvy bílé kávy a na trupu hodně fibromů. V dětství jsem prodělala operaci skoliózy.
V normálním životě mne to vůbec neomezuje, blbé kecy kvůli fibromům nikdy nikdo neměl.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
4232
20.1.21 19:09

Dle mého není ani jedna cafe au lait… možná na tom krku… na spánku je to moc tmavé.. nad okem nevidím vůbec nic.. podívejte se na web, jak ty skvrny mají vypadat…

my měli všechno nactene z netu a dr. to jen zopakoval…

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
126
20.1.21 19:22

@annlady A ty fibromy jsou další kritérium na NF? Já jen ted na to koukám a takové výrustky na kůži má můj tata..tak 4ks :(
@Anik6 Omlouvám se za špatné fotky na tom víčku mi zrovna řekli že to je skvrna bílé kávy a na tom krku zas pigmentová skvrna, ale druhá zas řekla opak :(
A ve fakultní nemocnici Brno napsali tohle: na pravém spánku, nad levím okem a susp. v pupku světle hnědá makulka charakteru vafe au lait, dále vpravo světlý pig. névus pravidené struktury, v zátylí diskrétní malformace
A ted se právě objevila na nožicce a zadečku

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
4232
20.1.21 19:29

@ZoufalkaJ bude dobrý, když si to načtete… fibromy - vyrustky to jsou nejvíc, co NF způsobuje.. akorát ty vyrustky můžou být všude v těle, vč. mozku… projděte net, pak se ptejte.. jděte na oční… sledujte Třísla a podpaží…

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
126
20.1.21 19:34

@Anik6 Děkuju táta má něco takového, ale vždy říkal že to jsou bradavičky. Nikdo z rodiny tohle nemá ani jeden flek :( ani ten můj tatka :(
V unoru jdeme na kožní, tak si vše nastuduji. Děkuji

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
20.1.21 19:41
@annlady píše:
NF I. typu mám a IQ pásu 140+, vystudovala jsem jednu z hodně těžkých VŠ technicko-přírodovědného směru, takže to rozhodně není „jistota“NF I. typu - Morbus von Recklinghausen mi diagnostikovali někdy na 1. stupni základní školy, už se nepamatuju, mám skvrny barvy bílé kávy a na trupu hodně fibromů. V dětství jsem prodělala operaci skoliózy.
V normálním životě mne to vůbec neomezuje, blbé kecy kvůli fibromům nikdy nikdo neměl.

Mám také NF l. typu M. von Rec., a nižší IQ nemám. IQ mám kolem 116, mám maturitu. Zdravotní problémy skolioza, artróza kyčle, skvrny bílé kávy a pár fibromků.

  • Citovat
  • Nahlásit
4232
20.1.21 19:41

@ZoufalkaJ dle mého Vas tata to nemá… ani Váš syn.. na kožní se vykaslete.. ty o tom neví vůbec nic.. NF se řeší přes neurologii…

aby mohla být diagnostikovana NF musí mít myslím 5× skvrn velikosti 5mm a více a 2 další symptomy - v očích, trislech apod. viz symptomy.. takže pokud by měl jen skvrny, tak neplní podmínku, že má celkem 3 symptomy.. bohužel vše je o času, nikdo nic neřekne.. musí se jen čekat, co bude dál…

jeďte do Prahy k dr. Petrakovi do Motola.. nebo do Řevnic u Prahy - zde se platí.. asi 800,–? vše najdete na webu.. ale má půlroční objednavaci dobu…
za mě kožní opravdu ne..

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
4232
20.1.21 19:42

Snížené IQ se objevuje asi u 60% nemocných…

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
20.1.21 19:44
@Anik6 píše:
Ahoj, prošli jsme si tím stejným… kolik dohromady má známének a jaké velikosti? má nějaké jiné symptomy? pohledej na webu…

Byli jsme také ze začátku na kožním a taky nám řekli, že jen čekat a kontrolovat, jestli nepribivaji.. byli jsme na očním - jestli nemá „uzliky“ v očích - jeden ze symptomů.. neměl.. ale i tak jsem byla nervózní… ani kapacita, co dělá jen neurofibromatozu dr. Petrák v Motole, nedokáže říct, jestli se jedná jen o pigmentové skvrny nebo neurofibromatozu… přes obvodní neuroligii jsme se ještě dostali k jedné genticce, která mu udělala testy, co trvaly cca 8 měsíců a VZP staly asi 120tis. Vyšly negativní… ale někdo mi tu psal, že i tak není vyhráno, :nevim: po 4 letech si nás pozvali znovu, kde mu udělali nějaký rychlejší testy za 30tis a v březnu tam jdeme znovu…

je šikovný,? lidi s touto nemocí mají menší IQ a jsou trošku „jiní“…

Nižší IQ nemám. Mám ho kolem 116, mám maturitu a jiná taky nejsem.

  • Citovat
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Mohlo by vás zajímat